Beschreibung der Studie

Schätzungen zufolge lebten im Jahr 2012 in Deutschland mehr als 1,5 Millionen an Demenz erkrankte Menschen. Dies entspricht in etwa einem Anteil von 2 % an der Gesamtbevölkerung und liegt über dem europäischen Durchschnitt von 1,5 %. Aufgrund der zunehmenden Lebenserwartung und der Altersassoziation demenzieller Erkrankungen wird die Zahl der betroffenen Menschen bis zum Jahr 2050 auf bis zu 3 Millionen steigen. Viele alte oder kranke Menschen wünschen sich, so lange wie möglich im eigenen Zuhause zu leben. Die Pflege eines zuhause lebenden Menschen mit Demenz betrifft neben der gesamten Familie oftmals auch andere nahestehenden Personen wie Nachbarn oder Freunde. Alle, die an der Versorgung oder Betreuung eines zuhause lebenden Menschen mit Demenz beteiligt sind – ohne dass sie dies gelernt hätten –, werden als informelle Pflegepersonen bezeichnet. Wenn sie sich neben der Pflege beispielsweise auch noch um ihre (Enkel-)Kinder kümmern oder berufstätig sind, erleben viele von ihnen Vereinbarkeitsprobleme. Auch der Gesetzgeber hat hierauf reagiert und zum Januar 2015 das Familienpflegezeitgesetz und das Pflegezeitgesetz überarbeitet in Kraft gesetzt. Ziel der seitdem geltenden Veränderungen ist es, die Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf zu verbessern. Bisherige Untersuchungen in Deutschland und in anderen Ländern beleuchteten die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf nur aus der Sicht einer einzelnen betroffenen Person, der sogenannten Haupt-Pflegeperson. Unsere Studie erweitert den Blick, indem jeweils mehrere Personen, die sich um einen zuhause lebenden Menschen mit Demenz kümmern, befragt werden sollen. Vor dem Hintergrund der jüngsten gesetzlichen Veränderungen hierzulande möchten wir informellen Pflegepersonen von zuhause lebenden Menschen mit Demenz eine Stimme geben, 1) um die häusliche Pflege eines Menschen mit Demenz als Aufgabe der Familie und/oder seines soziales Umfelds besser zu verstehen, 2) um zu erfahren, ob und wie sich das Berufs-, Familien- und persönlichen Leben der einzelnen Pflegepersonen durch die Pflege verändert, wie die unterschiedlichen Pflegepersonen diese Veränderungen erleben, und welche Rolle dabei ihre Persönlichkeitseigenschaften, Selbstwirksamkeits- und Coping-Fähigkeiten spielen, und 3) um letztlich dazu beizutragen, Antworten auf die dringende Frage zur Vereinbarkeit von Pflege bei Demenz, Familie und Beruf zu finden. Zur Beantwortung unserer Fragen werden pro Netzwerk eines zuhause lebenden Menschen mindestens drei Pflegepersonen befragt werden. Sie können Angehörige, Nachbarn oder Freunde des Menschen mit Demenz sein, die in Hamburg, Niedersachsen oder Schleswig-Holstein leben. Wir suchen insgesamt fünf dieser Netzwerke. Die einmalige, persönliche Befragung besteht für jede Pflegeperson aus zwei Teilen: 1) einem Interview, in dem sie ihre eigenen Erfahrungen – wie sie ihre Aufgaben unter einen Hut bringen – frei erzählen können, und 2) dem Ausfüllen von Papier-Fragebögen. Hiermit erfassen wir verschiedene personenbezogene Angaben (z.B. Alter, Geschlecht, Persönlichkeitseigenschaften, Selbstwirksamkeits- und Coping-Fähigkeiten). In der Auswertung werden beide Teile der Befragung zusammengebracht werden. So werden wir die frei erzählten Erfahrungen dazu, wie sie die Vereinbarkeit erleben, beispielsweise mit einem Fragebogen-Wert zusammenbringen, der die selbst empfundene Selbstwirksamkeit misst. Die Studie wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert (Förderkennzeichen: 01EH1601A) und endet zum 31.08.2020.

