Beschreibung der Studie

Das Ziel der Studie ist das bessere Verständnis der Entstehung und eine Verbesserung der Diagnosestellung bei Patienten mit ALPS. Dies wird durch eine einheitliche Befragung der Patienten und durch einheitliche molekularbiologische und molekulargenetische Untersuchungen erreicht. Es werden Daten zu Diagnose und Krankheitsverlauf zentral erfasst. Die genauere Diagnostik und die Datensammlung zum klinischen Verlauf ermöglichen eine bessere Diagnosestellung. Außerdem versprechen die Daten grundsätzliche Fragen zur Entstehung von ALPS zu klären. Die Seltenheit von ALPS macht eine Datensammlung an vielen Zentren nötig. Die Studie, für die um eine lokale Begutachtung gebeten wird, ist Teil eines umfassenden Forschungsvorhaben eines Verbundes von Wissenschaftlern aus mehreren Universitätsklinika Deutschland unter dem Titel 'German Network on Primary Immunodeficiency Diseases (PID-NET)' Das Vorhaben wird mit öffentlichen Mitteln gefördert.

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Studiendetails

Studienziel Diagnosewahrscheinlichkeit ALPS
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up abgeschlossen
Zahl teilnehmender Patienten 60
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Bundesministerium für Bildung und Forschung Federal Ministry of Education and Research
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Lymphoproliferation und >= 1 Autoimmunzytopenie oder keine Lymphoproliferation und >= 2 Autoimmunzytopenien
  • Definitionen:
  • Benigne Lymphoproliferation:
  • Splenomegalie und/oder
  • chronische, nicht infektiologische Lymphadenopathie (>2 Regionen)
  • jeweisl mind. 6 Monate bestehend
  • Autoimmunzytopenie:
  • Autoantikörper gegen Erythrozyten, Thrombozyten, Neutrophile

Ausschlusskriterien

  • Fehlendes schriftliches Einverständnis

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sieaktuelle Studien.

Häufig gestellte Fragen

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Das Ziel der Studie ist das bessere Verständnis der Pathogenese und eine Verbesserung der Diagnostik bei Patienten mit ALPS. Dies wird durch eine standardisierte Anamnese der Patienten und durch standardisierte molekularbiologische und molekulargenetische Untersuchungen erreicht. Es werden Daten zu Diagnose und Krankheitsverlauf zentral erfasst. Die genauere Diagnostik und die Datensammlung zum klinischen Verlauf ermöglichen eine bessere Diagnosestellung. Außerdem versprechen die Daten grundsätzliche Fragen zur Genese von ALPS zu klären. Die Seltenheit von ALPS macht eine multizentrische Datensammlung nötig. Die Studie, für die um eine lokale Begutachtung gebeten wird, ist Teil eines umfassenden Forschungsvorhaben eines Verbundes von Wissenschaftlern aus mehreren Universitätsklinika Deutschland unter dem Titel 'German Network on Primary Immunodeficiency Diseases (PID-NET)' Das Vorhaben wird mit Mitteln des BMBF gefördert. Folgende Ziele wurden für das Projekt formuliert: 1. Etablierung eines Registers für Patienten mit Lymphoproliferation und Autoimmunität 2. Definition phänotypischer cluster auf der Basis von detailierten standardisierten klinischen, immunologischen und genetischen Analysen 3. Erfassung/Beurteilung der immunologischen Konsequenzen von Mutationen, die mit ALPS assoziiert sind. 4. Identifikation neuer Gene die ALPS verursachen

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