Beschreibung der Studie

Das Dravet-Syndrom ist eine therapierefraktäre verlaufende Epilepsie mit Beginn im Kindesalter und kognitiven Defiziten. Daten zu Therapie und Verlauf sowie Lebensqualität der Patienten sowie der betreuenden Personen liegen bislang nur unzureichend vor. Ziel der Studie ist die detaillierte, prospektive Dokumentation neuer Daten bezüglich der Therapie und des Verlaufes von Patienten mit einem Dravet-Syndrom. Da es eine seltene Erkrankung ist, ist ein überregionaler Einschluß in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe vorgesehen.

Studie via E-Mail versenden

Studiendetails

Studienziel Untersuchung von Lebensqualität und Versorgungssituation (Krankheitskosten, medikamentöse Therapie)
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 150
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patienzen mit der klinischen Diagnose eines Dravet-Syndroms

Ausschlusskriterien

  • keine

Adressen und Kontakt

Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main, Frankfurt am Main

Erhalten Sie die Kontaktdaten

Vielen Dank! Wir haben Ihnen die angeforderten Kontaktdaten aus Frankfurt am Main via E-Mail verschickt.

Bitte überprüfen Sie auch Ihren SPAM Ordner.

Wenn Sie weitere Fragen haben sollten, helfen wir Ihnen gerne. Unsere E-Mail-Adresse lautet kontakt@viomedo.de. Schreiben Sie uns Ihre Anregungen, Fragen und Tipps – auch Kritik und Probleme können Sie gerne äußern.

Erhalten Sie die Kontaktdaten

Wir senden Ihnen die Kontaktdaten des Studienarztes und Informationen über mögliche nächste Schritte auf Ihre E-Mail-Adresse

Etwas ist schief gelaufen. Bitte versuchen Sie es noch einmal.

Häufig gestellte Fragen

In unserem übersichtlichen Ratgeber finden Sie alle Antworten zu Fragen über klinische Studien.

Ratgeber öffnen

Das Dravet-Syndrom (engl. severe myoclonic epilepsy of infancy [SMEI]) ist eine seltene, therapierefraktäre verlaufende Epilepsie mit Beginn im Kindesalter und dem Auftreten von kognitiven Defiziten. Die Diagnose wird klinisch gestellt und die Erstbeschreibung geht auf die französische Epileptologin Charlotte Dravet (*1936) zurück. Bei der Mehrheit der Kinder mit einem Dravet-Syndrom kann eine Mutation im SCN1A-Gen nachgewiesen werden. Daten zu Therapie und Verlauf sowie Lebensqualität der Patienten sowie der betreuenden Personen liegen bislang nur unzureichend vor. Ziel der Studie ist die detaillierte, prospektive Dokumentation neuer Daten bezüglich der Therapie und des Verlaufes von Patienten mit einem Dravet-Syndrom. Da es eine seltene Erkrankung ist, ist ein überregionaler Einschluß in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe vorgesehen. Ziel der Untersuchung ist die Bestimmung der Krankheitskosten, der Lebensqualität und der Belastung der Angehörigen (engl. caregiver burden) beim Dravet-Syndrom.

Quelle: Deutsches Register Klinischer Studien