Beschreibung der Studie

Unter den BCR-ABL negativen myeloproliferativen Neoplasien (MPN) werden verschiedene Erkrankungen des Knochenmarks zusammengefasst, wie z.B. Polyzythämia vera (PV), essenzielle Thrombozythämie (ET), primäre Myelofibrose (PMF), aus PV oder ET entstandene Myelofibrose (post-PV oder -ET MF), systemische Mastozytosen (SM) und unklassifizierbare MPN. Die Forschung der letzten Jahrzehnte hat unser Verständnis für MPN deutlich vorangebracht. Aber es gibt weiterhin viele offene Fragen, die wir in Forschungsprojekten zu beantworten versuchen. Unser übergeordnetes Ziel ist, in klinischer und experimenteller Forschung neue Diagnostik- und Therapiestrategien zu entwickeln. Daher möchten wir im Rahmen des Freiburger MPN Registers Patienten mit einer MPN erfassen und ausgewählte Merkmale des Patienten und der Erkrankung erheben und in regelmäßigen Abständen aktualisieren. Um Einblicke in die Biologie von MPN zu erhalten, möchten wir ebenfalls Biomaterialien (z.B. Blut) gewinnen, aufbewahren und analysieren.

Studie via E-Mail versenden

Studiendetails

Studienziel Vollständigkeit des Registers, Ereignisfreies Überleben (EFS, Event free survival), Gesamt-Überleben (OS, Overall survival), Lebensqualität und Krankheitssymptome
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 1000
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Universitätsklinikum Freiburg Innere Medizin I - Hämatologie und Onkologie

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Alter ≥18 Jahre
  • Patienten mit BCR-ABL negativer MPN der folgenden Entitäten: primäre Myelofibrose (PMF), Polyzythämia vera (PV), essentielle Thrombozythämie (ET), post-PV oder ET Myelofibrosen (PPVMF/PETMF), systemische Mastozytosen (SM), unklassifizierbare myeloproliferative Neoplasien (MPN, U) und akute myeloische Leukämie (AML) sekundär zu den genannten MPNs
  • Unterschriebene Einverständniserklärung für Erhebung, Verarbeitung und Nutzung von Daten und/oder Abnahme, Einlagerung und Nutzung von Biomaterialien.

Adressen und Kontakt

Universität Freiburg - Innere Medizin I, Freiburg im Breisgau

Erhalten Sie die Kontaktdaten

Vielen Dank! Wir haben Ihnen die angeforderten Kontaktdaten aus Freiburg im Breisgau via E-Mail verschickt.

Bitte überprüfen Sie auch Ihren SPAM Ordner.

Wenn Sie weitere Fragen haben sollten, helfen wir Ihnen gerne. Unsere E-Mail-Adresse lautet kontakt@viomedo.de. Schreiben Sie uns Ihre Anregungen, Fragen und Tipps – auch Kritik und Probleme können Sie gerne äußern.

Erhalten Sie die Kontaktdaten

Wir senden Ihnen die Kontaktdaten der Klinik und Informationen über mögliche nächste Schritte auf Ihre E-Mail-Adresse

Etwas ist schief gelaufen. Bitte versuchen Sie es noch einmal.

Durch das Absenden erkläre ich mich ausdrücklich damit einverstanden, dass Viomedo meine Daten, einschließlich Gesundheitsdaten, verarbeitet, um mir die Kontaktdaten der Studie zuzusenden und um mir Informationen (z.B. über klinische Studien) per E-Mail zuzusenden. Mein Einverständnis kann ich jederzeit widerrufen. Die Datenschutzerklärung, insbesondere die Hinweise zum Anfordern von Kontaktdaten und zum Studienberater, habe ich zur Kenntnis genommen.

Häufig gestellte Fragen

In unserem übersichtlichen Ratgeber finden Sie alle Antworten zu Fragen über klinische Studien.

Ratgeber öffnen

Es handelt es sich um eine Registerstudie zu BCR-ABL negativen myeloproliferativen Neoplasien (MPN). Es sollen Merkmale der Patienten sowie klinische und biologische Merkmale der Erkrankung erfaßt und Biomaterialien für molekularbiologische Fragestellungen asserviert und analysiert werden. Zu den BCR-ABL negativen MPN gehören u.a. die Polyzythämia vera (PV), essenzielle Thrombozythämie (ET), primäre Myelofibrose (PMF), aus PV oder ET entstandene Myelofibrose (post-PV oder -ET MF), systemische Mastozytosen (SM) und unklassifizierbare MPN. Mutationen in Genen, die in Proliferations-Signalwegen involviert sind, sind charakteristisch für die genannten MPN. Das JAK2 Gen ist in fast 100% der Patienten mit PV und etwa 50% der PMF und ET Patienten mutiert. Patienten mit PMF oder ET ohne JAK2 Mutation weisen häufig Mutationen in den Genen CALR oder MPL auf. Bei Patienten mit SM ist in mehr als 95% eine Mutation in KIT zu finden. Darüber hinaus sind bei MPN viele weitere Mutationen zu beobachten, die auch bei anderen hämatologischen Neoplasien auftreten (z.B. in TET2, DNMT3A, ASXL1, EZH2, IDH1 und IDH2). Die Mutationen verweien auf die zugrunde liegende Biologie der Erkrankung sowie auf ihren klonalen Charakter, und hilft klinisch bei der Therapieentscheidung und Prognoseabschätzung. Trotz der Fortschritte in der genetischen Charakterisierung und im Verständnis der Biologie bietet die allogene Blutstammzelltransplantation bislang die einzige Möglichkeit einer Heilung. Zielgerichtete Therapien sind in klinischer Testung, und ein JAK2 Inhibitor ist seit kurzem bei der Myelofibrose und PV zugelassen. Doch bislang besteht keine Aussicht darauf, mit diesen Therapien eine Heilung herbeizuführen. Die Heterogenität und geringe Inzidenz der MPN bedenkend soll das Freiburger MPN Register der weiteren klinischen und experimentellen Erforschung der MPN dienen mit dem Ziel, neue Diagnostik- und Therapiestrategien zu entwickeln.

Quelle

Sponsoren: Registrieren Sie sich auf Viomedo, um Ihre Studien zu veröffentlichen.