Beschreibung der Studie

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung im Jahr 2007 in Deutschland Patientinnen und Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern, sowie deren Angehörige zu unterstützen. Die Versorgungsqualität wird bisher vorrangig über Strukturdaten abgebildet, was aus Sicht der Erkrankten, deren Nahestehenden wie auch der SAPV-Verantwortlichen unzureichend erscheint. Auch die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert. Beide Aspekte sollen in jeweiligen Arbeitspaketen im Rahmen der ELSAH-Studie untersucht werden. Ziel des ersten Arbeitspakets (AP 1) ist es, ein Instrument zu entwickeln, welches die Versorgungsqualität aus der Sicht der erwachsenen Betroffenen messbar macht und über eine standardisierte Erhebung die spezialisierte ambulante Palliativversorgung der einzelnen Patientin/des einzelnen Patienten steuern kann. Die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien werden im einem zweiten Arbeitspaket (AP 2) durch das Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt untersucht (DRKS-ID: DRKS00012431). In der ersten Projektphase wurden leitfadengestützte Interviews mit Patientinnen und Patienten, deren Nahestehenden und in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung Arbeitenden sowie Kooperationspartnern geführt. Es sollte geklärt werden, wie eine gelungene Versorgung aus Sicht dieser Beteiligten aussieht, um den Begriff der „Versorgungsqualität“ greifbar zu machen. Ergänzt wurde dies durch teilnehmende Beobachtungen und Fokusgruppendiskussionen mit SAPV-Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Zur Entwicklung eines Instruments wurden zudem über eine Literaturrecherche vorhandene Instrumente gefunden und auf eine mögliche Anpassung hin untersucht. Auf Basis der qualitativen Ergebnisse, der Literaturrecherche und eines Expertenworkshops, wurde ein Instrumenten-Set zur Abbildung der Versorgungsqualität entwickelt. Es besteht aus zwei Teilen, wobei der erste Teil in der täglichen Versorgung angewandt werden soll und der zweite in regelmäßigen Abständen bei einem Teil der Betroffenen genutzt werden soll. Das Instrumenten-Set wird in der zweiten Projektphase in der Anwendung in einigen SAPV-Teams auf Praktikabilität, Zuverlässigkeit und Gültigkeit hin untersucht werden. In der dritten Phase wird das Instrumenten-Set mit einer begleitenden Evaluation mit Fokus auf Barrieren und Förderfaktoren in ganz Hessen eingeführt. Projektlaufzeit: 04/2017 – 03/2020

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Studiendetails

Studienziel Ziel des ist es, ein Instrument zu entwickeln, welches die Versorgungsqualität aus der Sichtweise der erwachsenen Betroffenen messbar macht und über eine standardisierte Erhebung der Steuerung und Priorisierung in der Versorgung der einzelnen Patientin oder dem einzelnen Patienten dienen kann.
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 300
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Schärfung des Begriffs „Versorgungsqualität“ und Instrumenten-Set-Entwicklung:
  • Patientinnen und Patienten, die 1. unabhängig von der Diagnose in die SAPV-Versorgung aufgenommen sind und von einem SAPV-Team betreut werden; 2. Alter: ≥ 18 Jahre; 3. einwilligungsfähig sind; 4. in die Studienteilnahme eingewilligt haben; 5. über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse zum Führen eines Interviews verfügen; 6. über ausreichende Kommunikationsfähigkeit verfügen, aktiv an einem Gespräch teilzunehmen
  • Angehörige", sofern 1. sie selbst der Studienteilnahme zustimmen; 2. der Patient selbst oder ein für den Aufgabenbereich Gesundheit zuständiger Vertreter sein Einverständnis gibt, dass der Angehörige interviewt werden darf; 3. sie über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse zum Führen eines Interviews verfügen
  • Experten werden eingeschlossen, wenn sie 1. derzeit innerhalb eines bzw. in Kooperation mit einem SAPV-Team in Hessen arbeiten, unabhängig von der Berufsgruppe; 2. in die Studienteilnahme eingewilligt haben; 3. über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse zum Führen eines Interviews verfügen
  • Pilotierung und Implementierung des Instrumenten-Sets:
  • Patientinnen und Patienten, die 1. unabhängig von der Diagnose in die SAPV-Versorgung aufgenommen sind und von einem anwendenden SAPV-Team betreut werden; 2. Alter: ≥ 18 Jahre; 3. einwilligungsfähig sind; 4. in die Verwendung der erhobenen Daten zu Forschungszwecken eingewilligt haben eingewilligt haben; 5. über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse zum Ausfüllen eines Fragebogens bzw. Führen eines Interviews verfügen
  • Nahestehende, 1. deren Angehöriger (Patient/in) in die SAPV-Versorgung aufgenommen ist und von einem SAPV-Team betreut wird; 2. Alter: ≥ 18 Jahre; 3. einwilligungsfähig sind; 4. sie selbst der Verwendung der Daten zu Forschungszwecken zustimmen; 5. sie über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse zum Ausfüllen eines Fragebogens bzw. zu Führen eines Interviews verfügen
  • Experten (Mitarbeitende der SAPV-Teams) werden eingeschlossen, wenn sie 1. derzeit innerhalb eines SAPV-Teams in Hessen arbeiten, unabhängig von der Berufsgruppe; 2. in die Studienteilnahme eingewilligt haben; 3. über ausreichende deutsche Sprachkenntnisse verfügen

