Beschreibung der Studie

Die Palliativmedizin bietet Menschen mit unheilbaren Erkankungen und ihren Angehörigen eine professionelle und personzentrierte Begleitung am Lebensende. Dabei spielt die Beachtung der Patientenautonomie eine zentrale Rolle. Die Patientenverfügung gilt als ein wichtiges Instrument, um den Willen des Patienten am Lebensende zu erfassen und eine entsprechende Behandlung zu gewährleisten, falls der Patient nicht mehr in der Lage sein sollte, seine Wünsche aktiv und selbstbestimmt zu äußern. Bei der Aufnahme auf die Palliativstation hat die Mehrheit der Patienten allerdings noch keine Patientenverfügung verfasst. Ein Gesprächs- bzw. Beratungsangebot durch den behandelnden Arzt ist deshalb oft notwendig. Solche Gespräche über Patientenverfügungen dienen zum einen dazu, Patienten zu ermutigen, eine Patientenverfügung zu verfassen, zum anderen aber auch dazu, die Auseinandersetzung des Patienten mit seinen Wünschen zu fördern und diese auch seinen Angehörigen mitzuteilen. Eine positive Beziehung und offene Arzt-Patienten-Kommunikation ist daher unerlässlich. In dieser Studie wollen wir untersuchen, wie Palliativpatienten Beratungsgespräche über Patientenverfügungen erleben; vor allem im Hinblick auf die Arzt-Patient-Kommunikation im Gespräch, aber auch die Erwartungen/Befürchtungen vor dem Gespräch, die Inhalte des Gesprächs und die Bedeutung und Auswirkungen des Gesprächs für die Patienten.

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Studiendetails

Studienziel Erhebung des subjektiven Erlebens eines Beratungsgesprächs über Patientenverfügungen von Palliativpatienten in Hinblick auf: Erwartungshaltung/Befürchtung, Gesprächsinhalt und -verlauf, Arzt-Patient-Kommunikation, Bedeutung sowie kurzfristige Auswirkungen (sowohl Gedanken als auch Handlungen). Interviews dienen als unsere primäre Datenquelle und werden inhaltsanalytisch analysiert, um gemeinsame Themen zu indentifizieren.
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 20
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Palliativmedizin

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patient in Behandlung auf der Palliativstation oder im palliativmedizinischen Konsildienst des Universitätsklinikums Freiburg
  • Ein Beratungsgespräch über eine Patientenverfügung wird im Rahmen der Routineversorgung durchgeführt
  • Patient hat noch keine Patientenverfügung
  • Patient ist in der körperlichen, geistigen uns psychischen Lage, ein Interview zwischen 30-60 Minuten zu führen

Ausschlusskriterien

  • Patient verfügt schon über eine Patientenverfügung
  • fehlende deutsche Sprachkenntnisse
  • reduzierter Allgemeinzustand, der ein Interview nicht zulässt
  • Sprechstörung, die Transkription erschwert

Adressen und Kontakt

Department of Palliative Care, Freiburg

Ansprechpartner: Katharina Seibel

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Häufig gestellte Fragen

Eines der zentralen Ziele der Palliativmedizin ist es, eine professionelle und patientenzentrierte Begleitung am Lebensende zu realisieren, bei der die Patientenautonomie beachtet wird. Die Patientenverfügung gilt als ein wichtiges Instrument, den Willen des Patienten am Lebensende zu erfassen und eine entsprechende Behandlung zu gewährleisten, für den Fall, dass der Patient nicht mehr in der Lage sein sollte, seine Wünsche aktiv und selbstbestimmt zu äußern. Dies entspricht den Bedürfnissen der Patienten, denn aus der Literatur ist bekannt, dass Patienten insbesondere bei Vorliegen fortgeschrittener und nicht heilbarerer Erkrankungen und am Lebensende großen Wert auf ihre Selbstbestimmung legen. Durch das Abfassen einer Patientenverfügung haben Patienten die Möglichkeit, selbstbestimmt zu entscheiden, welche medizinische Maßnahmen am Lebensende unterlassen werden sollen und welche nicht. Trotz der Sinnhaftigkeit eine Patientenverfügung schon in frühen Stadien einer lebensbedrohlichen, unheilbaren Erkrankung zu verfassen, zeigen bisherige Studien aus Deutschland, dass nur ein geringer Anteil der Patienten in einer palliativen Erkrankungssituation eine Patientenverfügung im frühen Krankheitsstadium abschließt. Die Mehrheit der Patienten hat sich deshalb auch zum Zeitpunkt der Aufnahme auf eine Palliativstation mit diesem Thema noch nicht be-schäftigt, so dass ein Gesprächs– bzw. Beratungsangebot zu diesem Thema notwendig wird. Gespräche über Patientenverfügungen im palliativen Kontext dienen zum einen dazu, Patienten zum Verfas-sen einer Patientenverfügung zu ermutigen, zum anderen aber auch dazu, eine positive Beziehung und offene Arzt-Patienten-Kommunikation zu fördern und damit die Auseinandersetzung des Pa-tienten und dessen Angehörigen mit dem Thema zu unterstützen. Die Ergebnisse einer aktuellen deutschen Studie zeigen, dass Patienten die Patientenverfügung als ein wichtiges Kommunikationsmittel zwischen Arzt und Patient betrachten. Die Beziehung und Kommunikation zwischen Arzt und Patient und/oder Angehörigen des Patienten eine bedeutende Rolle bei Entscheidungen am Lebensende, auch wenn der Patient eine Patientenverfügung verfasst hat. Klare Kommunikation und die Ergründung und Dokumentation des Patientenwil-lens können dazu verhelfen, den Willen des Patienten besser zu res-pektieren. Damit wird auch die Lebensqualität am Lebensende verbessert, und somit ein weiteres wichtiges Ziel der Palliativmedizin verfolgt. Bisherige Forschung zeigt, dass Palliativpatienten sich mehr Informa-tion über Patientenverfügungen wünschen und diese Information am liebsten im Gespräch mit ihrem Arzt bekommen würden. Es ist noch nicht erforscht, wie Palliativpatienten solche Beratungsgespräche über Patientenverfügungen erleben und welche Bedeutung und welche positiven oder negativen Auswirkungen diese Gespräche für sie haben. Ziel der Studie ist es, das subjektive Erleben von Palliativpatienten zu erheben in Hinblick auf: • Erwartungshaltung/Befürchtung, • Gesprächsinhalt und -verlauf, • Arzt-Patient-Kommunikation, • Bedeutung sowie • kurzfristige Auswirkungen (sowohl Gedanken als auch Handlungen) eines Beratungsgesprächs über Patientenverfügungen.

