Beschreibung der Studie

Ziel der Studie ist es festuzstellen, welche Auswirkungen ein Organversagen und Transplantation im Kindes- und Jugenalter auf die neurologische, kognitive und seelische Entwicklung der betroffenen Kinder haben. Ferner wird die Lebensqualität aus Kinder- und Elternsicht erfasst. Schließlich untersuchen wir speziell für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit Lungentransplantation, wie sich ihre Therapiemitarbeit gestaltet und ob diese durch eine intensivierte telefonische Begleitung zwischen den Ambulanzterminen verbessert werden kann. Studienteilnehmer sind Kinder und Jugendliche von 0-16 Jahren mit Versagen von Niere, Leber, oder Lunge und der Notwendigkeit für ein Transplantat; bzw. nach erfolgter Transplantation. Im Rahmen der Studie finden folgende Maßnahmen / Untersuchungen statt: - neuropädiatrische Untersuchung - klinisch-psychologisches Interview - Erhebung des Entwicklungsstandes mit standardisierten Verfahren (u.a. Bayley Scales, WPPSI, WISC) - ggf. neuropsychologische Testung - Interviews und Fragebögen zur Lebensqualität (KINDL, SF-36) - telefonische Beratung und Begleitung

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Studiendetails

Studienziel WAS neurologische Entwicklung / Funktionsniveau durch standardisierte neuropädiatrische Untersuchung und neuromotorische Testung geistige Entwicklung (IQ) durch Bayley Scales III, WPPSI, WISC, oder SON Lebensqualität (test-score KINDL und SF-36) Inzidenz psychischer Ko-Morbidität (diagnostische Kriterien gem ICD-10) WANN im Verlauf in jährlichen Abständen ab dem Zeitpunkt der Listung zur Organspende
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 200
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) Dienstsitz Berlin

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Organversagen, Transplantation

Ausschlusskriterien

Adressen und Kontakt

MHH, Hannover

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Häufig gestellte Fragen

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Ziel der Studie ist es: 1) unser Verständnis der neuro-cognitiven und Entwicklungsaspekte solider Organtransplantationen im Kindes- und Jugendalter zu erfassen 2) Prädiktoren der neuro-kognitiven Entwicklung organtransplantierter Kinder zu identifizieren 3) die Lebenszufriedenheit im Krankheitsverlauf zu beschreiben 4) Bedürfnisse in Bezug auf eine erweiterte psychosoziale Unterstützung zu ermitteln 5) die Effektivität einer intensivierten telefonischen Begleitung zu analysieren und die Therapiemitarbeit zu verbessern

Quelle

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