Beschreibung der Studie

In dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt Bea@Home soll ein Versorgungskonzept für langzeitbeatmete Menschen mit folgenden Zielen entwickelt und erprobt werden: -Vernetzung der beteiligten Gesundheitsdienstleister im ambulanten und stationären Bereich (sogenannte sektorenübergreifende Betreuung) -Erleichterung der zielgerichteten Kommunikation der an der Versorgung beteiligten Akteure -Förderung der Selbstbestimmung und Einbeziehung der Vorstellungen und Wünsche des Patieten im Betreuungs- und Behandlungsprozess. -Bereitstellung von Schulungsmaterial für Patient, Pflegende und Angehörigen -Erhöhung der Sicherheit der Versorgung Die Umsetzung dieses sektorenübergreifenden Betreuungsmodells wird durch moderne Kommunikationstechnologie unterstützt. Nach einem Krankenhausaufenthalt in einem Zentrum für Beatmungsentwöhnung werden die Patienten in ein Linde REMEO-Center entlassen. Linde REMEO wird als Projektpartner und Anbieter von Pflegeleistungen außerhalb des Krankenhauses das Betreuungskonzept gemeinsam mit der Charité umsetzen. Folgende Komponenten kommen dabei zum Einsatz: 1. Gemeinsame elektronische Patientenakte Das betreuende Zentrum für Beatmungsentwöhnung, Haus- und Fachärzte, Therapeuten und die zuständigen Pflegekräfte bei REMEO können in diese elektronische Patientenakte Einsicht nehmen und dokumentieren. Dadurch sind kontinuierlicher Informationsaustausch und enge Abstimmung zwischen Ihren Behandlern möglich. 2. Audio-Video-Kommunikation / Videotelefonie Ergänzend können alle an der Versorgung Beteiligten in regelmäßigen Abständen im Rahmen einer Online Video-Sprechstunde Kontakt zum Zentrum für Beatmungsentwöhnung per Videotelefonie aufnehmen. Damit soll die Möglichkeit geschaffen werden, Kommunikation persönlich zu gestalten mit positiven Auswirkungen auf die Zusammenarbeit zwischen den Versorgern. 3. Persönliches Assistenzsystem Mit dem Assistenzsystem PAUL soll den Patienten persönliche Unterstützung angeboten werden. Es handelt sich um einen kleinen und sehr einfach zu bedienenden Computer, der die Möglichkeit bietet -mit Angehörigen und Freunden in Kontakt zu bleiben, indem Nachrichten versandt und empfangen werden können oder mit Bild und Ton zu telefonieren (Videotelefonie). -das Licht im Raum an- und auszuschalten, indem lediglich der Bildschirm des Paul-Geräts berührt wird. -Lieblingsmusik oder ausgewählte Nachrichten im Radio zu hören, sowie eigene Musikstücke auszuwählen und abzuspielen. -Nachrichten aus dem Internet auf einfache Weise anzuwählen und zu lesen -Termine in einen persönlichen Kalender einzutragen und sich durch die Erinnerungsfunktion darauf aufmerksam machen zu lassen. -Informationen zum Umgang mit Ihrer Beatmung zu lesen und sich selbst gezielt zu informieren. -eigene Notizen, wie beispielsweise eine Einkaufsliste, auf einfache Art zu führen. 4. Analyse der Nutzung und Erfahrungen; Daten zur Gesundheit und Kosten Im Laufe der Studie wird das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung (dip) Einzelinterviews führen, um Erfahrungen, Einstellungen und Erwartungen in Bezug auf das Konzept und seine Einzelkomponenten zu erfragen. Des Weiteren möchten das Studienteam und das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung (dip) Gesundheitsdaten aus dem Krankenhausaufenthalt sowie sozioökonomische Daten auswerten und in anonymer Form veröffentlichen.

