Beschreibung der Studie

Phenylketonurie ist eine angeborene Erkrankung, die unbehandelt zu einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung führt. Die Therapie besteht aus einer lebenslangen Diät mit stark eingeschränkter Lebensmittelauswahl. Daraufhin können nicht ausreichende Mengen von Protein, Vitaminen und Mineralien über natürliche Lebensmittel zugeführt werden. So muss ein Nahrungsergänzungspräparat aufgenommen werden. Patienten mit milden Formen der Erkrankung, die davon weniger aufnehmen müssen sind in Gefahr zu wenig Vitamine und Mineralien aufzunehmen. Wir werten Esstagebücher von Patienten mit einer hohen Toleranz natürlicher Lebensmittel aus, um festzustellen, ob die Patienten ausreichend mit Vitaminen und Mineralien versorgt werden.

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Studiendetails

Studienziel Ernährungsverhalten, gemessen anhand der täglichen Zufuhr von Energie, Eiweißen, Phenylalanin, Kohlehydraten, Fetten, Ca, Vitamin D, B-Vitamine 1, 2, 12, Fe, Folsäure, Zn, Selen, Vitamin C und Jod
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 100
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle NUTRICIA GmbH - SHS Geschäftsstelle Heilbronn

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patienten mit einer Phenylalanintoleranz von > 800 mg/Tag
  • Die Patienten sind zum Zeitpunkt der Untersuchung bis auf die Phenylketonurie klinisch gesund.

Ausschlusskriterien

  • Patienten mit psychiatrischen Erkrankungen
  • Epilepsie
  • Allergien
  • Infektionen.
  • jede chronische Krankheit oder Folgen chirurgischer Eingriffe am Verdauungstrakt, die Resorption, Metabolismus oder Ausscheidung von Nahrungsmitteln beeinflussen kann
  • Andere Stoffwechselerkrankungen als Phenylketonurie
  • Regelmäßige Medikamenteneinnahme, außer der phenylalaninfreien Aminosäuremischung und Sapropterin (Kuvan®).
  • Dystrophie (Gewicht < 5. Perzentile).
  • Es erfolgt neben der PKU-Diät eine weitere Diät (egal aus welchem Grund).
  • regelmäßige Verwendung von Nährstoffsupplementen, außer der phenylalaninfreien Aminosäuregemische

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sie aktuelle Aminosäurestoffwechselstörung-Studien.

Häufig gestellte Fragen

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Phenylketonurie ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die unbehandelt zu einer schweren physischen und mentalen Retardierung führt. Die Therapie besteht aus einer lebenslangen Diät mit stark eingeschränkter Phenylalaninzufuhr. Auf Grund der eingeschränkten Lebensmittelauswahl können nicht ausreichend Protein- und Mikronährstoffe über natürliche Lebensmittel zugeführt werden. So muss eine mit Mikronährstoffen angereicherte Aminosäuremischung aufgenommen werden. Patienten mit milden Formen der Erkrankung, die weniger Protein über die Aminosäuremischung aufnehmen sind in Gefahr zu wenig Mikronährstoffe aufzunehmen. Wir werten Esstagebücher von Patienten mit einer hohen Phenylalanintoleranz aus, um festzustellen, ob die Patienten ausreichend mit Mikronährstoffen versorgt werden.

Quelle

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