Beschreibung der Studie

Myeloproliferative Neoplasien (MPN) stellen eine Gruppe verschiedener Krankheitsbilder dar. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen und der Fülle neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse ist der Erfahrungsaustausch zwischen den Therapiezentren besonders wichtig. Hierbei steht die Qualität der Versorgung und die Lebensqualität der betroffenen Patienten im Vordergrund. Die Einrichtung eines krankheitsbezogenen klinischen Registers ermöglicht die Erfassung aller Patienten, auch derjenigen, denen z.B. aufgrund von Komorbiditäten der Zugang zu klinischen Interventionsstudien verwehrt bleibt. Das Register ermöglicht eine enge Zusammenarbeit zwischen den teilnehmenden Zentren bei diesen seltenen Erkrankungen. Weiterhin gewährleistet das Register eine Konsiliarfunktion durch erfahrene Studienärzte im Verbund und ermöglicht durch begleitende Therapieempfehlungen eine leitliniengerechte Patientenversorgung. Anfang des Jahres wurde die Fusion der beiden deutschen Studiengruppen für myeloproliferative Neoplasien (MPN-SAL und MPNSG) zur German Study Group MPN (GSG-MPN) bekanntgegeben. Grundlage der gemeinsamen Zusammenarbeit ist dieses MPN-Register. Mit einem Amendment (November 2014) wurden die Registerprotokoll bezüglich Namen und Inhalten aneinander angepasst.

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Studiendetails

Studienziel - Morphologische und genetische Diagnostik u.a. bei Erstdiagnose und im Therapieverlauf - Asservierung von Knochenmark und peripherem Blut, Plasma und Keimbahnmaterial - Erfassung epidemiologischer Daten zu MPN (Myeloproliferative Neoplasien): Alter, Eingangs- und Prognosefaktoren, Subgruppenverteilungen. Inzidenz und Altersverteilung werden mit den bevölkerungsbezogenen Tumorregister abgeglichen. - Erfassung der wichtigsten patientenrelevanten klinischen Endpunkte: das gesamtüberleben (OS) und der Lebensqualität mittels MPN-SAF-Fragebogen.
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Klinik für Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patienten mit BCR-ABL-negativen MPN gemäß WHO-Diagnosekriterien oder MPN mit Eosinophilie und PDGFR-alpha-, PDGFR-beta- oder FGFR1-Aberration
  • Alter mind. 18 Jahre
  • Unterschriebene Einverständniserklärung

Ausschlusskriterien

  • Alter < 18 Jahre
  • BCR-ABL1-positive chronische myeloische Leukämie

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Das MPN-Register entspricht einer nicht-interventionellen Kohorten-Beobachtungsstudie mit zeitlich versetzten Eintrittspunkten. Eingeschlossen werden alle Patienten mit BCR-ABL1-negativen MPN gemäss den WHO-Diagnosekriterien. Die Patienten müssen mindestens 18 Jahre alt sein und das Einverständnis zur Teilnahme am Register unterschrieben haben. Ausdrücklich sollen auch Patienten mit Komorbiditäten und Nichteignung für eine kurativ intendierte Therapie erfasst werden.

Quelle

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