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Studiendetails

Studienziel Themen und Typen auf Basis der Erzählungen der StudienteilnehmerInnen zur Vereinbarkeit von informeller Pflege bei Demenz, Familie und Beruf. Hierzu werden die StudienteilnehmerInnen einmalig interviewt (Interviewform: narratives Interview).
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 15
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Unterschriebene Einverständniserklärung; eingebunden in der Pflege/Betreuung des Menschen mit Demenz (d.h. StudienteilnehmerInnen übernehmen direkte Pflegetätigkeiten wie Waschen oder Kleiden, indirekte Pflegetätigkeiten wie Erledigungen im Haushalt, und/oder sind bei Entscheidungen, die die Versorgung zuhause betreffen, beteiligt); wohnhaft in Hamburg, Niedersachsen und/oder Schleswig-Holstein; ausreichende Deutschkenntnisse; keine kognitiven Einschränkungen

Ausschlusskriterien

  • Der zu pflegende Mensch mit Demenz wird nicht in der eigenen Häuslichkeit versorgt (er lebt z.B. in einer stationären Einrichtung)

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Hintergrund Verwandte, die einen Menschen mit Demenz zuhause versorgen, sind oftmals mit pflegebedingten Belastungen konfrontiert. Diese können nicht nur die sogenannte Haupt-Pflegeperson, sondern die gesamte Familie sowie weitere nahestehende Personen (wie bspw. Nachbarn und Freunde) betreffen. Schätzungen zufolge lebten im Jahr 2012 in Deutschland mehr als 1,5 Millionen an Demenz erkrankte Menschen. Dies entspricht in etwa einem Anteil von 2 % an der Gesamtbevölkerung und liegt über dem europäischen Durchschnitt von 1,5 % [1]. Aufgrund der zunehmenden Lebenserwartung und der Altersassoziation demenzieller Erkrankungen wird die Zahl der betroffenen Menschen bis zum Jahr 2050 auf bis zu 3 Millionen steigen [2]. Viele alte oder kranke Menschen wünschen sich, so lange wie möglich im eigenen Zuhause zu leben. Im Rahmen der Vorarbeiten zu dieser Studie erstellten wir eine systematische Übersicht zum Zusammenhang zwischen informeller Pflege und der Erwerbstätigkeit von informellen Pflegepersonen von Menschen mit Demenz. Auf der einen Seite bestätigen die Ergebnisse vorherige Befunde, nach denen informell Pflegende beträchtliche Einschränkungen im Arbeitsleben erfahren. Diese sind allen voran das Reduzieren von Arbeitsstunden sowie der (vorzeitige) Austritt aus dem Arbeitsleben als quantitativ messbare Effekte, aber auch die subjektiv wahrgenommene Schwierigkeit, die Pflege zuhause und die Erwerbstätigkeit zu vereinbaren. Auch eine andere Studie kommt zu dem Schluss, dass Vollzeitbeschäftigungen, Vereinbarkeitsprobleme und unflexible Arbeitsbedingungen das Leben von informellen Pflegepersonen von dementen Menschen zuzüglich zu den ohnehin bestehenden pflegebedingten Belastungen erschweren sowie das Auftreten von Depressionen begünstigen [3]. Auf der anderen Seite kann das gleichzeitige Erbringen von informeller Pflegetätigkeit und bezahlter Arbeit auch zu positiven Arbeitseffekten führen und trägt nicht in allen Fällen zu erhöhter Belastung der Pflegepersonen bei. Zu pflegen und gleichzeitig erwerbstätig zu sein, kann auch mit einer höheren Zufriedenheit der informellen Pflegepersonen assoziiert sein [4]. Wie informelle Pflegepersonen von Menschen mit Demenz das gleichzeitige Erbringen von Pflege-, Familien- und Erwerbstätigkeit bezogenen Anforderungen erleben, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Zunächst sind länderspezifische, gesetzliche Bestimmungen zu betrachten. In Deutschland beispielsweise erlauben das Pflegezeitgesetz und Familienpflegezeitgesetz pflegenden Angehörigen eine berufliche Auszeit zu nehmen. Dadurch erhalten Angestellte mehr Flexibilität