Beschreibung der Studie

Die Eigenverantwortung von Patienten und ihren Angehörigen gewinnt immer mehr an Bedeutung. Dabei spielen Gesundheitsinformationen für Laien eine entscheidende Rolle. Eine wachsende Anzahl solcher Informationsangebote wird als Applikationen für mobile Geräte bereitgestellt, insbesondere für Smartphones. Der Nutzen mobiler Applikationen wurde jedoch bisher kaum systematisch untersucht. Es wird vermutet, dass Applikationen mit Gesundheitsinformationen vielfältige Vorteile mit sich bringen. Dabei spielt die größere Interaktivität der Applikationen gegenüber anderen Medien möglicherweise eine zentrale Rolle. Dies gilt insbesondere in Bezug auf eine Stärkung der Eigenverantwortung unter der Annahme, dass durch die aktive Beschäftigung entsprechende Handlungsmechanismen trainiert werden. Ziel des Projekts ist die Evaluation der Wirkung einer Applikation auf die Selbstwirksamkeitserwartung von Duchenne-Patienten und ihren Angehörigen. Darüber hinaus werden Daten zur Verbreitung der Applikation, ihre Bedienbarkeit und etwaige Barrieren für ihre Verwendung erhoben. Zur Untersuchung der Fragestellung werden quantitative Befragungen und qualitative Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Primäre Zielgröße ist die Erhöhung der Selbstwirksamkeitserwartung bei Angehörigen und Duchenne-Patienten nach der Intervention mit der mobilen Ratgeberapplikation. Zusätzlich werden Daten über die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen, die Gebrauchstauglichkeit und die Verwendung einzelner Funktionen erhoben. Als Intervention wird eine Applikation eingesetzt, die den Ratgeber für Familien mit Duchenne-Patienten beinhaltet und um interaktive Funktionen erweitert wird (bspw. zur Dokumentation von Krankheitsparametern oder zur Erinnerung an die regelmäßigen Untersuchungen). Zur Datengewinnung werden einerseits Fragebogenerhebungen mit Familien von Duchenne-Patienten durchgeführt, die im Register für die Muskeldystrophien Duchenne und Becker registriert sind. Andererseits sind qualitative Interviews mit Eltern geplant, um Informationen über ihre Erwartungen und Haltungen gegenüber mobilen Applikationen zu gewinnen.

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Studiendetails

Studienziel Prätest-Posttest-Differenz der Selbstwirksamkeitserwartung bei Patienten und ihren Angehörigen nach Intervention mit der mobilen Ratgeberapplikation (Fragebogenerhebung)
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 110
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Nachwuchsakademie Versorgungsforschung Baden-Württemberg, Abt. Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Universitätsklinikum Heidelberg
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Elternteile von Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne aus dem deutsch-österreichischen Patientenregister (https://www.treat-nmd.de/register/)
  • Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne aus dem deutsch-österreichischen Register
  • Zugang zu einem internetfähigen Endgerät (PC, Laptop, Tablet, Smartphone o.ä.) um die Online-Fragebögen ausfüllen zu können
  • Für die zweite und dritte Befragung: ein Android-Smartphone

Ausschlusskriterien

  • Befragte Person versteht die deutsche Sprache unzureichend
  • Einschränkungen des Sehvermögens, sodass kein Fragebogen gelesen werden kann

Adressen und Kontakt

Universitätsklinikum Freiburg, Department für Medizinische Biometrie und Medizinische Informatik, Institut für Medizinische Biometrie und Statistik, Freiburg

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Hintergrund und Problemstellung: Eigenverantwortung und Empowerment sind Konzepte mit zunehmender Bedeutung im Gesundheitswesen. Dabei spielen Gesundheitsinformationen für Patienten und ihre Angehörigen eine entscheidende Rolle. Eine wachsende Anzahl solcher Informationsangebote wird als Applikationen für mobile Endgeräte bereitgestellt, insbesondere für Smartphones. Jedoch wurde der Nutzen mobiler Applikationen bisher kaum systematisch untersucht. Es wird vermutet, dass Applikationen mit Gesundheitsinformationen vielfältige Vorteile mit sich bringen. Dabei spielt die größere Interaktivität von mobilen Applikationen gegenüber anderen Medien möglicherweise eine zentrale Rolle. Dies gilt insbesondere in Bezug auf eine Stärkung der Eigenverantwortung unter der Annahme, dass durch die aktive Beschäftigung entsprechende Handlungsmechanismen trainiert werden. Ziel der Studie ist die Evaluation der Wirkung einer mobilen Applikation auf die Selbstwirksamkeitserwartung von Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne und ihren Angehörigen. Darüber hinaus werden Daten zur Verbreitung der Applikation in der Zielgruppe, ihre Bedienbarkeit und Nutzung sowie etwaige Barrieren für Angehörige und Patienten im Versorgungskontext erhoben. Zur Untersuchung dieser Fragestellungen werden eine quasiexperimentelle Interventionsstudie im Prätest-Posttest-Design und qualitative Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Primäre Zielgröße ist die Erhöhung der Selbstwirksamkeitserwartung bei Duchenne-Patienten und ihren Angehörigen nach der Intervention mit der mobilen Ratgeberapplikation. Zusätzlich werden Daten über die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen im Kontext der Applikation, ihre Gebrauchstauglichkeit und die Verwendung einzelner Funktionen erhoben. Als Intervention wird eine mobile Applikation eingesetzt, die einen Ratgeber für Familien mit Duchenne-Patienten beinhaltet, der um interaktive Funktionen erweitert wird (wie Dokumentation von Krankheitsparametern oder Erinnerungsfunktion an regelmäßige Untersuchungen). Zur Datengewinnung werden einerseits Fragebogenerhebungen mit Patienten und ihren Angehörigen durchgeführt, die im deutsch-österreichischen Register für die Muskeldystrophien Duchenne und Becker registriert sind. Andererseits sollen qualitative Interviews mit Eltern von Betroffenen durchgeführt werden, um Informationen über die Erwartungen und Haltungen der Anwender gegenüber mobilen Applikationen zu gewinnen.

Quelle

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