Beschreibung der Studie

Eltern von Kinder mit Mukoviszidose sind aufgrund der Erkrankung ihres Kindes vielfältigen Belastungen ausgesetzt, die ihr eigenes psychisches Wohlbefinden beeinträchtigen können. Nur ein kleiner Teil der belasteten Eltern befindet sich in irgendeiner Art von psychologischer Behandlung, was sich negativ auf ihre Lebensqualität und die Bewältigung der Therapie- und Alltagsanforderungen auswirken kann. Ziel der Studie sind die Entwicklung und Überprüfung eines internetbasierten psychologischen Unterstützungsprogramms (Muko-WEP) für Eltern mukoviszidosebetroffener Kinder. Muko-WEP soll Eltern bei der Bewältigung der Angst vor einer Verschlechterung des Krankheitsverlaufs unterstützen sowie zu einer Verbesserung der Befindlichkeit und Lebensqualität beitragen. Wissenschaftliche Hauptziele der Studie sind die Überprüfung von Machbarkeit und Akzeptanz des Interventionsprogramms sowie eine erste Wirksamkeitsüberprüfung in Hinblick auf eine Reduktion der psychischen Belastung sowie der Verbesserung von Lebensqualität und Bewältigungsstrategien. Teilnehmen können Eltern von 0-18 jährigen Kindern mit Mukoviszidose, die unter klinisch relevanten Angstsymptomen leiden und sich in keiner anderen psychologischen/psychotherapeutischen Behandlung befinden. Die Behandlung erfolgt als Schreibtherapie auf Basis eines strukturierten Therapiemanuals und dauert ca. 10-12 Wochen. Der Kontakt mit den Therapeutinnen erfolgt dabei über eine passwortgeschützte Internetplattform.

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Studiendetails

Studienziel Primärer Endpunkt ist die Reduktion von Angst, gemessen mit dem HADS-D (Hospital Anxiety and Depression Scale, Deutsche Version, nur Angstskala; Zigmond & Snaith) als Online-Fragebogen vor Beginn, direkt nach dem Ende sowie 3 Monate nach Ende der Intervention.
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 30
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Interventionell
Finanzierungsquelle Mukoviszidose Institut gGmbH
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Alter des Kindes 0-17 Jahre
  • gesicherte CF-Diagnose des Kindes
  • klinisch relevante psychische Belastung mit Angstsymptomen (Rohwert ≥ 8 auf der HADS-Angstskala)
  • dauerhafter Zugang zum Internet während des Behandlungszeitraums
  • gute Kenntnisse der deutschen Sprache

Ausschlusskriterien

  • akute Suizidalität
  • psychotische Symptomatik
  • konkurrierende psychologische/psychotherapeutische Behandlung
  • bei Einnahme von Psychopharmaka: Änderung bzgl. der Art des Medikaments oder der Dosierung im Zeitraum von 6 Wochen vor Beginn der Intervention bis zum Abschluss

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Diverse Studien haben gezeigt, dass Eltern eines CF-betroffenen Kindes vor dem Hintergrund der Erkrankung ein deutlich erhöhtes Risiko für ängstliche und depressive Symptome aufweisen. Die Inanspruchnahme psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung fällt hingegen vergleichsweise gering aus, ev. bedingt durch zeitliche und örtliche Barrieren. Ziel des Projekts ist daher die Entwicklung und Evaluation eines psychologischen Interventionsprogramms, das zeitlich und örtlich flexibel durch CF-erfahrene und in Internettherapie speziell geschulte Therapeutinnen angeboten wird. Eltern von 0-17 jährigen CF-Patienten, die klinisch relevante Angst- (und Depressions-)werte in einem Online-Fragebogen aufweisen und noch keine diesbzgl. Behandlung erhalten, wird die Teilnahme an der standardisierten, kognitiv –behavioralen Intervention angeboten. Hierbei werden den Teilnehmern über einen Zeitraum von 10-12 Wochen 9 Schreibaufgaben gestellt, zu diesen sie Texte verfassen sollen und anschließend ein individualisiertes Feedback mit weiterführenden Hinweisen von ihrer Therapeutin erhalten. Folgende Themenbereiche werden dabei adressiert: Angst vor einer gesundheitlichen Verschlechterung, Aufteilung der Zuständigkeiten für die CF-Behandlung und die Pflege des Kindes zu Hause und Selbstfürsorge. Das Interventionsprogramm wird hinsichtlich seiner Durchführbarkeit, der Akzeptanz durch die Teilnehmer und der Effektivität in der Reduktion krankheitsbedingter Ängste evaluiert. Zusätzlich wird die Auswirkung der Teilnahme auf depressive Symptome, Lebensqualität, Copingstrategien, selbstberichtete Adhärenz und Beziehung zum Kind untersucht.

Quelle

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