Endometriose-News

Zuletzt aktualisiert: 27. März 2018 VON Magdalena Glawe

Viomedo im Gespräch mit Sarah Richter, Gründerin der Webseite EndoHilfe

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Magdalena Glawe
Ärztin und Patientenbeauftragte

"Positiv leben mit Endometriose" - das ist das Motto der Plattform EndoHilfe. Sarah Richter hat die Webseite ins Leben gerufen und bietet Frauen mit Endometriose dort nicht nur Raum zum Erfahrungsaustausch, sondern auch zahlreiche Tipps zu Therapie, Ernährung, Sport und Partnerschaft für andere betroffene Frauen, die sie EndoSchwestern nennt. Im Interview mit Viomedo spricht sie darüber, wie ihre persönlichen Erfahrung sie zum Engagment für betroffene Frauen motiviert hat und warum heute viele Frauen immer noch sehr lange auf die richtige Diagnose warten.

Für Frauen mit Endometriose gibt es hierzulande zum Beispiel die Selbsthilfeorganisation Endometriose-Vereinigung Deutschland. Was hat Sie dazu bewegt, in der Selbsthilfe aktiv zu werden und die Website EndoHilfe ins Leben zu rufen? An wen richtet sich Ihre Webseite?

Im Alter von 31 Jahren habe ich zum ersten Mal in meinem Leben das Wort „Endometriose“ gehört und zu Hause gegoogelt – und da stand schwarz auf weiß alles, womit ich seit Beginn meiner Periode mit 9 Jahren zu kämpfen hatte. Ich war ein Musterbeispiel dieser Krankheit, hatte immer offen mit Ärzten über meine Symptome geredet und doch hatte keiner eine Antwort für mich gehabt. Da stand auch, dass weltweit jede zehnte Frau an Endometriose leidet – 178 Millionen Frauen weltweit – und wenn sie sich umhören - kaum jemand hat je etwas von Endometriose gehört! Das war der Moment in dem ich wusste, dass ich dazu beitragen möchte, dass sich das ändert.

Die Idee zu EndoHilfe kam mir Anfang 2017. Mit der Webseite sammeln wir vor allem Ideen und Tipps zur Selbsthilfe von EndoSchwestern weltweit, zu Ernährung, Bewegung, Sexualität und Partnerschaft und ergänzenden Therapieformen wie Naturheilkunde, TCM, Physiotherapie, usw. In den sozialen Medien wird das unter den Betroffenen viel und offen diskutiert – wir machen diese tollen Tipps hier zentral für alle verfügbar.
Außerdem stellen wir Termine online, berichten über Öffentlichkeitsarbeit unserer EndoSchwestern und aktuelle Forschungsergebnisse, und machen einen Podcast über Endometriose. Auch wenn wir uns damit primär an Betroffene wenden, freue ich mich immer zu hören, wenn auch PartnerInnen und Angehörige oder Freunde die Seite oder den Podcast hilfreich finden.

Sie selbst waren ja bereits in jungen Jahren von den Beschwerden der Endometriose betroffen und haben die Diagnose erst nach 22 Jahren erhalten. Warum hat es so lange gedauert, bis die Erkrankung bei Ihnen festgestellt wurde?

Die Frage habe ich mir auch oft gestellt. Ich denke es besteht einfach ein großes Informationsdefizit, nicht nur in der Bevölkerung, sondern auch beim medizinischen Fachpersonal, das gar nicht, zu wenig oder falsch informiert ist. Manche Frauen gehen selbst mit dem Verdacht zum Arzt und werden abgewiesen, sie wären zu jung/alt, oder ihre Symptome wären nicht passend für Endo – obwohl sie es absolut sind. Ich habe im Laufe der Jahre bestimmt mit 20 ÄrztInnen über meine Symptome gesprochen. Dabei wurden die Beschwerden rund um die Menstruation und Verdauung immer als „völlig normal“ abgetan, das Wort „Endometriose“ fiel nie.

Wie sind die Menschen in Ihrem Umfeld mit Ihren Schmerzen umgegangen? Hat sich daran etwas verändert, nachdem bei Ihnen die Diagnose Endometriose gestellt wurde?

