Beschreibung der Studie

Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) stellt ein Krankheitsbild dar, welches sich klassischerweise erst im Erwachsenenalter manifestiert. Während sowohl die Veränderungen im Erbgut als auch das klinische Erscheinungsbild im Erwachsenenalter gut bekannt sind, ist bisher noch wenig zu möglichen Symptomen im Kindes- und Jugendalter bekannt. Die rückwirkende Charakterisierung der Patienten unseres Zentrums soll dazu beitragen hier neue Einblicke zu bekommen. Die Charakterisierung erfasst existierende klinische, laborchemische und anamnestisch genetische Daten von ADPKD-Patienten, die an einem großen deutschen pädiatrisch-nephrologischen Zentrum betreut werden bzw. erfasst sind. Die Angaben werden pseudonymisiert eingegeben, so dass die Daten von außen nicht eindutig einer Person zugeordnet werden können. Es werden für die Auswertung keine neuen klinischen Daten erhoben. Mithilfe eines Fragebogens werden zudem psychosoziale Aspekte der Patienten und der Angehörigen von Patienten mit ADPKD gesammelt und ausgewertet.

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Studiendetails

Studienziel Nicht zutreffened - Beobachtungsstudie des klinischen Verlaufs Die Lebensqualität der Patienten wird mit einem KINDL Fragebogen (KINDL zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen ab 3 Jahren) einmalig erfasst
Status Teilnahme bald möglich
Zahl teilnehmender Patienten 30
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Universitätsklinikum Köln

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Klinische Diagnose ADPKD im Kindesalter

Ausschlusskriterien

  • Uneindeutige klinische Diagnose.
  • Andere zystische Nierenerkrankungen.

Adressen und Kontakt

Unikinderklinik, Cologne

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Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) stellt ein Krankheitsbild dar, welches sich klassischerweise erst im Erwachsenenalter manifestiert. Während sowohl die genetischen Aspekte als auch das klinische Erscheinungsbild im Erwachsenenalter gut bekannt sind, ist bisher noch wenig zu möglicher klinischer Symptomatik im Kindes- und Jugendalter bekannt. Die retrospektive Charakterisierung der Patienten unseres Zentrums soll dazu beitragen hier neue Einblicke zu bekommen. Die Charakterisierung erfasst existierende klinische, laborchemische und anamnestisch genetische Daten von ADPKD-Patienten, die an einem großen deutschen pädiatrisch-nephrologischen Zentrum betreut werden bzw. erfasst sind. Die Angaben werden pseudonymisiert eingegeben. Es werden für die retrospektive Auswertung keine neuen klinischen Daten erhoben. Mithilfe eines Fragebogens werden zudem psychosoziale Aspekte der Patienten und der Angehörigen von Patienten mit ADPKD gesammelt und ausgewertet.

Quelle

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