Beschreibung der Studie

Um standardisierte Daten zur Prävalenz und deren Unterformen, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines MS-Registers. Das MS-Register schließt Patienten ein, die (1) eine nach den McDonald Kriterien diagnostizierte MS oder ein klinisch isoliertes Syndrom (KIS) aufweisen und die (2) ihre schriftliche Einwilligung zur pseudonymisierten Datenerhebung gegeben haben. Die Daten werden direkt in den teilnehmenden Zentren erhoben und von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH), eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiplen Sklerose Stiftung, zusammengeführt und ausgewertet. An der zweijährigen Pilotphase (2002/2003) nahmen insgesamt 5 Zentren aus verschiedenen Versorgungsbereichen teil. Im Jahr 2005 ging das MS-Register in den Regelbetrieb über und konnte bis heute über 180 Zentren für die Dokumentation rekrutieren. Mit Stand 01.05.2019 beteiligen sich 186 Zentren an der Dokumentation mit einem jährlichen Umfang von bis zu 28.000 Datensätzen. Das MS-Register wird von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe unterstützt, welche bei Anfragen zur Datenverwendung sowie bei der Weiterentwicklung des Registers berät.

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Studiendetails

Studienziel Folgende Daten werden erhoben: - Soziodemografische Daten - MS-Verlaufsformen - Symptomatik und deren Therapie - Informationen zur Pflegebedürftigkeit - Medikation - Alter bei Krankheitsbeginn sowie die Zeitdauer bis zur Diagnosestellung - Behinderungsgrad
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 50000
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle DMS Stiftung
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Vorliegen einer klinisch diagnostizierten MS nach den Kriterien von Poser oder McDonald oder Vorliegen eines Klinisch isolierten Syndroms (KIS),
  • Vorliegen einer schriftlichen Einverständniserklärung des Patienten nach informierter Einwilligung,
  • Primärer Wohnsitz in Deutschland

Ausschlusskriterien

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sieaktuelle Multiple Sklerose-Studien.

Häufig gestellte Fragen

In unserem übersichtlichen Ratgeber finden Sie alle Antworten zu Fragen über klinische Studien.

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Das MS-Register der DMSG dient dem Versorgungsmonitoring für MS-Patienten in Deutschland. Es wird durch spezifische Erweiterungsmodule ausgebaut um bspw. Fragen zur Verwendung von immunmodulierenden Therapien sowie zu weiteren Themengebieten beantworten zu können.

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