Beschreibung der Studie

Der Miteinbezug der Eltern in das gesamte Behandlungssetting gehört in der pädiatrischen Onkologie zum Standard. Die Angehörigen-Forschung in der Erwachsenen Onkologie/-Hämatologie stützt sich vordergründig auf Untersuchungen der Partner oder Kinder von betroffenen Patienten. Mit wachsenden Erkenntnissen über Besonderheiten in der Behandlung junger Erwachsener mit Krebs (adolescent and young adult, AYA) geraten auch deren elterliche Angehörige zunehmend in den Fokus, da diese eine bedeutsame Rolle im Behandlungsprozess einnehmen. AYA-spezifische Merkmale und Reaktionen (wie z.B. Stillstand bis Umkehr der psychosozialen Entwicklung, Schwankungen in der Akzeptanz der Patientenrolle) führen zu einer plötzlichen Wiederzunahme elterlicher Verantwortung und Fürsorge. Erste Forschungsergebnisse zeigen studienübergreifend, dass Eltern während und infolge dieses Prozesses eine erhöhte psychische Belastung erleben und auch von psychoonkologischen Unterstützungsangeboten profitieren. Essentielle Datengrundlage des vorliegenden Forschungsprojektes AYA-PARENTS Profiler ist die im Rahmen der klinischen AYA-PARENTS Studie (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe 2012-2017) bereits abgeschlossene Erhebung von Fragebogendaten sowie digital aufgenommenen und bereits vollständig transkribierten Behandlungsstunden. In der AYA-PARENTS Studie ist es mittels einer spezifischen, auf Eltern von AYA-Patienten abgestimmten, psychoonkologischen Intervention gelungen, hilfreiche und problemorientierte Bewältigungsmechanismen zu stärken sowie psychische Beschwerden der AYA-Eltern zu lindern. Die einzelnen Sitzungen wurden von engmaschiger Supervision begleitet, digital aufgezeichnet und nach forschungsbasierten Kriterien transkribiert. Ziel der AYA-PARENTS Profiler-Studie ist die Herausarbeitung und Aufdeckung von Belastungstypologien, also spezifischer, innerpsychischer und zwischenmenschlicher Reaktionsmuster der Eltern auf die einstige onkologische Behandlungssituation ihrer Kinder. In einem weiteren Schritt sollen dann Risikotypen unter den Elternteilen identifiziert werden, bei denen der Wiedereinstieg in eigene Entwicklungsaufgaben und damit die psychosoziale Gesundheit nach dem Behandlungsende der Kinder besonders gefährdet erscheint, um genau diesen Eltern perspektivisch bereits gezielt prophylaktische Unterstützungsangebote unterbreiten zu können.

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Studiendetails

Studienziel Retrospektive Bestimmung elterlicher Belastungsprofile durch Anwendung qualitativer Auswertungsmethoden (Qualitative Inhaltsanalyse, Grounded Theory, Idealtypenbildung)
Status Rekrutierung abgeschlossen, follow up läuft noch
Studienphase 2 bis 3
Zahl teilnehmender Patienten 82
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Beobachtungsstudie
Finanzierungsquelle Stiftung Deutsche Krebshilfe

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Eltern von AYAs mit malignen hämatologischen Neoplasien, die in der Interventionsgruppe an der "AYA-PARENTS"-Studie teilgenommen haben (Einschlusskriterien:
  • Akute / chronische hämatologisch maligne Erkrankungssituation (ICD-10-C-Diagnosen)
  • UND / ODER
  • ambulante / stationäre Behandlungssituation
  • ECOG Performance Status ≤ 2
  • Patienten 18. – 40. Lebensjahr
  • ausreichendes Beherrschen der deutschen Sprache
  • ausreichend kognitive Fähigkeiten zum Verständnis von Diagnose und Behandlung
  • schriftliche und mündliche Informationen zur Interventionsstudie
  • schriftliche Einverständniserklärung
  • Teilnahme an t0 (Basisdokumention vor Randomisierung) und t1 (Baseline-Messung mit erster Fragebogenbatterie) der "AYA-PARENTS"-Studie
  • Teilnahme an mindestens einer Interventionssitzung der "AYA-PARENTS"-Studie

Ausschlusskriterien

  • keine, wenn in AYA-PARENTS eingeschlossen

Adressen und Kontakt

An dieser Studie können Sie leider nicht mehr teilnehmen. Hier finden Sieaktuelle Lymphdrüsenkrebs-Studien.