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Studiendetails

Studienziel Proof-of-principle eines intersektoralen Versorgungskonzeptes mit folgenden Zielen: 1. Verbesserung der intersektoralen (ambulant und stationär) Kommunikation und Vernetzung, insbesondere des multiprofessionellen Behandlungsteams(Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten) 2. Optimierung der Datenlage für z.B. Outcome, Lebensqualität, Krankenhauswiedereinweisungsrate etc. durch Einbeziehung der Erfahrung und Vorstellung der Patienten (Interviews) 3. Evaluation leitliniengerechter Prozesse in der außerklinischen Versorgung (und ggf. auch zurück in die stationäre Versorgung) durch die Entwicklung und Erhebung von Kennzahlen und Qualitätsindikatoren und damit 4. Schaffung von mehr Evidenz in Bezug auf die Versorgungssituation langzeitbeatmeter Menschen 5. Optimierung der Ressourcennutzung (schonenderer Umgang mit knappen Ressourcen angesichts demographischer Entwicklung, Pflegekräfte-, Ärztemangel, finanzielle Ressourcen) durch früheres Erkennen von Entwöhnbarkeit und Verhinderung von Krankenhauswiedereinweisungen 6. Kostenersparnis durch z.B. Vermeidung von Drehtüreffekten
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 10
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Interventionell
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und ForschungVDI/VDE Innovation + Technik GmbH
Weitere Informationen Studienwebseite

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Vorliegen einer invasiven außerklinischen Beatmung
  • Erwachsene männliche und weibliche Patienten (≥18 Jahre bei Aufnahme in CC12/CC07)
  • berleitung in ein REMEO-Center (Berlin) nach zuvor erfolgter Aufklärung und Einwilligung des Patienten
  • en

Ausschlusskriterien

  • Nicht einwilligungsfähige Patienten
  • Mangelndes deutsches Sprachverständnis
  • Unterbringung in einer Anstalt auf gerichtliche oder behördliche Anordnung
  • Mitarbeiter der Charité
  • Fehlende Einwilligung, dass pseudonymisierte Daten im Rahmen dieser klinischen Studie gespeichert und weitergegeben werden dürfen

Adressen und Kontakt

Charité Universitätsklinikum Berlin, Berlin

Ansprechpartner: Dr. med. Simone Rosseau

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Häufig gestellte Fragen

Gegenstand des Projektes Bea@Home ist die Analyse der aktuellen Versorgungssituation beatmeter Menschen, die in die außerklinische Beatmung übergeleitet werden, sowie die Entwicklung eines intersektoralen technikgestützten Versorgungskonzeptes. Die häusliche Pflege langzeitbeatmeter Menschen ist heute technisch machbar. Obwohl die Finanzierung über die gesetzliche Krankenversicherung seit 1999 gewährleistet ist, existieren bislang jedoch keine strukturierten Versorgungskonzepte. Der demografische Wandel bedingt eine Überalterung der Bevölkerung in Europa. Diese Entwicklung führt zu einer Abnahme von Fachkräften im Gesundheitswesen einerseits, andererseits zu einer zunehmenden Zahl älterer Menschen mit oftmals mehreren Erkrankungen (Multimorbidität). Hohes Lebensalter und chronische Multimorbidität sind derzeit die wichtigsten Risikofaktoren für eine invasive außerklinische Beatmung nach akuter Erkrankung und längerer Intensivtherapie (Beatmungsentwöhnungs-versagen). Die Versorgung außerklinisch invasiv beatmeter Patienten, und hier insbesondere die Vernetzung pflegerischer und medizinischer Leistungserbringer, wird derzeit von allen Beteiligten, Patienten und Angehörigen, Leistungserbringern und Kostenträgern als unzureichend eingeschätzt. Diese Herausforderungen sind nur durch eine Kombination pflegerischer, medizinischer, technischer und organisatorischer Innovationen zu bewältigen. Im Projekt „Bea@Home“ wird ein innovatives, realistisch umsetzbares und an bedarfsorientierten Szenarien der zukünftigen Versorgung langzeitbeatmeter Patienten am Gesundheitsstandort „Zuhause“ orientiertes Versorgungs- und Pflegekonzept entwickelt und erprobt, welches sich auf die multiprofessionelle Versorgungskette vom Krankenhaus bis zum Gesundheitsstandort „Zuhause“ stützt.