und Sicherheit, zeitweise einen Verwandten zu pflegen ohne die Erwerbstätigkeit aufgeben zu müssen [5]. Des Weiteren wird das Erleben der Pflegepersonen von ihren Persönlichkeitseigenschaften, die darüber entscheiden, wie Individuen ihr Leben und Veränderungen bewerten, und ihren Coping-Fähigkeiten, die darüber entscheiden, wie Individuen schwierige Situationen bewältigen, beeinflusst [6, 7]. Schließlich tragen professionelle, in Anspruch genommene Pflegeleistungen – die das formelle, pflegerische Netzwerk darstellen – und andere unterstützende, private Personen – die zum informellen, pflegenden Netzwerk gehören – zum Erleben bei und können die Belastungsempfinden informeller Pflegepersonen reduzieren. Obwohl eine unterstützende Familie sowie ein eben solches soziales Umfeld das Wohlbefinden und die Lebensqualität der Pflegepersonen positiv beeinflussen kann [8, 9], ist ihre Bedeutung Vereinbarkeitsproblemen zu begegnen bisher kaum untersucht. Doch ebenso können andere Personen innerhalb des sozialen Umfeldes nicht nur Ressource, sondern auch Belastung sein. Dies sollte in Diskussionen und Forschungsarbeiten, die die Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf zum Thema haben, berücksichtigt werden. Ziele und Methoden Bisherige Untersuchungen in Deutschland beleuchteten die Vereinbarkeit von Pflege und anderen familialen oder beruflichen Anforderungen nicht aus einer Netzwerk-Perspektive, denn sie berücksichtigten nur die Sicht einer einzelnen betroffenen Person, der sogenannten Haupt-Pflegeperson, und ohne tiefergehende Charakterisierung dieser. Daher zielt diese mixed methods-Studie darauf ab, die Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf zu ergründen, indem mehrere familiale und nicht-familiale Pflegepersonen aus den informellen, pflegerischen Netzwerken von zuhause lebenden Menschen mit Demenz befragt werden. Pro Netzwerk eines zuhause lebenden Menschen sollen mindestens drei Pflegepersonen befragt werden. Sie können Angehörige, Nachbarn oder Freunde des Menschen mit Demenz sein, die in Hamburg, Niedersachsen oder Schleswig-Holstein leben. Wir suchen insgesamt fünf dieser Netzwerke. Somit ergibt sich eine erwartete Stichprobe von mindestens 15 StudienteilnehmerInnen. Es wurde ein simultaneous qualitatively driven mixed methods-design (QUAL+quan-design) gewählt, in dem sich qualitative wie quantitative Methoden ergänzen [10]. Die qualitativen und quantitativen Daten werden zunächst getrennt erhoben, bevor sie auf der Ebene der Datenauswertung und -interpretation miteinander in Verbindung gebracht werden. Die qualitative Datenerhebung und -analyse (QUAL) wird priorisiert. Um die erlebte Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf zu ergründen, werden informelle Pflegepersonen interviewt und ihre Erzählungen anhand der Dokumentarischen Methode [11] interpretiert werden. Zusätzlich werden quantitative Daten (quan) mittels validierter, selbst auszufüllender Fragebögen erhoben, um soziodemografische Angaben, die pflegebedingte Belastung, die Bewertung der Lebenszufriedenheit sowie die Persönlichkeitseigenschaften und Coping-Fähigkeiten der informellen Pflegepersonen zu erfassen. Es handelt sich um die folgenden Fragebögen: CarerQol-7D, CarerQol-VAS, ZBI (Item-Nr. 14 und 18), EQ-5D, NEO-FFI-30, ASKU, und PCI. Die Daten der ausgefüllten Fragebögen werden in eine Datenbank übertragen und mittels deskriptiver und analytischer Methoden der Statistik analysiert werden. Häufigkeits- und Kontingenzanalysen dienen dazu, die StudienteilnehmerInnen zu beschreiben, und mittels bi- oder multivariater Korrelationsanalysen wird einer Assoziation zwischen der gemessenen Belastung und Persönlichkeitseigenschaften oder Coping-Fähigkeiten nachgegangen