Beschreibung der Studie
Unter den BCR-ABL negativen myeloproliferativen Neoplasien (MPN) werden verschiedene Erkrankungen des Knochenmarks zusammengefasst, wie z.B. Polyzythämia vera (PV), essenzielle Thrombozythämie (ET), primäre Myelofibrose (PMF), aus PV oder ET entstandene Myelofibrose (post-PV oder -ET MF), systemische Mastozytosen (SM) und unklassifizierbare MPN. Die Forschung der letzten Jahrzehnte hat unser Verständnis für MPN deutlich vorangebracht. Aber es gibt weiterhin viele offene Fragen, die wir in Forschungsprojekten zu beantworten versuchen. Unser übergeordnetes Ziel ist, in klinischer und experimenteller Forschung neue Diagnostik- und Therapiestrategien zu entwickeln. Daher möchten wir im Rahmen des Freiburger MPN Registers Patienten mit einer MPN erfassen und ausgewählte Merkmale des Patienten und der Erkrankung erheben und in regelmäßigen Abständen aktualisieren. Um Einblicke in die Biologie von MPN zu erhalten, möchten wir ebenfalls Biomaterialien (z.B. Blut) gewinnen, aufbewahren und analysieren.
Studie via E-Mail versendenStudiendetails
Studienziel | Vollständigkeit des Registers, Ereignisfreies Überleben (EFS, Event free survival), Gesamt-Überleben (OS, Overall survival), Lebensqualität und Krankheitssymptome |
Status | Teilnahme möglich |
Zahl teilnehmender Patienten | 1000 |
Stationärer Aufenthalt | Keiner |
Studientyp | Beobachtungsstudie |
Finanzierungsquelle | Universitätsklinikum Freiburg Innere Medizin I - Hämatologie und Onkologie |
Kostet die Teilnahme Geld?
Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.
Teilnahmevoraussetzungen
Einschlusskriterien
- Alter ≥18 Jahre
- Patienten mit BCR-ABL negativer MPN der folgenden Entitäten: primäre Myelofibrose (PMF), Polyzythämia vera (PV), essentielle Thrombozythämie (ET), post-PV oder ET Myelofibrosen (PPVMF/PETMF), systemische Mastozytosen (SM), unklassifizierbare myeloproliferative Neoplasien (MPN, U) und akute myeloische Leukämie (AML) sekundär zu den genannten MPNs
- Unterschriebene Einverständniserklärung für Erhebung, Verarbeitung und Nutzung von Daten und/oder Abnahme, Einlagerung und Nutzung von Biomaterialien.
Adressen und Kontakt
Universität Freiburg - Innere Medizin I, Freiburg im Breisgau
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Häufig gestellte Fragen

Fachinformationen
Es handelt es sich um eine Registerstudie zu BCR-ABL negativen myeloproliferativen Neoplasien (MPN). Es sollen Merkmale der Patienten sowie klinische und biologische Merkmale der Erkrankung erfaßt und Biomaterialien für molekularbiologische Fragestellungen asserviert und analysiert werden. Zu den BCR-ABL negativen MPN gehören u.a. die Polyzythämia vera (PV), essenzielle Thrombozythämie (ET), primäre Myelofibrose (PMF), aus PV oder ET entstandene Myelofibrose (post-PV oder -ET MF), systemische Mastozytosen (SM) und unklassifizierbare MPN. Mutationen in Genen, die in Proliferations-Signalwegen involviert sind, sind charakteristisch für die genannten MPN. Das JAK2 Gen ist in fast 100% der Patienten mit PV und etwa 50% der PMF und ET Patienten mutiert. Patienten mit PMF oder ET ohne JAK2 Mutation weisen häufig Mutationen in den Genen CALR oder MPL auf. Bei Patienten mit SM ist in mehr als 95% eine Mutation in KIT zu finden. Darüber hinaus sind bei MPN viele weitere Mutationen zu beobachten, die auch bei anderen hämatologischen Neoplasien auftreten (z.B. in TET2, DNMT3A, ASXL1, EZH2, IDH1 und IDH2). Die Mutationen verweien auf die zugrunde liegende Biologie der Erkrankung sowie auf ihren klonalen Charakter, und hilft klinisch bei der Therapieentscheidung und Prognoseabschätzung. Trotz der Fortschritte in der genetischen Charakterisierung und im Verständnis der Biologie bietet die allogene Blutstammzelltransplantation bislang die einzige Möglichkeit einer Heilung. Zielgerichtete Therapien sind in klinischer Testung, und ein JAK2 Inhibitor ist seit kurzem bei der Myelofibrose und PV zugelassen. Doch bislang besteht keine Aussicht darauf, mit diesen Therapien eine Heilung herbeizuführen. Die Heterogenität und geringe Inzidenz der MPN bedenkend soll das Freiburger MPN Register der weiteren klinischen und experimentellen Erforschung der MPN dienen mit dem Ziel, neue Diagnostik- und Therapiestrategien zu entwickeln.
Quelle
- Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS), Stand: 07.08.2017
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