Beschreibung der Studie

In einer älter werdenden Gesellschaft steigt die Zahl der Eltern, die mit einer schweren Erkrankung ihres erwachsenen Kindes konfrontiert sind [1]. Allein in Deutschland sterben jährlich rund 16.000 erwachsene Personen noch vor Erreichen des 45. Lebensjahres [1]. Ein beachtlicher Anteil der erkrankten Personen wird vor dem Versterben palliativ versorgt. Laut der Weltgesundheitsorganisation zielt palliative Versorgung auf eine Verbesserung der Lebensqualität von lebensbedrohlich erkrankten Patienten und deren Angehörigen ab [2]. Im vorliegenden Forschungsprojekt stehen daher die beiden Gruppen schwer erkrankter erwachsener Kinder und deren Eltern sowie schwer erkrankter Eltern und deren erwachsene Kinder im Fokus. Mit dem hier beschriebenen explorativen Forschungsprojekt (Laufzeit: 01.10.2017 bis 30.09.2020) wird das Ziel verfolgt, die Besonderheiten der Interaktion zwischen beiden Patienten- und Angehörigengruppen zu beschreiben, um Empfehlungen hinsichtlich psychosozialer Interventionsmaßnahmen ableiten zu können. Dazu sind die Sichtweisen der Betroffenen zentral. Forschungsfragen sind: Welche Besonderheiten finden sich in der Interaktion zwischen erwachsenen Kindern mit einer schweren Erkrankung und deren Eltern im Vergleich zu Eltern mit einer schweren Erkrankung und deren Kindern im Palliativkontext? Welche Bedürfnisse haben Patienten und ihre Angehörigen? Im Rahmen des Forschungsvorhabens erfolgt ein gemischt-methodischer Ansatz. 1) Erfassung von Erwartungen, Motivationen, Wünschen und Schwierigkeiten im Hinblick auf die dyadische Kommunikation, Belastung, Unterstützung, Krankheitswissen und pflegerische Aufgaben von Patienten am Lebensende und deren Angehörigen durch Interviews mit Patienten und Angehörigen und mittels Fragebögen. 2) Auf Grundlage der Analyse der qualitativen Interviews und der quantitativen Fragebögen wird ein theoretisches Konzept für die vorliegende Fragestellung erarbeitet. 3) Die Ergebnisse aus den Interviews und Fragebögen werden anschließend im Rahmen eines Workshops mit Experten vorgestellt, diskutiert und ergänzt. Dieser Expertenworkshop dient zudem der Ableitung von Empfehlungen hinsichtlich psychosozialer Interventionsmaßnahmen. 4) Abschließend werden die Ergebnisse und Empfehlungen aus dem Expertenworkshop schriftlich abgebildet und nochmals durch die Expertengruppe konsentiert. Die Unterstützung, Begleitung und Versorgung Schwerstkranker und Sterbender sowie ihrer Angehöriger kann nur dann qualitativ hochwertig erfolgen, wenn die spezifischen Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen bekannt sind und psychosoziale Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stehen. Die wissenschaftliche Erfassung von Spezifika der Interaktionen führt zu einem besseren Verständnis der spezifischen psychosozialen Bedürfnisse beider Dyaden, minimiert das Risiko von Gesundheitseinbußen und dient der Steigerung der Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen. Literatur: 1. Bundesamt für Statistik, Bevölkerung und Erwerbstätigkeit. Natürliche Bevölkerungsbewegung 2014. (Fachserie 1 Reihe 1.1) 2017, Statistisches Bundesamt: Wiesbaden. 2. World Health Organization, WHO Definition of Palliative Care. [zitiert 23.10.2017]; Verfügbar unter: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

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Studiendetails

Studienziel Qualitativer und quantitativer Überblick über Interaktionsmerkmale beider Dyaden Der qualitative Überblick wird mittels einmaligem semi-strukturiertem Tiefeninterview und der quantitative Überblick mittels Fragebögen gewonnen. Folgende Fragebögen werden eingesetzt: 1) Soziodemographie-Fragebogen, 2) Beziehungsspezifische Bindungsskalen für Erwachsene, 3) Berliner Social-Support Skalen und 4) Graphic Closeness Scale.
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 48
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung Dienstsitz Berlin
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Einschlusskriterien sind für Dyade A) unheilbar erkrankte volljährige Kinder (mind. 18 Jahre) an ihrem Lebensende, die palliativmedizinische oder hospizliche Versorgung in Anspruch nehmen und Kontakt zu mindestens einem lebenden Elternteil haben und für Dyade B) unheilbar erkrankte Elternteile an ihrem Lebensende, die palliativmedizinische oder hospizliche Versorgung in Anspruch nehmen und Kontakt zu mindestens einem erwachsenen Kind (mind. 18 Jahre) haben.
  • Dyaden von durch Adoption oder Pflegebeziehungen zueinander in Beziehung stehender Elternteile und Kinder werden berücksichtigt.
  • Nach Erhalt umfassender mündlicher und schriftlicher Information über Art, Inhalt und Zweck der Studie und die Studienteilnahme unterzeichnen Patient und Angehörige/r ein schriftliches Einverständnis zur Studienteilnahme, um als Dyade am Projekt teilnehmen zu können.
  • Falls der unheilbar erkrankte Patient nicht zur Studienteilnahme zur Verfügung steht, jedoch einen Kontakt zu einem potentiell geeigneten Angehörigen zur Studienteilnahme freigibt, so wird diesem Angehörigen eine Studienteilnahme angeboten. Sollte einer der Dyadenpartner die Studienteilnahme ablehnen oder sein Einverständnis vor, während oder nach der Studienteilnahme zurückziehen, so können die bereits erhobenen Daten des jeweiligen Dyadenpartners weiter zweckgebunden verwendet werden oder kann die geplante Datenerhebung stattfinden.
  • Individuen beider Geschlechter (m/w) und jeglichen ethnischen Hintergrunds unabhängig von ihrer Hauptdiagnose können an der Studie teilnehmen.

