Beschreibung der Studie

Das Register ermöglicht die Langzeitdokumentation von Patienten mit primären (angeborenen) Immundefekten. Dazu zählen beispielsweise das variable Immundefektsyndrom (CVID) oder der schwere kombinierte Immundefekt (SCID). Die Daten ermöglichen es beispielsweise die Häufigkeit der Krankheiten zu bestimmen oder die Faktoren zu bestimmen, bei denen eine bestimmte Therapie hilft.

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Studiendetails

Studienziel Bestimmung der Epidemiologie von primären Immundefekten (PID)
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 30000
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle European Society for Immunodeficiencies (ESID)c/o Kenes Education B.V.
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Diagnose eines primären Immundefekts

Ausschlusskriterien

  • Diagnosis eines sekundären Immundefekts

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Ziel des Studienprojektes ist es, bei Patienten mit primären Immundefekten (PID) klinische Daten und Labordaten zusammenzuführen, um eine verbesserte Diagnosestellung, Klassifizierung, Prognoseabschätzung und letztendlich Therapie zu ermöglichen. Eine kontinuierliche Langzeitdokumentation soll longitudinale Analysen ermöglichen.

Quelle

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