Beschreibung der Studie

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung im Jahr 2007 in Deutschland Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei, Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern. Die Verordnung der SAPV wird in einer Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geregelt. Die Versorgungsqualität wird bisher vorrangig über Strukturdaten abgebildet, was aus Sicht der Betroffenen wie auch der SAPV-Verantwortlichen unzureichend erscheint. Auch die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert. Beide Aspekte sollen in jeweiligen Arbeitspaketen im Rahmen der ELSAH-Studie untersucht werden. Die Versorgungsqualität aus der Sichtweise erwachsener Betroffener wird in einem eigenständigen Arbeitspaket (AP 1) durch die Abteilung für Allgemeinmedizin, Präventive und Rehabilitative Medizin der Uni Marburg untersucht (DRKS-ID: DRKS00012421). AP 2 untersucht die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien und wird vom Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt durchgeführt (DRKS-ID: DRKS00012431). Aus Sicht der Familien und Angehörigen betroffener Kinder, aus Sicht ihrers SAPV-Teams und, soweit es möglich ist, auch aus Sicht der Betroffenen selbst möchten wir herausfinden, welche Belange Kinder im Vergleich zu Erwachsenen im Rahmen einer SAPV haben, worin Unterschiede in der Versorgung bestehen und welche Kriterien sich für eine Abgrenzung der SAPV-KJ zur SAPV für Erwachsenen definieren lassen. Die jweilige Sichtweise wird zum einen über einen schriftlichen Fragebogen und zum anderen über Interviews, Fokusgruppendiskussioenen und teilnehmender Beobachtung bei den drei hessischen SAPV-KJ-Teams erhoben. Die Konsortialführung des Gesamtprojektes hat der Fachverband SAPV Hessen e.V. inne. Für das Projektmanagement ist die Regionalmanagement Nordhessen GmbH zuständig. Projektlaufzeit: 04/2017 - 03/2020

Studie via E-Mail versenden

Studiendetails

Studienziel Ziel dieses Arbeitspaketes (AP 2) ist es, auf der Grundlage empirischer Daten Kriterien zur Abgrenzung von SAPV bei Erwachsenen und SAPV bei Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) zu bestimmen und Empfehlungen zu erarbeiten, wie diese Belange in der SAPV-Richtlinie des G-BA konkretisiert werden können. Die Ergebnisse sollen in einer Empfehlung zur Weiterentwicklung der SAPV-Richtlinie münden.
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up läuft noch
Zahl teilnehmender Patienten 187
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Einverständniserklärung zur Studienteilnahme liegt unterschrieben vor (für Minderjährige (Alter < 18 Jahre) müssen in jedem Fall deren Eltern bzw. gesetzliche Vertreter die Einverständniserklärung mitunterzeichnen)
  • Einwilligungsfähigkeit liegt vor, für Minderjährige (Alter < 18 Jahre) bestätigt durch alle Elternteile oder durch den gesetzlichen Vertreter
  • Angehörige: Alter ≥ 18 Jahre
  • Patienten: Alter 7 ≤ 27 Jahre
  • Elternteil, gesetzlicher Vertreter, direkter familiärer Angehöriger (Verwandtschaft 2. oder 3. Grades, z.B. Geschwister) oder unmittelbare Betreuungsperson ohne Verwandtschaftsverhältnis eines Patienten, der ab dem 01.01.2015 Leistungen gemäß SAPV-Richtlinie erhält oder erhalten hat
  • Leistungserbringer: SAPV-(KJ)-Leistungserbringer gemäß § 132d SGB V in Hessen sowie deren Kooperationspartner
  • Inanspruchnahme der SAPV-KJ-Leistungen des Patienten liegt oder lag nicht weiter als nicht weiter als zum Stichtag 01.01.2015 zurück
  • SAPV-KJ-Leistungen werden/wurden in Hessen erbracht

Ausschlusskriterien

  • Einverständniserklärung zur Studienteilnahme liegt nicht unterschrieben vor
  • Unzureichende deutsche Sprachkenntnisse, die es nicht ermöglichen, den Fragebogen auszufüllen und / oder ein Interview durchzuführen
  • Alter > 27 Jahre bei Patienten

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sie aktuelle Studien.

Häufig gestellte Fragen

In unserem übersichtlichen Ratgeber finden Sie alle Antworten zu Fragen über klinische Studien.

Ratgeber öffnen

Kinder und Jugendliche haben im Vergleich zu Erwachsenen andere palliativmedizinische Anforderungen und Bedürfnisse. Die Versorgung dauert in der Regel länger und die Heterogenität der Patientengruppe aufgrund seltener Erkrankungen sowie unterschiedlichen Alters und Entwicklungsstands erfordert andere Kommunikationswege und ein anderes Verständnis von Krankheit und Tod. Eltern und Geschwister erkrankter Kinder spielen eine besondere Rolle und bedürfen erhöhter Aufmerksamkeit. Um die speziellen Belange der jungen Patienten und ihrer Familien in der Gestaltung des Versorgungsprozesses ausreichend zu berücksichtigen, sollen diese in der geplanten Untersuchung ausformuliert werden. In einem ersten Schritt werden in einer schriftlichen Fragebogenerhebung die von der Arbeitsgruppe der Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents der European Association of Palliative Care (EAPC) herausgegebenen Empfehlungen, Kriterien und Minimalstandards für eine gute pädiatrische Palliativversorgung bei Patienten und ihren Angehörigen, sowie an der bei Kindern und Jugendlichen (SAPV-KJ) beteiligten Leistungserbringern und deren Kooperationspartner evaluiert. Darauf aufbauend wird eine umfangreiche qualitative Datenerhebung mittels Patienten- und Angehörigeninterviews, Experteninterviews, Fokusgruppendiskussionen und teilnehmenden Beobachtungen mit den drei SAPV-KJ-Teams aus Hessen stattfinden, in der die besonderen Bedürfnisse von Kinder und Jugendlichen in der SAPV ergründet werden sollen. Ziel dieses Arbeitspaketes (AP 2) ist es, auf der Grundlage empirischer Daten Kriterien zur Abgrenzung von SAPV bei Erwachsenen und SAPV-KJ zu bestimmen und Empfehlungen zu erarbeiten, wie diese Belange in der SAPV-Richtlinie konkretisiert werden können. Die Ergebnisse sollen in einer Empfehlung zur Weiterentwicklung der SAPV-Richtlinie münden.

Quelle

Sponsoren: Registrieren Sie sich auf Viomedo, um Ihre Studien zu veröffentlichen.