Beschreibung der Studie

Die Zöliakie ist eine häufig vorkommende, aber unterdiagnostizierte entzündliche Erkrankung des Dünndarms, die durch das Klebereiweiß Gluten ausgelöst wird und mit zahlreichen schwerwiegenden Begleiterkrankungen einhergeht. Patientinnen und Patienten werden häufig verspätet oder gar nicht diagnostiziert und es fehlt an medizinischen Fachzentren. Das Ziel dieses Forschungsvorhabens ist die Durchführung des ersten patientenbezogenen klinischen Online-Langzeitregisters für Zöliakie-Betroffene jedes Alters in Deutschland mit Fokus auf die Versorgungssituation von Zöliakieerkrankten. Das Register wendet sich direkt an die Patientinnen und Patienten und soll als einzigartige Informationsgrundlage der Beurteilung von subjektiver und objektiver Krankheitsbelastung (Gesundheitsstatus, Lebensqualität, psychosoziale und körperliche Begleiterkrankungen) und aktuellem diagnostischen und therapeutischen Krankheitsmanagement einschließlich der Perspektive von Leistungserbringern (behandelnde ÄrztInnen der TeilnehmerInnen) dienen und Felder für eine optimierte Versorgung aufzeigen. Sekundär soll die umfassende Datengrundlage des Registers zukünftige Studien ermöglichen, z.B. zu neuartigen ergänzenden Therapien neben der glutenfreien Diät (welche zwar die Haupttherapieform ist, aber für viele Patientinnen und Patienten keine ausreichende Behandlung darstellt) und die Sammlung von Blut- und Stuhlproben zur Erforschung neuer diagnostischer Marker ermöglichen. Das Register ist ein Kooperationsprojekt der Patientenorganisation Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e.V. (DZG) und dem Gastroenterolgen-Netwerk Kompetenznetz Darmerkrankung (KN). Es profitiert von der Beteiligung von Patientenvertretern und zahlreicher Experten in Zöliakie, Versorgungsforschung, Gastroenterologie, Pädiatrie, Ernährungsberatung und soll für zukünftige Register im KN als Modell dienen.

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Studiendetails

Studienziel Basis- und Verlaufsdokumentation von Zöliakie-Patienten in Deutschland durch ein Online-Register mit speziellem Fokus auf die Versorgungssituation mit verzögerter Diagnosestellung, einer ausreichend diagnostischen und therapeutischen Aufarbeitung, Diätverhalten, Lebensqualität und der psychosozialen Beinträchtigung.
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 3000
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Kompetenznetz Darmerkrankungen

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • diagnostiziete Zöliakie (selbst gemeldet und möglichst verifiziert von behandelndem Arzt)
  • unterzeichnete informierte Einwilligungserklärung (bei Minderjährigen zusätzlich unterzeichnete Einwilligungserklärung der Sorgeberechtigen)

Ausschlusskriterien

  • fehlende Einverständniserklärung vor Start der Dokumentation
  • Widerruf der Einwilligungserklärung

Adressen und Kontakt

Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V., Kiel

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Häufig gestellte Fragen

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Zöliakie ist eine häufige entzündliche Erkrankung des Dünndarms, die durch Gluten ausgelöst wird. Sie tritt mit zahlreichen Komorbiditäten auf, darunter auch klassische Autoimmunerkrankungen. Zöliakie wird oft verspätet oder gar nicht diagnostiziert, und es gibt nur wenige Zentren mit medizinischer Expertise und Gesundheitsforschung. Das GeCeR ist als Online-Register für die Versorgungsforschung in Deutschland konzipiert, das darauf abzielt, eine große Anzahl von Zöliakie-Patienten zu registrieren (3.000-5.000, möglicherweise auf 10.000 Zöliakie-Patienten erweiterbar). Das Register wird prospektive Informationen über die selbst wahrgenommene und objektive Krankheitslast (Gesundheitszustand, Lebensqualität, psychosoziale und physische Komorbiditäten), das aktuelle diagnostische und therapeutische Management sowie die Perspektive der Gesundheitsdienstleister der Patienten liefern, um Verbesserungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Darüber hinaus wird das GeCeR als wichtige Ressource für zukünftige therapeutische Studien neben der glutenfreien Ernährung dienen und eröffnet die Möglichkeit der Biomaterialgewinnung zur Unterstützung der weiteren Forschung. Das Register profitiert von der Zusammenarbeit der Deutschen Zöliakiegesellschaft mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen (KN) und wird als Modell für zukünftige Register dienen.

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