Beschreibung der Studie

Demenzerkrankungen mit frühem Beginn (vor dem 65. Lebensjahr) sind erheblich seltener als Demenzzustände im höheren Alter, stellen aber die Betroffenen und ihre Angehörigen vor besonders große Probleme. Spezifische Versorgungs- und Unterstützungsmöglichkeiten für diese Patienten und ihre Familien gibt es kaum. In der vorliegenden Studie wird ein im Internet verfügbares Informations- und Schulungsprogramm für Angehörige von Menschen mit früh beginnender Demenz im Hinblick auf Durchführbarkeit und Akzeptanz erprobt. Das Programm besteht aus 7 Teilen, der Schwerpunkt liegt auf der Vermittlung von praktischen Problemlösungen und Hinweisen auf verfügbare Hilfsmöglichkeiten. Teilnehmen können die Angehörigen von Patienten mit den Diagnosen "Demenz bei Alzheimer-Krankheit" oder "Verhaltensvariante der Frontotemporalen Demenz" und einem Beginn der Symptome vor dem 65. Lebensjahr. Die Studienteilnehmer werden durch ein Zufallsverfahren in zwei Gruppen eingeteilt. Gruppe A erhält für 6 Wochen Zugang zu dem Programm und bekommt dabei technische Unterstützung. Während dieser Zeit erhält Gruppe B die Standardversorgung, in der Regel ein einmaliges Beratungsgespräch. Danach kann Gruppe A das Programm für weitere 6 Wochen nutzen, bekommt aber keine technische Unterstützung. Während dieser Zeit erhält auch Gruppe B Zugang zu dem Programm einschließlich der technischen Unterstützung wie zuvor Gruppe A. Durch den Vergleich zwischen den beiden Gruppen nach 6 Wochen soll festgestellt werden, ob die Teilnahme an dem Programm das Wissen über Demenz vermehrt, die Zuversicht in der Versorgerrolle stärkt, Stress und Belastung vermindert und die Lebensqualität veerbessert. Die Ergebnisse der Studie dienen dazu, das Programm zu verbessern und stellen die Grundlage für die Planung einer Folgestudie zur Ermittlung der Wirksamkeit und des Kosten-Nutzen-Verhältnisses des Programms dar.

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Studiendetails

Studienziel Sämtliche Daten werden zu Beginn sowie in den Wochen 6 und 12 von den Angehörigen erhoben: Selbstwirksamkeit (Revised Scale for Caregiving Self-Efficacy, RSCSE); Krankheitsbezogenes Wissen (Coping With the Caregiving Role Questionnaire, selbst konstruiert).
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 60
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Interventionell
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung Dienstsitz Berlin
Weitere Informationen Studienwebseite

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Einschlusskriterien

  • Primär versorgende Angehörige von Patienten mit Demenz bei Alzheimer-Krankheit oder Frontotemporaler Demenz (Verhaltens-Variante) mit Symptombeginn vor dem 65. Lebensjahr, Alter über 18 Jahre, Computer-Grundkenntnissse, Zugang zu Computer und Internet

Ausschlusskriterien

  • Angehörige von Patienten mit Demenz anderer Ursache

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Ziel der randomisierten und kontrollierten Studie ist die Untersuchung der Durchführbarkeit und Akzeptanz eines Internet-basierten Informations- und Schulungsprogramms für Angehörige von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter. Die Studie wird an drei Standorten in Frankreich, Deutschland und England durchgeführt. Teilnehmer sind die Angehörigen von Personen mit der Diagnose "Demenz bei Alzheimer-Krankheit" oder "Verhaltensvariante der Frontotemporalen Demenz" und mit einem Symptombeginn vor dem 65. Lebensjahr. Insgesamt sollen 60 Angehörige in die Studie eingeschlossen werden. Die Teilnehmer der Interventionsgruppe erhalten Zugang zu dem e-Learning-Programm für 6 Wochen und erhalten dabei technische Unterstützung Während dieses Zeitraums bekommen die Teilnehmer der Kontrollgruppe übliche Standardversorgung. Im Anschluss an die Datenerhebung haben die Teilnehmer der Kontrollgruppe für weitere 6 Wochen Zugang zu dem Programm, jedoch ohne technische Unterstützung. Während dieses Zeitraums erhalten auch die Teilnehmer der Kontrollgruppe Zugang zu der Intervention einschließlich technischer Unterstützung. Die primären Zielgrößen sind Adhärenz, programmbezogenes Wissen, Selbstwirksamkeit, subjektiver Stress, Belastung durch die Pflege und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Woche 6. Die Ergebnisse der Pilotstudie dienen dazu, das Programm zu verbessern und stellen die Grundlage für die Planung einer größeren Folgestudie zur Feststellung der Wirksamkeit und Kosteneffizienz der Intervention dar.

Quelle

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