Beschreibung der Studie

Menschen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung leben, haben häufig komplexe und sich stetig verändernde Probleme. Sie sind oft nicht nur körperlich, sondern auch psychisch und sozial sehr belastet. Verschiedene Studien konnten einen positiven Einfluss einer routinemäßigen Erfassung der Belastungen und Bedürfnisse aus Patient*innensicht per Fragebogen oder Web-Anwendung nachweisen. So konnte gezeigt werden, dass durch die regelmäßigen Auskünfte, die die Patient*innen erteilen und die vom Arzt eingesehen werden, Behandlungen besser an die tatsächlichen Bedarfe der Patienten angepasst und dadurch die Versorgung der Patient*innen verbessert werden konnte. Ziel des vorliegenden Projektes ist die Einführung der regelmäßigen Abfrage von Belastungen und Bedürfnissen der Patient*innen und deren Einbindung in die Behandlung durch die Mitarbeiter*innen in palliativen und onkologischen Einrichtungen und Diensten. Die Symptom- und Belastungserfragung soll hierbei mittels eines kurzen Fragebogens (Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS)) erfolgen, der entweder in der Webanwendung Cankado am Computer, Tablet oder Smartphone oder in Form eines Papierfragebogens vonseiten des Patienten bearbeitet werden kann. Die an der Versorgung beteiligten Mitarbeiter*innen der Zentren, Kliniken und Dienste erhalten Schulungen und werden durch eine Studienassistenz sowohl bei der Einführung des Fragebogens als auch bei dessen Einbindung in den klinischen Alltag unterstützt. Das Projekt beinhaltet Befragungen der Patient*innen und Mitarbeiter*innen der Einrichtungen und Dienste hinsichtlich der (a) Machbarkeit und Akzeptanz der regelmäßigen Erfassung der Symptome und Belastungen aus Patient*innensicht sowie hinsichtlich der (b) Auswirkungen auf Gespräche zwischen Behandler*innen und Patient*innen sowie die Behandlung selbst und Behandlungsergebnisse. Es soll außerdem geprüft werden, welche Merkmale der Person (z.B. Alter) oder der Erkrankungen (z.B. Krankheitsphase) dazu führen, dass der Symptom- und Belastungsfragebogen nicht bearbeitet werden kann oder der Patient/die Patientin die Bearbeitung des Fragebogens ablehnt.

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Studiendetails

Studienziel 1. Patient*innen- und behandler*innenseitige Machbarkeit und Akzeptanz (Integration in Alltagsroutine, Akzeptanz, Benutzerfreundlichkeit): - Erfassen der Häufigkeit der Nutzung der Fragebögen sowie der Vollständigkeit der eingegebenen Daten - Mündliche Befragung durch Study Nurses zu Vorerfahrung mit neuen Medien sowie Befragung der Patient*innen, die die Daten webbasiert erheben, zu Unterstützungsbedarf und Schwierigkeiten bei Nutzung nach erster oder zweiter Erfassung der PCOMs - Evaluation mittels Fragebogenerhebung bei allen Patient*innen bei Behandlungsende (bzw. spätestens in der 7. Behandlungswoche): Erfahrung bzgl. Datenerhebung und Wunsch nach weiterer Nutzung 2. Auswirkungen der (web-basierten) Erfassung von PCOMs auf Identifikation der Problemlagen der Patient*innen, Versorgungsprozesse, Kommunikation Behandler*innen mit Patient*innen, Team-Kommunikation, individuellen Behandlungserfolg (Lebensqualität, Symptomkontrolle etc.) - Behandler*innen identifizieren bei Behandlungsbeginn ihnen bisher nicht bekannte Problemlagen - Auswertung der Checklisten - Evaluation mittels Fragebogenerhebung bei allen Study Nurses und Behandler*innen
Status Teilnahme bald möglich
Zahl teilnehmender Patienten 300
Stationärer Aufenthalt Keiner
Finanzierungsquelle MWK Ministerium für Wissenschaft, Forschung und Kunst Baden-Württemberg

