Beschreibung der Studie

Hauptzweck und Hintergrund: Bei schwerer Erkrankung sind Patienten oft nicht mehr dazu in der Lage, den eigenen Willen zu äußern oder medizinische bzw. pflegerische Entscheidungen zu fällen. Wenn Vetrauenspersonen wie Angehörige oder Freunde in einer Vorsorgevollmacht benannt sind, dann können sie in diesen Fällen stellvetretend Entscheidungen im mutmaßlichen Patientenwillen treffen. In dieser Studie werden Interviews geführt mit Berufsbetreuern oder bevollmächtigten Bezugspersonen (Familienmitglieder, Partner, Freunde, Bekannte), die ein Vetrauensverhältnis zu einem Krebspatienten haben, für den sie innerhalb des letzten Jahres eine medizinsche oder pflegerische Entscheidung stellvertretend treffen mussten. In den persönlichen, leitfadengestützten Interviews werden die positiven und negativen Erfahrungen bei der Entscheidungsfindung erfragt, sowie deren im Nachhinein gewünschte Unterstützung. Das Ziel der Studie ist herauszufinden, wo es Verbesserungspotenzial bei professioneller Unterstützung zur Entscheidungsfindung im Sinne des mutmaßlichen Patientenwillens gibt.

Studie via E-Mail versenden

Studiendetails

Studienziel Erfahrungen und Erwartungen von Bevollmächtigten durch Krebspatienten
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 20
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Center for Integrated Oncology (CIO) Köln-Bonn

Ihr ganz persönlicher Zungenkrebs-Studienberater

Über 10.000 Patienten und Angehörige erhalten über den Studienberater aktuelle und passende Studien per E-Mail. Melden Sie sich jetzt an!

  • Neue Behandlungen entdecken
  • Keine Chance verpassen
  • Wichtigen Beitrag zum medizinischen Fortschritt leisten

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Berufsbetreuer von Krebspatienten, die die zu betreuende Person persönlich kennen oder von Patienten bevollmächtigte Bezugsperson durch eine Vorsorgevollmacht.
  • Es muss mindestens eine medizinische oder pflegerische Entscheidung durch den Betreuer/die Betreuerin stattgefunden haben, die nicht länger als ein Jahr zurück liegt.

Ausschlusskriterien

  • Bei fehlender sprachlicher und/oder intellektueller Möglichkeit, die gestellten Fragen (nach Einschätzung der Interviewerin) zu verstehen und zu beantworten.
  • Berufsbetreuer ohne Vertrauensverhältnis zum Patienten.
  • Patient der Zugehörigen ist nicht an Krebs erkrankt.
  • Zugehöriger willigt nicht schriftlich in die Teilnahme an der Studie ein.
  • Zugehöriger musste noch keine Entscheidung stellvertretend für den/die Krebspatienten/in treffen.

Adressen und Kontakt

Ansprechpartner: Rieke Schnakenberg

Ihre Nachricht wurde erfolgreich übermittelt!

Etwas ist schief gelaufen. Bitte versuchen Sie es noch einmal.

Häufig gestellte Fragen

Sechsmonatige qualitative Datenerhebung in Form von persönlichen, leitfadengestützten Interviews von Bevollmächtigten, die innerhalb des letzten Jahres eine medizinische oder pflegerische Entscheidung für einen persönlich bekannten Krebspatienten getroffen haben. Die Analyse der Erfahrungen und Wünsche soll Anhaltspunkte für die Verbesserung der professionellen Unterstützung bei einer solchen Entscheidung geben.

Klinische Studien werden durchgeführt, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Medikamenten, medizinischen Geräten oder Verfahren nachzuweisen. Sie untersuchen, welche Behandlungsmethode sich am besten zur Therapie einer bestimmten Erkrankung oder Gruppe von Betroffenen eignet. Vor der Marktzulassung müssen alle neuen Behandlungsmethoden einer Reihe von klinischen Prüfungen unterzogen werden.

Klinische Studien bilden die Voraussetzungen für neue Behandlungsmöglichkeiten. Die Ergebnisse klinischer Studien treiben den medizinischen Fortschritt. Sie geben Ärzten das Wissen darüber wie Behandlungen eingesetzt werden und für wen sie sich am besten eignen. Nur durch den Einsatz der freiwilligen Teilnehmer können Studien erfolgreich abgeschlossen werden. Die teilnehmenden Patienten bekommen auch die Möglichkeit sehr früh von einer neuen Behandlung zu profitieren. Es dauert nämlich durchschnittlich 12 Jahre bis eine neue Behandlung öffentlich verfügbar wird. Alle Behandlungen und Medikamente, die Patienten derzeit nutzen, wurden im Rahmen klinischer Studien erprobt, um sicherzugehen, dass diese sicher sind und wirken.

Damit sichergestellt wird, dass nur diejenigen Betroffenen an der Studie teilnehmen, die am wahrscheinlichsten davon profitieren, werden Sie von dem Studienarzt umfassend untersucht. Dieser Vorgang wird als Screening bezeichnet und findet, vor einer möglichen Studienteilnahme, in dem jeweiligen Studienzentrum statt. Dazu gehört auch ein Gespräch mit dem Studienarzt, welches Sie umfassend über die Studie aufklärt und Ihnen die Möglichkeit gibt, Fragen zu stellen. Je nach Studie sind zusätzliche Untersuchungen (z.B. Labor oder Ultraschall) notwendig, um zu bestimmen, ob Sie an der Studie teilnehmen können.

Es gibt verschiedene Gründe, an klinischen Studien teilzunehmen. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur medizinischen Forschung. Sie erhalten Zugang zu neuartigen Behandlungsmethoden, die sich möglicherweise besser für Ihre Erkrankung eignen, als bisherige Ansätze. Darüber hinaus könnten Sie von der intensiven und individuellen medizinischen Betreuung in den Studienzentren profitieren. Die Teilnahme an einer klinischen Studie eröffnet vielen Betroffenen eine neue Perspektive, ihre gesundheitliche Situation verbessern zu können.

Klinische Studien werden durchgeführt, weil noch nicht alle Einzelheiten über ein Medikament, medizinisches Gerät oder Verfahren bekannt sind. Es besteht die Möglichkeit, dass Sie nicht von der Studienteilnahme profitieren. Alle potenziellen Risiken werden vor Studienbeginn mit Ihnen ausführlich im Studienzentrum besprochen. So können Sie für sich den möglichen Nutzen sorgfältig gegen eventuelle Risiken abwägen. Sie können bei den Gesprächen so viele Fragen stellen, bis Sie sich sicher für oder gegen eine Teilnahme entscheiden können.

Sie können Ihre Teilnahme an einer klinischen Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden.

Die bei der Studie gesammelten Informationen dürfen nur zu Forschungszwecken verwendet werden. Ihre Informationen werden in einer verschlüsselten Form gespeichert, die zu keiner Zeit einen Rückschluss auf Ihre Person erlaubt. Lediglich Ihr Studienarzt hat die Möglichkeit, die Informationen zu entschlüsseln. Falls die Studienergebnisse im Rahmen von Präsentationen oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden Sie niemals namentlich erwähnt. Auch wird niemandem ohne Ihr schriftliches Einverständnis mitgeteilt, dass Sie an der Studie teilnehmen bzw. teilgenommen haben.

Quelle: Deutsches Register Klinischer Studien