Vor der Diagnose haben wir ja alle in dem Glauben gelebt „das sei normal“. Männer stehen dem oft sehr hilflos gegenüber. Sie wollen helfen – und oft weiß Frau ja selbst nicht, ob und wie ihr zu helfen ist. Hilflosigkeit an allen Fronten.
Nach der Diagnose waren da Erschütterung und ein Stück weit Schuldgefühle, vor allem bei meiner Mutter. Meine Eltern und mein Partner sind aber meine großen Unterstützer im Heilungsprozess. Sie ermutigen mich mir gutes zu tun und achten darauf, dass ich mich nicht übernehme.

Was hat Ihnen dabei geholfen, im sozialen Umfeld über Ihre Beschwerden zu sprechen?

Mit meinen Freundinnen war es mir noch nie peinlich über so intime Themen wie Menstruation oder Sexualität zu sprechen. Seit ich die Diagnose Endometriose habe, rede ich mit jedem darüber, betreibe Aufklärungsarbeit an allen Fronten - auch mit Männern. Ich geh dann nicht so ins Detail, aber wenn ein Freund, Ehemann, Vater oder Bruder von Endo gehört hat, dann kann er für die Frauen in seinem Umfeld ein wichtiger Multiplikator sein. Und das Interesse ist groß.

Sie selbst haben ja mehrfach negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht, die Ihre Beschwerden als normale Regelschmerzen abgetan haben. Glauben Sie, dass man sich direkt an ein zertifiziertes Endometriosezentrum wenden sollte, wenn man glaubt, von Endometriose betroffen zu sein?

Ja, auf jeden Fall. Die Spezialisten wissen wonach sie suchen und können Anzeichen auf Endometriose manchmal schon während des Erstgespräches oder der normalen gynäkologischen Untersuchung finden. Die bisher einzige endgültige Diagnose ob man Endometriose hat oder nicht, ist allerdings nur über eine Bauchspiegelung möglich. Dabei können die Spezialisten auch direkt Endometrioseherde entfernen. Spätestens für eine Bauchspiegelung würde ich mich immer sofort und ausschließlich in die Hände eines zertifizierten Zentrums begeben. Endometriose ist eine sehr individuelle Krankheit – Sitz, Größe und Aussehen der Herde und der Verwachsungen im Bauchraum sind selten gleich. Spezialisten wissen durch ihre jahrelange Erfahrung wonach sie gucken, wie sie die Herde und Organe am Besten und schonendsten operieren.

Auf der Webseite der Endometriose-Vereinigung findet man alle zertifizierten Zentren – und der Verein sammelt auch Feedback seiner Mitglieder zu niedergelassenen Frauenärzten.

Als Frau hört man immer: Regelschmerzen sind normal und sollten -am besten stillschweigend- ausgehalten werden. Über die eigene Periode zu sprechen gilt weiterhin als Tabu. Was müsste sich Ihrer Meinung nach in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem und bei den Frauenärzten ändern, damit betroffene Frauen schneller die richtige Diagnose erhalten?

Es gibt ja schon einige aufsehenerregende Studien dazu, wie unterschiedlich Frauen und Männer in der Notaufnahme behandelt werden. Dass da auch eine Art Sexismus herrscht, der den Frauen unterstellt, gar nicht so starke Schmerzen zu haben, wie sie vorgeben.

Viele Frauen reden irgendwann einfach nicht mehr drüber und halten unglaubliche Schmerzen aus, weil sie denken sie müssten das. Oder noch schlimmer, werden als psychosomatische Patientinnen abgestempelt und von Ärzten und Angehörigen überhaupt nicht mehr ernst genommen. Ich habe von vielen Frauen gehört, dass das das schlimmste daran war, keine Diagnose zu haben.

Und dahinter verbirgt sich ja nicht nur der Gedanke „Regelschmerzen sind normal“. Kein Schmerz ist normal! Dahinter steht auch, dass viele (Frauen-)Ärzte das Ausmaß der Krankheit auf den Körper überhaupt nicht richtig verstanden haben. Dass die Herde wie kleine Tumore umliegendes Gewebe und Organe infiltrieren, sogar ihr eigenes Nervensystem ausbilden und damit schwere Organschäden und chronische Schmerzen verursachen, das ist vielen nicht klar.
Auch der Begriff „minimalinvasiv“ – den man ja für die Bauchspiegelung oft benutzt, beschreibt meiner Meinung nach nur die sichtbaren Narben nach der OP, nicht ihr Ausmaß im Körperinneren.

