Beschreibung der Studie

Bei dem Retina.net ROP Register handelt es sich um eine deutschlandweit offene Datenbank mit dem Ziel einer möglichst umfassenden Dokumentation von Behandlungsmustern und Verläufen der Frühgeborenenretinopathie. Hintergrund ist, dass derzeit mehrere Behandlungsmöglichkeiten für die Frühgeborenenretinopathie existiereren, aber immer noch wenig Daten über Langzeitverläufe vorliegen. Das Register ist nicht-interventionell, das heißt es wird nicht in Behandlungsentscheidungen eingegriffen, sondern es werden lediglich Verläufe unter den verschiedenen Behandlungen dokumentiert und pseudonymisiert ausgewertet. Pseudonymisiert bedeutet, dass Namen oder andere persönliche Daten der im Register erfassten Kinder unter keinen Umständen öffentlich werden. Im Register eingegeben werden können alle Kinder mit behandlungsbedürftiger Frühgeborenenretinopathie unabhängig davon welche Behandlung sie erhalten. Voraussetzung ist eine Einwilligung der Eltern in die pseudonymisierte Datenspeicherung und -auswertung.

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Studiendetails

Studienziel Behandlungsmuster und Verläufe unter den verschiedenen Behandlungen
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 500
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Retinologische Gesellschaft Deutschland
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • behandlungsbedürftige Frühgeborenenretinopathie

Ausschlusskriterien

  • fehlende Einwilligungserkläriung der Eltern zur Datenspeicherung und -auswertung im Rahmen der prospektiven, pseudonymisierten Studie

Adressen und Kontakt

Ernst von Bergmann Klinikum, Potsdam

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Universitätsaugenklinik, Chemnitz

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Universitätsaugenklinik, Aachen

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Universitätsaugenklinik, Tübingen

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Universitätsaugenklinik, Münster

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Universitätsaugenklinik, Hamburg

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Universitätsaugenklinik, Hannover

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Universitätsaugenklinik, Göttingen

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Universitätsaugenklinik, Bonn

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Vivantes Klinikum, Berlin

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Helios Klinikum, Berlin

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Universitätsklinikum, Freiburg im Breisgau

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Häufig gestellte Fragen

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Registerstudie zum Verlauf behandelter ROP in Deutschland.

Quelle

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