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Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Patient*innen, die onkologische Erkrankungen haben und / oder Palliativpatient*innen sind und
  • Gruppe 1: der Projektteilnahme zustimmen
  • Gruppe 2: der Dokumentation von soziodemografischen/ krankheitsbezogenen Informationen und Ablehnungsgründen zustimmen
  • Study Nurses sowie Behandler*innen, die
  • direkt oder indirekt (z.B. in Teamsitzung) Erfahrungen mit der Erfassung und / oder klinischen Verwendung der PCOMs machen
  • und bereit sind, teilzunehmen

Ausschlusskriterien

  • Patient*innen, die
  • keine ausreichenden Deutschkenntnisse besitzen,
  • erst in den letzten Lebenstagen (finale Phase) im rekrutierenden Behandlungskontext zur Behandlung aufgenommen werden
  • kognitive oder körperliche Einschränkungen haben, die dazu führen, dass die Fragen nicht selbst und auch nicht mit Hilfe von Angehörigen beantwortet werden können
  • Behandler*innen, die
  • weniger als einen Monat während der Implementierungsstudie in der Einrichtung / dem Dienst gearbeitet haben
  • als Aushilfe, als externer Dienst oder im Rahmen eines Konsils Patient*innen (mit-)behandeln

Adressen und Kontakt

Klinik für Palliativmedizin, Freiburg im Breisgau

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Klinik für Anästhesiologie, Zentrum für Schmerztherapie und Palliativmedizin, Heidelberg

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III. Medizinische Klinik, Hämatologie und Internistische Onkologie, Mannheim

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Klinik für Innere Medizin III, Ulm

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Häufig gestellte Fragen

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Bei Menschen, die mit einer lebensbedrohlichen oder unheilbaren Erkrankung leben, bestehen häufig komplexe und sich stetig verändernde Problemlagen mit körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen. Verschiedene Studien konnten einen positiven Einfluss einer routinemäßigen Erfassung von Patient-Centered Outcome-Measures (PCOM = standardisierte, validierte Fragebögen zur Erhebung der Wahrnehmung des Gesundheitsstatus und des Wohlergehens mit Fokus auf der Perspektive der Patient*innen) auf Versorgungsprozesse und Behandlungsergebnisse nachweisen – vorausgesetzt, die erfassten Belastungen sind behandlungsrelevant und werden von den Behandler*innen genutzt und in den klinischen Alltag und die Versorgung integriert. Vor diesem Hintergrund eröffnen die neuen Medien aufgrund der Vereinfachung des Informationsaustauschs und der Möglichkeit automatischer Alerts weitere Chancen der Nutzung von PCOMs im klinischen Alltag. Primäres Ziel des Projektes ist die Implementierung von Strukturen und Prozessen zur routinemäßigen (web-basierten) Erfassung und klinischen Verwendung von PCOMs in unterschiedlichen palliativen und onkologischen Versorgungskontexten. Zu diesem Zweck wird die Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) zur Erfassung der patient*innenseitigen Belastungen eingesetzt. Die Datenerfassung erfolgt entweder auf einem Papierfragebogen oder in der Web-Anwendung Cankado. Letztere ermöglicht es (a) den Patient*innen, über Computer, Tablet oder Smartphone online ihre Belastungen zu dokumentieren, und (b) den Behandler*innen, die Patient*innenangaben zu Symptomen und Belastungen jederzeit einzusehen. Im Rahmen des Projektes findet eine patient*innen- und behandler*innenseitige Evaluation bezüglich (a) Machbarkeit und Akzeptanz der Erfassung der PCOMs sowie (b) Auswirkungen auf Kommunikation, Behandlungsprozesse und Behandlungsergebnisse statt. Die Implementierung erfolgt in vier Palliativstationen, zwei Diensten der spezialisierten, ambulanten Palliativversorgung sowie einer onkologischen Tagesklinik. Sekundäres Projektziel wird die Validierung eines Algorithmus zum Screening des Bedarfs der Patient*innen an Early Palliative Care verfolgt.

Quelle

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