Ausschlusskriterien

  • Ausschlusskriterien umfassen (1) erhebliche emotionale Belastung während des Interviews, (2) kognitive Beeinträchtigung wie etwa Demenz, (3) keine für die Studienteilnahme ausreichenden deutschen Sprachkenntnisse und (4) Patient und/oder Angehöriger willigt nicht in die Studienteilnahme ein.

Adressen und Kontakt

Medizinische Hochschule Hannover, Hannover

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Medizinische Hochschule Hannover, Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation, Palliativmedizin, Hannover

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DIAKOVERE Pflegedienste gGmbH, Hannover

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KRH Klinikum Siloah, Palliativmedizin und -Pflege, Hannover

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Klinik für Pneumologie an der Medizinischen Hochschule Hannover, Hannover

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Klinik für Strahlentherapie und Spezielle Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover, Hannover

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Hospiz-Haus Celle gemeinnützige GmbH, Celle

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Ambulanter Palliativ- und HospizDienst der Diakoniestationen Hannover gGmbH, Hannover

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Malteser Hilfsdienst e. V. Ambulanter Hospizdienst in Stadt und Region Hannover, Hannover

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Onkologisches Forum Celle e.V., Celle

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Agaplesion Haus Bethesda Hospiz, Bad Pyrmont

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Häufig gestellte Fragen

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Sowohl Patienten, die palliativ versorgt werden, als auch ihre Angehörigen stehen Herausforderungen in der Versorgung am Lebensende gegenüber [1-4]. Der Beziehungsstatus zwischen pflegendem Angehörigen und Patient kann sich auf die Interaktion am Lebensende auswirken. Die Interaktion zwischen erkranktem Kind und Eltern kann sich von der Interaktion zwischen einem erkrankten Elternteil und dessen Kindern hinsichtlich Kommunikation, Krankheitswissen, Belastung und Unterstützung sowie pflegerischer Rolle unterscheiden. Elternteil eines schwerstkranken erwachsenen Kindes am Lebensende zu sein, bringt möglicherweise andere Herausforderungen und Unterstützungsbedarfe mit sich, als die Bedarfe, die ein gesundes erwachsenes Kind hat, das einen Elternteil versorgt, der – eher erwartet – vom Kind überlebt wird. Bisher hat keine Studie die spezifische Interaktion dieser beiden Dyaden in den Fokus genommen und verglichen. Diese Studie wird die Besonderheiten der Interaktion zwischen den Dyaden Elternteil – schwerstkrankes Kind vs. Kind – schwerstkranker Elternteil in einem gemischtmethodischen Forschungsdesign erforschen und beschreiben. Die Interaktion zwischen schwerstkranken erwachsenen Kindern und ihren Eltern sowie schwerstkranken Eltern und ihren Kindern wird mittels persönlicher semi-strukturierten Tiefeninterview und quantitativer Fragebögen zur Selbsteinschätzung erhoben. Daraus wird ein Überblick der Gemeinsamkeiten und Unterschiede der Spezifika der Interaktion zwischen beiden Gruppen hervorgehen. Empfehlungen hinsichtlich psychosozialer Interventionsmaßnahmen für beide Gruppen werden abgeleitet. Die zentrale Forschungsfrage lautet: Welche Besonderheiten finden sich in der Interaktion zwischen a) erwachsenen Kindern mit einer schweren Erkrankung an ihrem Lebensende und deren Eltern im Vergleich zu den Spezifika der Interaktion von b) Eltern mit einer schweren Erkrankung am Lebensende und ihren Kindern? Hauptziel ist, Spezifika der Interaktion zwischen Dyaden beider Studiengruppen zu beschreiben, um Erkenntnisse über Gemeinsamkeiten und Unterschiede beider Gruppen zu gewinnen. Erwartete zentrale Ergebnisse sind i) eine Beschreibung der Spezifika der Interaktion zwischen den Dyaden beider Studiengruppen, ii) die Entwicklung von Hypothesen und eines theoretischen Rahmenwerks der Spezifika, Gemeinsamkeiten und Unterschiede beider Patienten- und Angehörigengruppen und iii) klinische Schlussfolgerungen für die psychosoziale Versorgung und Unterstützungsbedarfe beider Gruppen. Literatur: 1. Kehl KA, Kirchhoff KT, Kramer BJ, Hovland-Scafe C 2009. Challenges Facing Families at the End of Life in Three Settings. J Soc Work End Life Palliat Care 5(3 & AMP):144-168. 2. Andershed B 2005. Relatives in end-of-life care – part 1: a systematic review of the literature of the five last years, January 1999-February 2004. J Clin Nurs 15(9):1158-1169. 3. Oechsle K, Goerth K, Bokemeyer C, Mehnert A 2013. Anxiety and depression in caregivers of terminally ill cancer patients: impact on their perspective of the patients' symptom burden. J Palliat Med 16(9):1095-1101. 4. Oechsle K, Goerth K, Bokemeyer C, Mehnert A 2013. Symptom burden in palliative care patients: perspectives of patients, their family caregivers, and their attending physicians. Support Care Cancer 21(7):1955-1962.

Quelle

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