Beschreibung der Studie

Die Tuberöse Sklerose ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die zahlreiche Organsysteme betrifft und erhebliche Auswirkungen auf den Betroffenen und seine Familie hat. Bislang liegen nur beschränkt Informationen über die Auswirkung der Erkrankungen auf die Lebensqualität und die Lebensumstände vor. Das Wissen um die mit einer Erkrankung verbundenen Einschränkungen der Lebensqualität sowie die Kosten und Auswirkungen auf das Gesundheitssystem ist von immenser Bedeutung. Erstmalig sollen daher in Deutschland umfassende Informationen über die Lebensqualität und Versorgungssituation bei Kindern und Jugendlichen mit Tuberöser Sklerose gesammelt werden. Dies erfolgt mit Hilfe von Fragebögen.

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Studiendetails

Studienziel Krankheitskosten (Fragebogen zu Ressourcenverbrauch über 3 bis 12 Monate)
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 300
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Landes-Offensive zur Entwicklung Wissenschaftlich-ökonomischer Exzellenz (LOEWE) des Hessischen Ministeriums für Wissenschaft und Kunst

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • ICD-10 Diagnose Q85.1

Ausschlusskriterien

  • Keine

Adressen und Kontakt

Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main, Frankfurt am Main

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Die Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die zahlreiche Organsysteme betrifft und erhebliche Auswirkungen auf den Betroffenen und seine Familie hat. Bislang liegen nur beschränkt Informationen über die Auswirkung der Erkrankungen auf die Lebensqualität und die Lebensumstände vor. Erstmalig sollen daher in Deutschland umfassende Informationen über die Lebensqualität und Versorgungssituation bei Kindern und Jugendlichen mit Tuberöser Sklerose gesammelt werden. Dies erfolgt mit Hilfe von Fragebögen zu Krankheitskosten, Ressourcenverbrauch, Lebensqualität, und Depressionssymptomen.

Quelle

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