Beschreibung der Studie

Die vorliegende Studie ist Teil des Verbundprojekts „ROBINA - Roboterunterstützte Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS)" in der BMBF-Bekanntmachung "Innovationen für die Intensiv- und Palliativpflege“. In der Studie soll nun zum einen eine Analyse der Prozesse in der ALS Versorgung erfolgen, aber auch die Anforderungen an das Robotiksystem im Pflegeeinsatz ermittelt werden. Hierzu sollen die von ALS betroffenen Patienten selbst, sowie deren pflegende Angehörige und auch die an der Versorgung beteiligten Pflegekräfte befragt werden. Ziele der Studie: - Ermittlung der technischen und nicht-technischen Anforderungen an technische Assistenzsysteme zur Unterstützung in der Pflege und Autonomieerhaltung von ALS-Betroffenen - Definition der Anwendungsmöglichkeiten und Zielgruppe(n) für technische Assistenzsysteme innerhalb der ALS Patientengruppe Hauptforschungsfrage: Welche Anforderungen haben ALS-Patienten und deren Pflegekräfte (professionelle und nicht-professionelle, z.B. Angehörige) an technische Assistenzsysteme zur Autonomieerhaltung der Betroffenen?

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Studiendetails

Studienziel Fragebogen (ALS-Patienten): Technikbereitschaft (Neyer, Felber, & Geb-hardt, 2012), funktionelle Fähigkeit der ALS-Patienten (ALSFRS-EX, Abdulla u. a., 2013), Stress von pflegenden Angehörigen (Zarit Burden Interview, Zarit, Reever, & Bach-Peterson, 1980).
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 100
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung Dienstsitz Berlin

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patienten:
  • Patienten ab dem 18. Lebensjahr
  • Klinische Diagnose einer ALS (mögliche, wahrscheinliche oder gesicherte ALS nach den revidierten El-Escorial-Kriterien).
  • Pflegende Angehörige:
  • Vollendung des 18. Lebensjahrs
  • Personen, die in einem engen persönlichen Verhältnis zu dem Patienten stehen, aus dessen familiären oder erweiterten Umfeld stammen und an der Pflege maßgeblich beteiligt sind.
  • Pflegekräfte:
  • Ausbildung als Pflegefachkraft oder Pflegeassistenz
  • Erfahrung mit der Betreuung von ALS-Patienten

Ausschlusskriterien

  • Patienten:
  • Fehlende Einwilligungserklärung
  • Fehlende Bereitschaft zur Speicherung und Weitergabe pseudonymisierter Krankheitsdaten
  • Fehlende Einwilligungsfähigkeit durch kognitive Defizite (begleitende mindestens mittelgradige Demenz)
  • Fehlende Einwilligung des gesetzlichen Vertreters (bei Vorhandensein).
  • Pflegende Angehörige:
  • Vorhandensein einer erheblichen psychischen Belastung, die aus klinischer Sicht die zusätzliche Belastung durch eine Befragung unzumutbar erscheinen lässt.
  • Pflegekräfte:
  • Fehlende Einwilligungserklärung.

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sieaktuelle Muskelschwund-Studien.

Häufig gestellte Fragen

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Gegenstand der Studie ist die Verwendung von assistiven Technologien sowie deren allgemeine Akzeptanz und wahrgenommener Nutzen in ihrer Anwendung durch Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), deren Angehörige sowie verschiedene an der Versorgung dieser Patientengruppe beteiligten Berufsgruppen. Diese Studie ist Teil des Verbundprojekts „ROBINA - Roboterunterstützte Dienste für eine individuelle und ressourcenorientierte Intensiv- und Palliativpflege bei Menschen mit ALS" in der BMBF-Bekanntmachung "Innovationen für die Intensiv- und Palliativpflege“. Ziele der Studie: - Ermittlung der technischen und nicht-technischen Anforderungen an technische Assistenzsysteme zur Unterstützung in der Pflege und Autonomieer-haltung von ALS-Betroffenen - Definition der Anwendungsmöglichkeiten und Zielgruppe(n) für technische Assistenzsysteme innerhalb der ALS Patientengruppe Primäre Forschungsfrage: Welche Anforderungen haben ALS Patienten und deren (informelle) Pflegekräfte an technische Assistenzsysteme zur Autonomieerhaltung der Betroffenen? Sekundäre Forschungsfragen: 1. Bei welchen ALS-bedingten Funktionsausfällen ist ein Einsatz von robotergestützten Assistenzsystemen möglich und sinnvoll? 2. Welche Änderungen der Funktionseinschränkung gehen mit neuen Anforderungen an technische Assistenzsysteme zur Unterstützung von ALS-Patienten einher?

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