Beschreibung der Studie

Die autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD) ist eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die meist im frühen Kindesalter auftritt und v.a. die Nieren und die Leber betrifft. Patienten mit ARPKD zeigen stark unterschiedliche Verläufe. Die Ursachen dieser Variabilität ist bisher unverstanden. Daten zu Langzeitverläufen von Patienten und dem Ansprechen auf bisherige Therapiekonzepte liegen bisher nicht ausreichend vor. ARegPKD sammelt daher klinische Daten zum Verlauf von ARPKD-Patienten, um mögliche Risikofaktoren und klinische Marker für unterschiedliche Verläufe zu identifizieren und die Grundlage für evidenzbasierte Therapieempfehlungen zu legen.

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Studiendetails

Studienziel N/A - reine Beobachtungsstudie Detaillierte Charakterisierung des klinischen Verlaufs der ARPKD m Rahmen der aktuellen Therapieansätze Erstes Ziel ist die Schaffung einer internationalen klinisch detailliert charakterisierten großen Kohorten an ARPKD Patienten.
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 500
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung Dienstsitz Berlin
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Klinische oder histologische Diagnose einer ARPKD
  • Vorliegende Einverständniserklärung

Ausschlusskriterien

  • Klinische, histologische oder genetische Diagnsoe einer anderen zystischen Nierenerkrankung

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Die autosomal rezessive polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD) ist eine seltene und schwerwiegende Erkrankung, die meist im frühen Kindesalter auftritt und v.a. die Nieren und die Leber betrifft. Die ARPKD wird durch Mutationen in einem einzigen Gen, Pkhd1, verusacht und zeigt eine hohe phänotypische Variabilität, deren Grundlage bisher unzureichend verstanden ist. Bisherige therapeutische Ansätze beruhen auf Expertenmeinung. Daten zu klinischen und dem Ansprechen auf bisherige Therapiekonzepte liegen bisher nicht ausreichend vor. ARegPKD sammelt daher klinische Daten zum Verlauf von ARPKD-Patienten, um mögliche Risikofaktoren und klinische Marker für unterschiedliche Verläufe zu identifizieren und die Grundlage für evidenzbasierte Therapieempfehlungen zu legen. Assoziiert an die Regsiterstudie sind die Möglichkeit einer Referenzhistologie und eine zentrale ARPKD-spezifische Biobank.

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