Klinische Studien werden durchgeführt, um die Sicherheit und Wirksamkeit von Medikamenten, medizinischen Geräten oder Verfahren nachzuweisen. Sie untersuchen, welche Behandlungsmethode sich am besten zur Therapie einer bestimmten Erkrankung oder Gruppe von Betroffenen eignet. Vor der Marktzulassung müssen alle neuen Behandlungsmethoden einer Reihe von klinischen Prüfungen unterzogen werden.

Klinische Studien bilden die Voraussetzungen für neue Behandlungsmöglichkeiten. Die Ergebnisse klinischer Studien treiben den medizinischen Fortschritt. Sie geben Ärzten das Wissen darüber wie Behandlungen eingesetzt werden und für wen sie sich am besten eignen. Nur durch den Einsatz der freiwilligen Teilnehmer können Studien erfolgreich abgeschlossen werden. Die teilnehmenden Patienten bekommen auch die Möglichkeit sehr früh von einer neuen Behandlung zu profitieren. Es dauert nämlich durchschnittlich 12 Jahre bis eine neue Behandlung öffentlich verfügbar wird. Alle Behandlungen und Medikamente, die Patienten derzeit nutzen, wurden im Rahmen klinischer Studien erprobt, um sicherzugehen, dass diese sicher sind und wirken.

Damit sichergestellt wird, dass nur diejenigen Betroffenen an der Studie teilnehmen, die am wahrscheinlichsten davon profitieren, werden Sie von dem Studienarzt umfassend untersucht. Dieser Vorgang wird als Screening bezeichnet und findet, vor einer möglichen Studienteilnahme, in dem jeweiligen Studienzentrum statt. Dazu gehört auch ein Gespräch mit dem Studienarzt, welches Sie umfassend über die Studie aufklärt und Ihnen die Möglichkeit gibt, Fragen zu stellen. Je nach Studie sind zusätzliche Untersuchungen (z.B. Labor oder Ultraschall) notwendig, um zu bestimmen, ob Sie an der Studie teilnehmen können.

Es gibt verschiedene Gründe, an klinischen Studien teilzunehmen. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur medizinischen Forschung. Sie erhalten Zugang zu neuartigen Behandlungsmethoden, die sich möglicherweise besser für Ihre Erkrankung eignen, als bisherige Ansätze. Darüber hinaus könnten Sie von der intensiven und individuellen medizinischen Betreuung in den Studienzentren profitieren. Die Teilnahme an einer klinischen Studie eröffnet vielen Betroffenen eine neue Perspektive, ihre gesundheitliche Situation verbessern zu können.

Klinische Studien werden durchgeführt, weil noch nicht alle Einzelheiten über ein Medikament, medizinisches Gerät oder Verfahren bekannt sind. Es besteht die Möglichkeit, dass Sie nicht von der Studienteilnahme profitieren. Alle potenziellen Risiken werden vor Studienbeginn mit Ihnen ausführlich im Studienzentrum besprochen. So können Sie für sich den möglichen Nutzen sorgfältig gegen eventuelle Risiken abwägen. Sie können bei den Gesprächen so viele Fragen stellen, bis Sie sich sicher für oder gegen eine Teilnahme entscheiden können.

Sie können Ihre Teilnahme an einer klinischen Studie jederzeit und ohne Angabe von Gründen beenden.

Die bei der Studie gesammelten Informationen dürfen nur zu Forschungszwecken verwendet werden. Ihre Informationen werden in einer verschlüsselten Form gespeichert, die zu keiner Zeit einen Rückschluss auf Ihre Person erlaubt. Lediglich Ihr Studienarzt hat die Möglichkeit, die Informationen zu entschlüsseln. Falls die Studienergebnisse im Rahmen von Präsentationen oder Veröffentlichungen verwendet werden, werden Sie niemals namentlich erwähnt. Auch wird niemandem ohne Ihr schriftliches Einverständnis mitgeteilt, dass Sie an der Studie teilnehmen bzw. teilgenommen haben.

Quelle: Deutsches Register Klinischer Studien