Beschreibung der Studie

Eine chronische Erkrankung wie Asthma bronchiale zu haben ist sowohl für jugendliche Patienten als auch für die ganze Familie eine besondere Situation und kann manchmal eine ziemliche Herausforderung für alle sein. Ziel des Forschungsprojektes „KoPaDy“ ist es, mehr darüber zu erfahren, wie jugendliche Patienten und deren Eltern gemeinsam mit dieser Herausforderung umgehen und welche ganz persönlichen Ansichten und Vorstellungen sie über die Erkrankung und Behandlung haben. Solches Wissen kann langfristig dabei helfen, die Behandlung von Asthma bronchiale zu verbessern, indem z.B. in der Rehabilitation viel stärker auf die persönlichen Bedürfnisse der jugendlichen Patienten eingegangen werden kann. Um die Grundlage für solche Reha-Angebote zu schaffen, werden im Rahmen des Projekts Patienten- und Elternbefragungen durchgeführt.

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Studiendetails

Studienziel bzgl. der Hauptstudie: Entwicklung von psychometrisch abgesicherten Fragebögen zur Erfassung von subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten und partizipativem Krankheitsmanagement bei asthmakranken Jugendlichen und deren Eltern
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 450
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Albert-Ludwigs-Universität Freiburg Internationale Graduiertenakademie
Weitere Informationen Studienwebseite

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Jugendliche: Diagnose Asthma bronchiale (J45.-), Alter 11 bis 18 Jahre, ausreichende Deutschkenntnisse, informed consent (vorliegende Einwilligung von Jugendlichen und Eltern); Mütter oder Väter: Hauptbezugsperson des Kindes bzgl. des Krankheitsmanagements, ausreichende Deutschkenntnisse, informed consent

Ausschlusskriterien

  • Jugendliche und Eltern: psychiatrische Erkrankungen

Adressen und Kontakt

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Vor dem Hintergrund eines deutlichen Anstiegs chronischer Krankheiten wird dem individuellen und familiären Krankheitsmanagement bei Kindern und Jugendlichen in der Versorgungsforschung und Versorgungspraxis zunehmend mehr Beachtung geschenkt. Wichtige Determinanten des Krankheitsmanagements im Jugendalter sind u.a. die individuellen Vorstellungen der Jugendlichen und Eltern zur Erkrankung und Behandlung – die sog. subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepte. Deren Übereinstimmung in der Eltern-Kind-Dyade wird in der Literatur auch als möglicher Einflussfaktor für das Gelingen eines kooperativen (familiären) Krankheitsmanagements diskutiert. Bislang fehlt es im deutschsprachigen Raum jedoch an geeigneten Instrumenten, die solche dyadischen Untersuchungen der subjektiven Konzepte und des Krankheitsmanagements bei Jugendlichen ermöglichen. Ziel der Studie ist deshalb – im Setting der Rehabilitation und am Beispiel der Diagnosegruppe Asthma bronchiale – die Entwicklung von Assessmentinstrumenten für chronisch kranke Jugendliche (12 bis 17 Jahre) und deren Eltern, mit welchen die individuellen Vorstellungen zur Erkrankung und Behandlung und die Kooperation/Partizipation im Rahmen des Krankheitsmanagements in einem dyadischen Ansatz erfasst werden können. Die Studie gliedert sich in zwei Phasen: (1) eine Vorstudie zur Instrumentenentwicklung und (2) eine Hauptstudie zur psychometrischen Prüfung der Instrumente. Als Ergebnis der Studie werden theoretisch und empirisch abgesicherte Assessmentinstrumente zu subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten und partizipativem Krankheitsmanagement bei asthmakranken Jugendlichen und deren Eltern vorliegen, auf deren Basis die Untersuchung vieler weiterführender Forschungsfragen sowie die Entwicklung von Interventionen z.B. zum familiären Empowerment denkbar ist.

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