Beschreibung der Studie

Der Versorgungsalltag von Menschen ohne Lautsprache, die auf Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (z. B. Kommunikationstafeln, Sprachcomputer) angewiesen sind, ist derzeitig durch vielfältige Probleme wie bspw. Hilfsmittelfehlversorgungen und fehlende Nachsorge gekennzeichnet. Aus diesem Grund soll mit dem im Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderten Projekt MUK ein neues Modell zur Versorgung von Menschen ohne Lautsprache erprobt und evaluiert werden. Ziel der neuen Versorgungsform sind die verbesserte Versorgung und Begleitung der Betroffenen. So wird die Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit und darüber auch der Lebensqualität der Betroffenen angestrebt. Das zu evaluierende neue Versorgungsmodell geht über einen bestehenden Selektivvertrag zur qualitätsgesicherten Diagnostik und Beratung zu Kommunikationshilfsmitteln hinaus und ergänzt den Selektivvertrag im Wesentlichen um ein Case-Management, ein mehrmaliges Patiententraining und bei Bedarf therapeutische Interventionen. Die neue Versorgungsform wird in drei spezialisierten Beratungszentren bundesweit evaluiert. Im Rahmen der Evaluation wird die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform gegenüber der bereits bestehenden Versorgung im Selektivvertrag und der bisherigen Regelversorgung überprüft. Hierfür werden zum einen Patient*innen in der neuen Versorgungsform sowie im Selektivvertrag untersucht und zum anderen mit Patient*innen verglichen, die außerhalb dieser beiden Versorgungsmodelle in der Regelversorgung versorgt worden sind.

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Studiendetails

Studienziel Der primäre Endpunkt im Rahmen der summativen Evaluation ist die pragmatische Kommunikationsfähigkeit. Es wird die Fähigkeit erfasst, in alltäglichen Situationen kommunizieren zu können (z.B. Grüßen, Zustimmen, Ablehnen). Diese Parameter werden mit einem an die Zielgruppe angepassten Erhebungsinstrument, welches an die Subskala Pragmatics Profile des Diagnostikinstruments "The Clinical Evaluation Language Fundamentals" (CELF-5) sowie an das COCP-Programm angelehnt ist, erhoben. Es wird drei Erhebungsendpunkte geben (T0-T2): T0: Standardisierte Befragung der Bezugspersonen wenige Tage nach der Erstberatung (nur in den prospektiven Vergleichsgruppen nVF und SV) T1: Standardisierte Befragung der Bezugspersonen 4 Wochen nach Hilfsmittelerhalt (nur in den prospektiven Vergleichsgruppen nVF und SV) T2: Standardisierte Befragung der Bezugspersonen zum Ende der UK-Therapie, etwa 4 Monate nach Hilfsmittelerhalt (nVF und SV), retrospektive Befragung der Bezugspersonen (Stichtag) in der uV
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 840
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Interventionell
Kontrolle Wirksame Behandlung
Finanzierungsquelle Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Einschlusskriterien für die Patient*innen in den drei Untersuchungsgruppen sind abgesehen vom jeweiligen Versorgungsmodell und der Kassenzugehörigkeit das Vorliegen einer angeborenen oder erworbenen schweren Behinderung, die mit dem Fehlen bzw. Verlust der Sprach- und/oder Sprechfähigkeit einhergeht (i.d.R. F84 oder R 47 in Kombination mit weiteren neurophysiologischen Schädigungen nach ICD-10). Verlässliche Daten zur Prävalenz fehlen. Hochrechnungen auf Basis größerer Studien in Schulen und Statistiken zu Häufigkeiten einzelner Diagnosen ergeben eine Prävalenz in Deutschland von 1,04 % der bundesweiten Bevölkerung, also ca. 840.000 Patient*innen. Die Altersspanne der Patient*innen umfasst das gesamte Spektrum vom Kleinkind zum Hochaltrigen. Die Patient*innen werden i.d.R. nicht selbst als Proband*innen befragt und interviewt, sondern deren Bezugspersonen und an der Versorgung beteiligte Professionelle. Nur im Falle von Interviews können Patient*innen selbst bei ausreichender Kommunikationsfähigkeit interviewt werden.

Ausschlusskriterien

  • Fehlende Lautsprache aufgrund von Hörstörung/Gehörlosigkeit (Ausnahme/Einschluss: Patient*innen mit Hörbehinderung und Mehrfachbehinderung)

Adressen und Kontakt

Mittendrin gGmbH Hamburg, Hamburg

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Zentrum für Unterstützte Kommunikation Moers (ZUK), Moers

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Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation gGmbH (FBZ), Köln

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Häufig gestellte Fragen

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Der Versorgungsalltag von Menschen ohne Verbalsprache, die auf Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation (UK, z. B. Kommunikationstafeln, Sprachcomputer) angewiesen sind, ist derzeit überwiegend von ungeklärten Zuständigkeiten in der Versorgungskette, Hilfsmittel-Fehlversorgungen, fehlenden Qualitätskriterien und Standards, fehlender Nachsorge sowie großer regionaler Unterschiede in der Versorgung geprägt. Das vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderte MUK-Projekt strebt die Verbesserung der individuellen Versorgung, der Kommunikationsfähigkeit sowie der Lebensqualität von Patient*innen an, die auf Maßnahmen der Unterstützten Kommunikation angewiesen sind. Das zu evaluierende neue Versorgungsmodell geht über einen bestehenden Selektivvertrag hinaus und umfasst im Wesentlichen ein individuelles Case Management, ein mehrmaliges Patiententraining und bei Bedarf eine Therapie zur Unterstützten Kommunikation. Die Umsetzung findet in drei spezialisierten UK-Zentren bundesweit statt. Aufgrund der Komplexität der neuen Versorgungsform und der Heterogenität der Personengruppe erfolgen eine summative und eine formative Evaluation. Die summative Evaluation mittels quasi-experimenteller Längsschnittstudie überprüft die Wirksamkeit der neuen Versorgungsform gegenüber der bereits bestehenden Versorgung im Selektivvertrag und der bisherigen ungeregelten Versorgung. Die summative Evaluation wird durch eine begleitende formative Evaluation anhand qualitativer und quantitativer Erhebungen der Perspektiven der Beteiligten ergänzt. Während in der marginal existierenden Versorgungsforschung im UK-Bereich aufgrund der mit den Einschränkungen der Patient*innen einhergehenden Problemen bei der Datenerhebung fast ausschließlich Fallstudien vorliegen, ist das hier vorliegende Studiendesign ein wichtiger Schritt in Richtung Evidenzbasierung in der Unterstützten Kommunikation.

Quelle

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