Beschreibung der Studie

Die meisten Menschen wünschen sich, besonders bei einer fortgeschrittenen Erkrankung und in ihrem letzten Lebensjahr, eine möglichst gute Versorgung im eigenen häuslichen Umfeld. Krisen unterschiedlichster Ursache führen allerdings immer wieder und im Verlauf der Erkrankung zunehmend häufig dazu, dass dieser Wunsch nicht erfüllt werden kann. Derzeit ist allerdings noch unklar, welche Krisen bei diesen Patientengruppen wirklich vorliegen, welche die wichtigsten sind, wie sie aktuell gemeistert werden, welche Frühanzeichen es möglicherweise gibt (Indikatoren zur Krisen-Prävention) und welche Erfahrungen Patienten und Angehörige mit den verschiedenen Gesundheitssektoren im Rahmen einer Krise machen. Ziel: Aus diesem Grund wird eine Studie durchgeführt mit dem Ziel, die Erfahrungen von Patienten mit Lungenkrebs oder einer fortgeschrittenen chronisch obstruktiven Lungenkrankheit und die Erfahrungen ihrer Angehörigen mit Krisen und Krisenmanagement zu erfassen und zu verstehen. Auf diesem besseren Verständnis aufbauend sollen dann in einem zweiten, späteren Schritt angemessene und wirksame Strategien und Versorgungsstrukturen zur Verhinderung und Behandlung dieser Krisen entwickelt werden, um die Lebensqualität der Betroffenen zu stabilisieren und zu verbessern. Um die Erfahrungen mit Krisen zu erfassen, werden persönliche Interviews mit insgesamt 80 Patienten und Angehörigen durchgeführt, die anschließend wissenschaftlich ausgewertet werden.

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Studiendetails

Studienziel Erfassung der Erfahrungen von Krisen von Patienten mit fortgeschrittener COPD oder fortgeschrittenem Lungenkrebs und ihrer Angehörigen mittels qualitativen, face-to-face, in-depth Interviews
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 80
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle BMBF (in charge: VDI/VDE/IT GmBH)

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • 1) Diagnose des fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung anhand folgender Kriterien: Lungenkarzinom: in allen Stadien (kleinzelliges (SCLC) und nicht-kleinzelliges Bronchialkarzinom (NSCLC); COPD: Stadien III und IV der GOLD-Einteilung (Global Initiative for Obstructive Lung Disease), mit Ventilationsobstruktion gemessen mittels Spirometrie FEV1 < 50%, FEV1/FVC < 0.7 (FEV1: forciertes exspiratorisches Volumen in einer Sekunde; FVC: forcierte Vitalkapazität) und Symptome wie stärkere Atemnot, reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit und wiederholte Exazerbationen;
  • 2) Alter > 18 Jahre
  • Angehörige: Personen, die vom Patienten als direkte Bezugsperson genannt werden (Familienmitglieder, Freunde, Bekannte, Nachbarn, etc.).
  • Krankheitsbezogene Therapien (Chemotherapie, Radiotherapie, Chirurgie) sind kein Ausschlusskriterium.

Ausschlusskriterien

  • 1) Patienten, die die informierte Einwilligung nicht selbstständig unterzeichnen können, (2) Patienten, die zu krank sind, um befragt zu werden, (3) Beeinträchtigungen der kognitiven Fähigkeiten (nach klinischem Urteil der rekrutierenden Ärzte).

Adressen und Kontakt

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Häufig gestellte Fragen

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Hintergrund: Bei fortgeschrittenen, lebenslimitierenden Erkrankungen kommt es v.a. im letzten Lebensjahr immer wieder zu krisenhaften Situationen. Diese sind für alle Beteiligten – insbesondere für den Patienten selbst, aber auch für seine Angehörigen und professionellen Versorger – belastend. Eine Krise wird definiert als das (plötzliche) Auftreten und die Zuspitzung einer Problemsituation. Die meisten Menschen wünschen sich in ihrem letzten Lebensjahr eine möglichst gute Versorgung im eigenen häuslichen Umfeld. Krisen führen allerdings im Verlauf der Erkrankung zunehmend häufig dazu, dass dieser Wunsch nicht erfüllt werden kann. Für die Entwicklung wirksamer Interventionen zur Prävention bzw. zum Management von Krisen fehlen derzeit noch viele Informationen, z.B. welche Krisen am häufigsten auftreten, wie diese entstehen und verlaufen sowie was Patienten und Angehörige als unterstützend erleben. Das Lungenkarzinom ist die häufigste Todesursache innerhalb der malignen Grunderkrankungen in Deutschland, COPD ist derzeit die zweithäufigste Todesursache innerhalb der nicht-malignen Grunderkrankungen – mit steigender Tendenz. Exemplarisch für maligne und nicht-maligne Grunderkrankungen sollen Patienten mit einem Lungenkarzinom oder fortgeschrittenen COPD und ihre Angehörigen befragt werden. Ziel: Das Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen zu Krisen bei Patienten mit fortgeschrittener COPD oder Lungenkrebs besser zu verstehen, um angemessene und wirksame Strategien zur Verhinderung und Behandlung dieser Krisen entwickeln zu können. Methode: Die Studie verwendet ein qualitativ-deskriptives Design. Es werden persönliche, offene Interviews (face-to-face, in depth) durchgeführt, die aufgenommen, transkribiert und inhaltsanalytisch mittels NVivo ausgewertet werden. Es sollen je 20 Patienten mit COPD (GOLD III+IV) oder Lungenkarzinom, sowie je 20 Angehörigen (insgesamt 80 Personen) befragt werden. Die Datenerhebung erfolgt von Februar 2010 bis Februar 2011.

Quelle

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