Beschreibung der Studie

Zahlreiche internationale und nationale Veröffentlichungen weisen darauf hin, dass Betreuung sterbender Patienten teilweise erhebliche Mängel aufweist und zu körperlichem und seelischem Leid der Betroffenen führen kann. Negative Erfahrungen am Ende des Lebens können ihrerseits für die zurückbleibenden Angehörigen eine zusätzliche hohe Belastung in der eigenen Trauerarbeit darstellen. Eine Messung der Qualität der Betreuung am Lebensende ist vor diesem Hintergrund von hoher Bedeutung, um den tatsächlichen Ist-Zustand der Versorgungsqualität zu erfassen und gegebenenfalls gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Betreuungssituation ergreifen zu können. International wurde hierzu eine Reihe von Messinstrumenten entwickelt. Validierte Messinstrumente im deutschen Sprachraum fehlen. Ziel der Studie ist die sowohl inhaltliche als auch formale Validierung der deutschen Übersetzung des englischsprachigen Fragebogens „Care of the Dying Evaluation (CODE)“. Der Fragebogen ist der einzig verfügbare validierte Fragebogen, der die Qualität der Versorgung sterbender Menschen in den zwei letzten Lebenstagen retrospektiv aus der Sicht der Nahestehenden erhebt.

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Studiendetails

Studienziel Für die vorgesehene Validierung des Fragebogens wird von einer Mindestzahl von 200 Teilnehmern ausgegangen. Des Weiteren sollen mindestens 30 zweite Angehörige für die Analyse der Interrater Reliabilität teilnehmen. Des weiteren sollen mindestens 30 Teilnehmer zu einem zweiten Messzeitpunkt (8 Wochen nach der ersten), eingeschlossen werden.
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 230
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Deutsche Forschungsgemeinschaft

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Angehörige werden eingeschlossen, wenn:
  • sie mindestens 18 Jahre alt waren
  • ber gute Deutschkenntnisse verfügen
  • Sie mit dem/der Patient/-in in seinen/ihren letzten 2 Lebenstagen Kontakt hatte

Ausschlusskriterien

  • Angehörige werden ausgeschlossen wenn sie:
  • jünger als 18 Jahre sind
  • ber wenig Deutschkenntnisse verfügen
  • kein Kontakt mit dem Patient während seiner letzten zwei Lebenstage hatten
  • kognitiv eingeschränkt oder stark emotional belastet sind

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Zahlreiche internationale und nationale Veröffentlichungen weisen darauf hin, dass die Betreuung sterbender Patienten teilweise erhebliche Mängel aufweist und zu körperlichem und seelischem Leid der Betroffenen führen können. Negative Erfahrungen am Ende des Lebens können ihrerseits für die zurückbleibenden Angehörigen eine zusätzliche hohe Belastung in der eigenen Trauerarbeit darstellen. Eine Messung der Qualität der Betreuung am Lebensende ist vor diesem Hintergrund von hoher Bedeutung, um den tatsächlichen Ist-Zustand der Versorgungsqualität zu erfassen und gegebenenfalls gezielte Maßnahmen zur Verbesserung der Betreuungssituation ergreifen zu können. International wurde hierzu eine Reihe von Messinstrumenten entwickelt. Analoge, validierte Messinstrumente im deutschen Sprachraum fehlen. Ziel des hier vorgelegten Forschungsvorhabens ist die sowohl inhaltliche als auch formale Validierung der deutschen Übersetzung des englischsprachigen Fragebogens „Care of the Dying Evaluation (CODE)“. „CODE“ besteht aus 30 Items, die im Rahmen der psychometrischen Testungen der Vorgängerversion (ECHO-D) als zentrale Fragen für die Messung der Betreuungsqualität identifiziert wurden. Durch seinen überschaubaren Umfang ist er damit insbesondere geeignet, als Selbsterfassungsinstrument zur Qualitätssicherung der Versorgung sterbender Menschen eingesetzt zu werden. Aufgrund seiner besonderen Eignung für die Messung des angestrebten ganzheitlichen Behandlungsziels in der Palliativmedizin soll dieser Fragebogen für den deutschen Sprachraum an Nahestehenden von im Krankenhaus sowie auf Palliativstationen verstorbenen Patienten auf seine psychometrischen Gütekriterien hin getestet werden

Quelle

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