Beschreibung der Studie

Das primäre Ziel des ECNM Registry ist die Sammlung von einer großen Anzahl an Daten von Patienten mit Mastozytose in Europa über einen längeren Zeitraum ( mindestens 3 Jahre ), um so mehr über die Häufigkeit, die Biologie, die Pathogenese und den Verlauf zu lernen, zu sammeln und diese seltene Krankheit zu verstehen.

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Studiendetails

Studienziel · Prozentualer Anteil der Patienten in jeder Kategorie der Mastozytose in Europa · Prozentualer Anteil der Patienten in jeder Kategorie der Mastozytose in Europa in verschiedenen europäischen Regionen · Geschlecht und Altersverteilung der Patienten mit Mastozytose in Europa
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 2000
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Universitätsklinikum Freiburg
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Alle Mastozytosepatienten mit Erstdiagnose seit Januar 1990 in den teilnehmenden europäischen Zentren.

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Mastozytose ist eine Erkrankung, die durch anormales Wachstum und Akkumulation von Mastzellen, gekennzeichnet ist, in i) die Haut, ii) in den inneren Organen oder iii) sowohl in der Haut als auch in den inneren Organen. Traditionell wird Mastozytose entweder als kutanen Mastozytose (CM) oder systemische Mastozytose (SM) klassifiziert. Bei der kutanen Mastozytose ist die Mastzellakkumulation nur in der Haut auffindbar. Die reine kutane Form der Mastozytose wird in der Regel in der Kindheit diagnostiziert. Im Gegensatz dazu weird die systemische Mastozytose überwiegend bei Erwachsenen diagnostiziert. Die wichtigsten Ziele des ECNM Registers sind fundierte Kenntnisse über die Häufigkeit der Mastozytose, den Verlauf der Krankheit, die klinischen Präsenz und der Verlauf der Subvarianten, das langfristige Überleben in verschiedenen Gruppen von Patienten, prognostischen Variablen, Schlüsselkrankheitsmarker der Stabilität und der Progression, das Ansprechen und die Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien, und Langzeitbehandlung Wirkungen.

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