Ausschlusskriterien

  • Schärfung des Begriffs „Versorgungsqualität“ und Instrumenten-Set-Entwicklung:
  • Ausgeschlossen werden Patienten, die 1. nicht einwilligungsfähig sind; 2. nicht in die Studienteilnahme einwilligen; 3. nicht oder nur eingeschränkt in der Lage sind, dem Gesprächsverlaufs des Interviews zu folgen
  • Pilotierung und Implementierung des Instrumenten-Sets:
  • Ausgeschlossen werden Patientinnen und Patienten, die 1. nicht einwilligungsfähig sind; 2. nicht in die Studienteilnahme bzw. nicht in die Verwendung der Daten zu Qualitätssicherungs- und Forschungszwecken einwilligen; 3. Bei denen die SAPV-Mitarbeiter im Falle zusätzlicher Erhebungen rein zu Studienzwecken die Belastung durch die Erhebungen als unzumutbar aufgrund der Lebenssituation einschätzen. Hierfür werden explizit keine exakten Kriterien festgelegt, sondern die Einschätzung den in diesem Kontext erfahrenen SAPV-Mitarbeitern überlassen

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SAPV-Fachverband Hessen, Hessen

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Häufig gestellte Fragen

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Ratgeber öffnen

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) steht seit ihrer Etablierung in Deutschland im Jahr 2007 gesetzlich krankenversicherten Patientinnen und Patienten mit nicht-heilbaren Erkrankungen und besonderem Versorgungsbedarf am Lebensende zur Verfügung. Das vorrangige Ziel ist hierbei Symptome und Leiden zu lindern, sowie die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen in ihrer vertrauten Umgebung zu erhalten und zu fördern, sowie deren Angehörige zu unterstützen. Im Rahmen der SAPV-Richtlinie legt der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Anspruchsvoraussetzungen, Inhalt und Umfang der Verordnungsleistungen der SAPV fest. Ebenso sind Leistungserbringer zu internen und externen qualitätssichernden Maßnahmen angehalten. Jenseits von Strukturdaten kann zur Versorgungsqualität allerdings keine Aussage gemacht werden. Auch die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sind bisher in der SAPV-Richtlinie nicht näher definiert. Beide Aspekte sollen in jeweiligen Arbeitspaketen im Rahmen der ELSAH-Studie untersucht werden. Ziel des ersten Arbeitspakets (AP 1) ist es, ein Messinstrument zu entwickeln, welches die Versorgungsqualität aus der Sichtweise der erwachsenen Erkrankten, Nahestehenden und an der Versorgung beteiligten Professionellen messbar macht und über eine standardisierte Erhebung der Steuerung und Priorisierung der Versorgung der einzelnen Patientin bzw. des einzelnen Patienten dienen kann. Die besonderen Belange von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien werden im einem zweiten Arbeitspaket (AP 2), welches separat registriert ist (DRKS-ID: DRKS00012431), durch das Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt untersucht. Dem ersten Arbeitspaket liegt ein Mixed Methods-Design zugrunde. Zunächst sollte das Konstrukt der Versorgungsqualität im Kontext der SAPV definiert werden. Hierfür wurden teilstandardisierte qualitative Interviews mit Patientinnen und Patienten, deren Nahestehende sowie der an der Versorgung beteiligten Expertinnen und Experten geführt. Weiterhin wurden Fokusgruppen mit SAPV-Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sowie teilnehmende Beobachtungen durchgeführt. Die Fallzahl und Rekrutierung orientierten sich an den Prinzipien des 'Theoretical Samplings'. Für die Datenanalyse kamen inhaltsanalytische Methoden in Anlehnung an die 'Grounded Theory' infrage. Weiterhin wurden in einer systematischen Literaturrecherche existierende Instrumente identifiziert und auf eine mögliche Adaption hin untersucht. Auf Basis der qualitativen Ergebnisse, der Literaturrecherche und eines Expertenworkshops, wurde ein Instrumenten-Set zur Abbildung der Versorgungsqualität entwickelt. Es besteht aus zwei Teilen: „Instrumenten-Set Teil 1“ dient der Evaluation der Ergebnisqualität wird in die klinische Routine der Versorgung integriert, „Instrumenten-Set Teil 2“ bildet die Versorgungsqualität aus Nutzerperspektive (Erkrankte und Nahestehende) ab und soll zusätzlich bei einem Teil der Betroffenen in regelmäßigem Turnus angewandt werden. Das Instrumenten-Set wird in der zweiten Projektphase in einigen SAPV-Teams etabliert und auf Praktikabilität, Reliabilität und Validität hin pilotiert. Daran schließt sich in der dritten Projektphase die hessenweite Implementierung in die Routineversorgung an, wobei mögliche Barrieren und fördernde Faktoren identifiziert sowie die Validität bestimmt werden sollen. Auch soll untersucht werden, ob mögliche Auswirkungen der Anwendung des Instrumentes auf die Versorgungspraxis existieren. Projektlaufzeit: 04/2017 – 03/2020

Quelle

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