werden. Indem zudem die qualitativ und quantitativ erhobenen Daten zusammen gebracht werden, können die geschilderten Wege zur Vereinbarkeit von Pflege, Familie und Beruf unter Berücksichtigung der soziodemografischen Angaben, Persönlichkeitseigenschaften und Coping-Fähigkeiten der einzelnen informellen Pflegepersonen und vor dem Hintergrund des dazugehörenden Netzwerks genauer untersucht werden. So können die Themen und Typen aus der qualitativen Datenanalyse beispielsweise mit den quantitativen Werten für die pflegebedingte Belastung interpretativ verknüpft werden. Die Datenanalyse wird mithilfe von MAXQDA (Version 12) und IBM SPSS Statistics (Version 23) durchgeführt werden. Die vorliegende Studie, die qualitative und quantitative Methoden vereint, kann Ansatzpunkt für weitere Forschung sein; zum Beispiel, indem größere Stichproben rekrutiert werden oder weitere Methoden der Netzwerkanalyse Anwendung finden. Unsere Ergebnisse werden Entscheidungsträgern in Politik und Gesellschaft zeigen, mit welchen Anforderungen informelle Pflegepersonen von Menschen mit Demenz in ihrem täglichen Leben konfrontiert sind, welche Wege sie finden, diesen zu begegnen, und welche Interventionen ihnen helfen können, weiterhin ihre tragende Rolle in der Versorgung von Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft auszufüllen. Literatur [1] Alzheimer Europe (2013): The prevalence of dementia in Europe (Germany 2013), [letzter Zugriff: 1-15-2017] http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Country-comparisons/2013-The-prevalence-of-dementia-in-Europe/Germany. [2] Doblhammer G, Fink A, Fritze T, Günster C (2013): The demography and epidemiology of dementia. Geriatric Mental Health Care 1, 29-33. [3] Wang YN, Shyu YI, Chen MC, Yang PS (2011): Reconciling work and family caregiving among adult-child family caregivers of older people with dementia: Effects on role strain and depressive symptoms. J Adv Nurs 67, 829-840. [4] van Campen C, de Boer AH, Iedema J (2013): Are informal caregivers less happy than noncaregivers? Happiness and the intensity of caregiving in combination with paid and voluntary work. Scand J Caring Sci 27, 44-50. [5] Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (2016): Bessere Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf. Neue gesetzliche Regelungen seit 1. Januar 2015, Berlin. [letzter Zugriff: 1-15-2017] https://www.bmfsfj.de/blob/93370/cf810e88c20420c54fb193ee225d0e48/bessere-vereinbarkeit-von-familie-pflege-und-beruf-flyer-data.pdf [6] Chen HM, Huang MF, Yeh YC, Huang WH, Chen CS (2015): Effectiveness of coping strategies intervention on caregiver burden among caregivers of elderly patients with dementia. Psychogeriatrics 15, 20-25. [7] Gilhooly KJ, Gilhooly MLM, Sullivan MP, McIntyre A, Wilson L, Harding E, Woodbridge R, Crutchand S (2016): A meta-review of stress, coping and interventions in dementia and dementia caregiving. BMC Geriatrics 16:106. [8] Vellone E, Piras G, Venturini G, Alvaro R, Cohen MZ (2012): The experience of quality of life for caregivers of people with Alzheimer's disease living in Sardinia, Italy. J Transcult Nurs 23, 46-55. [9] Jones C, Edwards RT, Hounsome B (2014): Qualitative exploration of the suitability of capability based instruments to measure quality of life in family carers of people with dementia. ISRN Family Med 2014, 919613. [10] Creswell JW (2014): Mixed Methods Procedures. In: Research Design: Qualitative, Quantitative, and Mixed Methods Approaches, SAGE Publications, Los Angeles, 215-240. [11] Nohl AM (2017): Interview und Dokumentarische Methode: Anleitungen für die Forschungspraxis. 5 Ausgabe. Wiesbaden: Springer VS.

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