Häufig gestellte Fragen

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Vergleichbar der pädiatrisch-onkologischen Behandlungssituation nehmen Eltern krebserkrankter Adoleszenter und junger Erwachsener (Adolescents and Young Adults, AYA) in der Zeit der Tumortherapie (ON-Treatment) und Nachsorge (POST-Treatment) eine Schlüsselposition für ihre kranken „Kinder“ hinsichtlich emotionaler Regulation und handlungsorientierter, medizinrelevanter Unterstützung ein. Bei der Bewältigung zentraler AYA-Herausforderungen wie Gewährleistung der Therapieadhärenz und Erhalt selbständiger Funktionsbereiche (bspw. Finanzen, Ausbildung, Wohnung) sind sie mittels erneuter existentieller Rahmensicherung an einer langfristigen Sicherung des onkologischen Behandlungserfolgs mitbeteiligt. Dieses Wiedereinsetzen spezifischer Elternfunktionen wird seitens der AYA-Patienten und Onkologen gebraucht, birgt aber auch das allen Beteiligten wohlbekannte Konfliktpotential zwischen „Kind“ und Eltern mit weitreichenden Folgen für die AYA-Krebssituation und psychische Gesundheit der Eltern. Während für die AYA Patienten erste psychoonkologische Konzepte zur Diagnostik und Behandlung entwickelt und wissenschaftlich evaluiert sind, ist die dringend erforderliche psychoonkologische Versorgung der Eltern, gemäß der Anzahl der entsprechenden wissenschaftlichen Studien und klinischen Supportangebote in der Literatur, insgesamt als unzureichend einzustufen. Bislang fehlen zudem in der adulten AYA-Onkologie wissenschaftlich fundierte Ansätze für eine valide, diagnostische Typisierung elterlicher Belastungen und personalisierten, psychoonkologischen Behandlungsplanung. Primäres Ziel des geplanten Forschungsprojektes ist die Typisierung von Veränderungen im Erleben und Verhalten von Eltern mit AYA-Krebspatienten (uV, unabhängige Variablen), welche mit bestimmten psychopathologischen Zuständen bei Eltern und AYA-Patienten (aV, abhängige Variablen) assoziiert sein können. Mittels mixed-method-Forschungsansatz entsprechend der Good Clinical Practice (GCP) Guidelines sollen folgende Ziele erreicht werden: 1) Bestimmung elterlicher Belastungsprofile (valide Typisierung); 2) Subgruppenanalysen nach Stratifizierung mittels elterlicher Belastungsprofile (uV) mit diagnostischen Daten von Eltern und AYA-Patienten mit Evidenzlevel nach S3-Leitlinienempfehlung zu Depressivität, Angstsymptomatik, Distress und Lebensqualität (aV); 3) Integration qualitativer und quantitativer Forschungsergebnisse in einem Arbeitsmodell; 4) Herausarbeitung zielgruppenspezifischer Charakteristika personalisierter ElternSupportangebote anhand der geleisteten Typisierung; 5) Erarbeitung empirisch fundierter Handlungsempfehlungen für AYA behandelnde Onkologen und Psychoonkologen in Abstimmung mit den klinischen Kooperationspartnern der Studiengruppe AYA-Netzwerk als alltagstaugliches Hilfsmittel für die spezialisierte AYA-Patientenversorgung. Essentielle Datengrundlage ist die im Rahmen der klinischen AYA-PARENTS Studie (gefördert durch die Deutsche Krebshilfe; Helmut-Wölte-Forschungspreis 2013) bereits abgeschlossene Erhebung von Fragebogendaten und digital aufgenommenen und bereits vollständig transkribierten Behandlungsstunden. Darüber hinaus werden seit 05/2019 weitere Fragebogendaten (Nachbefragung) erhoben.

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