Klinische Studien werden durchgeführt, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Medikamenten, medizinischen Geräten oder Verfahren nachzuweisen. Sie untersuchen, welche Behandlungsmethode sich am besten zur Therapie einer bestimmten Erkrankung oder Gruppe von Betroffenen eignet. Vor der Marktzulassung müssen alle neuen Behandlungsmethoden einer Reihe von klinischen Prüfungen unterzogen werden.

Klinische Studien bilden die Voraussetzungen für neue Behandlungsmöglichkeiten. Die Ergebnisse klinischer Studien treiben den medizinischen Fortschritt. Sie geben Ärzten das Wissen darüber wie Behandlungen eingesetzt werden und für wen sie sich am besten eignen. Nur durch den Einsatz der freiwilligen Teilnehmer können Studien erfolgreich abgeschlossen werden. Die teilnehmenden Patienten bekommen auch die Möglichkeit sehr früh von einer neuen Behandlung zu profitieren. Es dauert nämlich durchschnittlich 12 Jahre bis eine neue Behandlung öffentlich verfügbar wird. Alle Behandlungen und Medikamente, die Patienten derzeit nutzen, wurden im Rahmen klinischer Studien erprobt, um sicherzugehen, dass diese sicher sind und wirken.

Damit sichergestellt wird, dass nur diejenigen Betroffenen an der Studie teilnehmen, die am wahrscheinlichsten davon profitieren, werden Sie von dem Studienarzt umfassend untersucht. Dieser Vorgang wird als Screening bezeichnet und findet, vor einer möglichen Studienteilnahme, in dem jeweiligen Studienzentrum statt. Dazu gehört auch ein Gespräch mit dem Studienarzt, welches Sie umfassend über die Studie aufklärt und Ihnen die Möglichkeit gibt, Fragen zu stellen. Je nach Studie sind zusätzliche Untersuchungen (z.B. Labor oder Ultraschall) notwendig, um zu bestimmen, ob Sie an der Studie teilnehmen können.

Es gibt verschiedene Gründe, an klinischen Studien teilzunehmen. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur medizinischen Forschung. Sie erhalten Zugang zu neuartigen Behandlungsmethoden, die sich möglicherweise besser für Ihre Erkrankung eignen, als bisherige Ansätze. Darüber hinaus könnten Sie von der intensiven und individuellen medizinischen Betreuung in den Studienzentren profitieren. Die Teilnahme an einer klinischen Studie eröffnet vielen Betroffenen eine neue Perspektive, ihre gesundheitliche Situation verbessern zu können.

Klinische Studien werden durchgeführt, weil noch nicht alle Einzelheiten über ein Medikament, medizinisches Gerät oder Verfahren bekannt sind. Es besteht die Möglichkeit, dass Sie nicht von der Studienteilnahme profitieren. Alle potenziellen Risiken werden vor Studienbeginn mit Ihnen ausführlich im Studienzentrum besprochen. So können Sie für sich den möglichen Nutzen sorgfältig gegen eventuelle Risiken abwägen. Sie können bei den Gesprächen so viele Fragen stellen, bis Sie sich sicher für oder gegen eine Teilnahme entscheiden können.

Sie können Ihre Teilnahme an einer klinischen Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden.

Die bei der Studie gesammelten Informationen dürfen nur zu Forschungszwecken verwendet werden. Ihre Informationen werden in einer verschlüsselten Form gespeichert, die zu keiner Zeit einen Rückschluss auf Ihre Person erlaubt. Lediglich Ihr Studienarzt hat die Möglichkeit, die Informationen zu entschlüsseln. Falls die Studienergebnisse im Rahmen von Präsentationen oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden Sie niemals namentlich erwähnt. Auch wird niemandem ohne Ihr schriftliches Einverständnis mitgeteilt, dass Sie an der Studie teilnehmen bzw. teilgenommen haben.

Quelle: Deutsches Register Klinischer Studien