Ich denke der einzige Weg da raus ist umfassende Aufklärung und die Enttabuisierung von „Frauenthemen“. Jeder Arzt (nicht nur Frauenarzt) sollte sich mit Endometriose soweit auskennen, dass er Betroffene zur Abklärung ohne Umweg zu Spezialisten überweist – und jeder sollte wissen, dass die Menstruation vielleicht unangenehm ist, aber keine Qual sein sollte. Oder, dass auch Schmerzen oder Blutungen beim Geschlechtsverkehr ein häufiges Symptom der Endometriose sind. Und spätestens das ist eine Information, die auch PartnerInnen etwas angeht.

Sie selbst haben bereits mehrere Behandlungsansätze ausprobiert und dabei zeitweise mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen gehabt. Wenn Sie sich die optimale Endometriose-Behandlung wünschen könnten, wie würde diese aussehen? In welchem Bereich der medizinischen Forschung gibt es Ihrer Meinung nach den größten Nachholbedarf?

Die optimale Behandlung jeder Krankheit muss eine ganzheitliche, ursachenorientierte sein. Leider weiß man bei der Endometriose noch immer nicht, wie und warum sie entsteht. Dazu wird zwar geforscht, bisher aber ohne Ergebnis.
Was die Ärzte schon wissen ist, dass die Krankheit von Patientin zu Patientin sehr unterschiedlich verläuft. Nicht nur die Lokalisation, Größe, Aktivität, Symptome oder Schmerzen, sondern auch die Erfolgsquoten oder Reaktionen auf verschiedene Behandlungsmethoden sind nicht vergleichbar oder vorhersehbar. Was der Einen hilft, kann die Symptome der nächsten verschlimmern. Das ist auch für die Ärzte extrem frustrierend.

Viele Frauen haben gute Erfahrungen mit Ernährungsumstellungen gemacht, vor allem bei veganer und/oder glutenfreier oder zuckerreduzierter Ernährung – aber es gibt auch hier keine einheitliche „Endometriose-Diät“, die man jeder Patientin empfehlen kann. Auch tiefenentspannende Bewegung, wie etwa Yoga, Faszientraining oder Chi Gong – sowie Meditation können sehr hilfreich sein, vor allem zum Stressabbau und in der Behandlung chronischer Schmerzen.

Es bleibt im Moment an den Patienten und Ärzten, verschiedene Dinge auszuprobieren – und am Ende muss es auch immer zu der Persönlichkeit der Patientin passen. Manche schwören auf OPs, Hormonbehandlungen und Schmerzmittel – andere fühlen sich mit Homöopathie, TCM und Meditation wohler – oder irgendwo dazwischen.
Es wäre sicher hilfreich, wenn es Forschungen dazu gäbe, welche Behandlungen oder Behandlungspakete bei bestimmten Ausprägungen der Endometriose besonders empfehlenswert sind, wenn es sich überhaupt quantifizieren lässt.

Gibt es etwas, das Ihnen nach der Diagnosestellung besonders geholfen hat? Gibt es Tipps, die Sie betroffenen Frauen in dieser Situation geben können?

Die Diagnose hat mir Hoffnung gegeben, dass ich mit diese Schmerzen nicht leben muss, dass ich mir helfen (lassen) kann. Sie hat mir auch Mut gemacht mehr für mich zu tun, meine Gesundheit zu meiner Priorität zu machen – mir Zeit für Sport, gesunde Ernährung und Entspannung zu nehmen.
Auch Selbsthilfegruppen, on- oder offline, können eine große Hilfe sein. Ich halte mich allerdings fern von Gruppen, in denen wettbewerbsartig mit den eigenen Symptomen oder OPs geprahlt wird. Die Gemeinschaft sollte stärken und inspirieren und nicht deprimieren. Deshalb heißt es bei EndoHilfe auch „Positiv Leben mit Endometriose“.
Eine gute Anlaufstelle für Informationen und Kontakte zu guten Ärzten und Selbsthilfegruppen sind dabei immer die Endometriose-Vereinigungen, die es auch in Österreich und der Schweiz gibt.

Das Interview führte Magdalena Glawe, Ärztin und Patientenbauftragte bei Viomedo.

Erfahrungsberichte und Tipps zu Therapie, Ernährung, Sport und Partnerschaft für Frauen mit Endometriose finden Sie hier: www.endohilfe.de/

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Autor

Magdalena Glawe

Magdalena Glawe hat an der Charité in Berlin Medizin studiert und unterstützt das Viomedo-Team als Patientenbeauftragte. In ihrer Freizeit beschäftigt sie sich mit Fotografie und japanischer Kultur.

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