Beschreibung der Studie

Das Dravet-Syndrom ist eine therapierefraktäre verlaufende Epilepsie mit Beginn im Kindesalter und kognitiven Defiziten. Daten zu Therapie und Verlauf sowie Lebensqualität der Patienten sowie der betreuenden Personen liegen bislang nur unzureichend vor. Ziel der Studie ist die detaillierte, prospektive Dokumentation neuer Daten bezüglich der Therapie und des Verlaufes von Patienten mit einem Dravet-Syndrom. Da es eine seltene Erkrankung ist, ist ein überregionaler Einschluß in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe vorgesehen.

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Studiendetails

Studienziel Untersuchung von Lebensqualität und Versorgungssituation (Krankheitskosten, medikamentöse Therapie)
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 150
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patienzen mit der klinischen Diagnose eines Dravet-Syndroms

Ausschlusskriterien

  • keine

Adressen und Kontakt

Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main, Frankfurt am Main

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Das Dravet-Syndrom (engl. severe myoclonic epilepsy of infancy [SMEI]) ist eine seltene, therapierefraktäre verlaufende Epilepsie mit Beginn im Kindesalter und dem Auftreten von kognitiven Defiziten. Die Diagnose wird klinisch gestellt und die Erstbeschreibung geht auf die französische Epileptologin Charlotte Dravet (*1936) zurück. Bei der Mehrheit der Kinder mit einem Dravet-Syndrom kann eine Mutation im SCN1A-Gen nachgewiesen werden. Daten zu Therapie und Verlauf sowie Lebensqualität der Patienten sowie der betreuenden Personen liegen bislang nur unzureichend vor. Ziel der Studie ist die detaillierte, prospektive Dokumentation neuer Daten bezüglich der Therapie und des Verlaufes von Patienten mit einem Dravet-Syndrom. Da es eine seltene Erkrankung ist, ist ein überregionaler Einschluß in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe vorgesehen. Ziel der Untersuchung ist die Bestimmung der Krankheitskosten, der Lebensqualität und der Belastung der Angehörigen (engl. caregiver burden) beim Dravet-Syndrom.

Quelle

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