Endometriose-News

Zuletzt aktualisiert: 8. Februar 2018 VON Magdalena Glawe

Viomedo im Gespräch mit Rita Hofmeister, Obfrau der EVA - Endometriosevereinigung Austria

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Magdalena Glawe
Ärztin und Patientenbeauftragte

Die Endometriose betrifft schätzungsweise jede zehnte Frau und ist damit ungefähr so häufig wie Brustkrebs. In Österreich sind ungefähr 300.000 Frauen und Mädchen betroffen. Es überrascht daher, dass die Erkrankung so wenig im Bewusstsein der Öffentlichkeit verankert ist. Wie erklären Sie sich das?

Ich glaube, es gibt mehrere Faktoren. Weil Sie es gerade mit Brustkrebs verglichen haben: An Brustkrebs kann man sterben. Daran sind schon Bekannte, Verwandte oder Freunde verstorben. Die Endometriose ist zwar etwas Gemeines, aber an ihr kann man nicht sterben und man sieht es auch nicht von außen. Es ist etwas, was die Frauen nur selber wahrnehmen können.
Außerdem ist alles, was mit der Regelblutung zu tun hat, immer noch eine Art Tabuthema. Die Endometriose hat ja ganz viel mit der Regelblutung zu tun, darüber redet man nicht. Schmerzen bei der Regel hat die Mutter schon gehabt, das gehört halt dazu, das muss man aushalten. Wenn man darüber spricht, wird man ganz schnell als wehleidig hingestellt: “Ja, mein Gott, alle haben Regelschmerzen. Das ist halt so, warum stellst gerade Du Dich so an?”.

Deshalb ist die Endometriose etwas, was in der Gesellschaft immer noch nicht als tatsächliche Krankheit wahrgenommen wird.
Ein weiterer Grund ist, dass die Erkrankung lange viel zu wenig in der Lehre vorgekommen ist. Soweit ich weiß, kam die Endometriose im Medizinstudium kaum vor. Es ist in den letzten Jahren wohl besser geworden. Viele Ärzte wissen gar nicht viel über die Krankheit und können deshalb auch nicht darauf schließen, wenn eine Frau ihre Symptome schildert. Die denken dann auch: “Naja, sie ist halt ein bisschen wehleidiger als andere Frauen. Sie soll die Pille und Schmerzmedikamente nehmen und dann wird’s schon passen.” Deshalb reden auch viele Ärzte von der "verkannten Volkskrankheit". Weil es eben so viele Frauen haben, aber es es ist kein Thema.
Das ist dann wie ein Teufelskreis. Man ist sich selber nicht sicher, ob die Schmerzen normal sind oder nicht. Wenn man dann mit einem Arzt spricht und der dann auch noch sagt “das gehört doch dazu”, dann bestärkt einen das nochmal in dieser Meinung. Das ist sicher auch ein Grund, warum es so lange dauert, bis dann tatsächlich Diagnosen gestellt werden: Nicht nur, dass die Ärzte es nicht erkennen, sondern, dass die Frauen es zu lange als normal wahrnehmen.

Sie sind selbst von Endometriose betroffen und sind Obfrau der Endometriose Vereinigung Austria, kurz EVA. Was hat Sie dazu bewegt, sich in der Selbsthilfe zu engagieren?

Ich habe selber die Verdachtsdiagnose erhalten und hatte vorher noch nie etwas davon gehört. Wie andere Frauen habe ich natürlich begonnen, zu googlen, habe mich informiert und bin auf diese Selbsthilfegruppe (EVA - Endometriose Vereinigung Austria, Anm. d. Red.) gestoßen, die es hier in Österreich gibt. Über diese Selbsthilfegruppe habe ich einen Arzt gefunden, dem ich dann auch vertraut habe. Es hat zwei Jahre lang gedauert, bis ich dann so weit war und wir dann gesagt haben: “Okay, lass uns eine Bauchspiegelung machen. Dann wissen wir wenigstens, ob es das wirklich ist und dann können wir effektiv was tun.”
Auch nach der OP bin ich dann ganz oft online gegangen, weil es bei der EVA so ein Online-Forum gibt, in dem man sich unter betroffenen Frauen austauschen kann. Das hat mir ganz viel Kraft gegeben und Angst genommen. Gerade nach der OP, wenn es irgendwo gezwickt hat, habe ich gedacht: “Oh Gott, es ist wieder da.” Ich bin dann online gegangen, habe meine Ängste mitgeteilt und habe dann von Frauen, die schon einmal in meiner Situation waren, gehört: “Mach Dir keine Sorgen. Nach der OP zwickt es halt. Es dauert ein bisschen und das muss nichts heißen. Gib Deinem Körper Zeit. Das sind große Wunden, das muss verheilen. Das hat mir die Angst genommen und auch Vertrauen gegeben, dass es wieder gut wird.
Ich habe dann ein paar Jahre später mehr Zeit gehabt, weil ich meinen Job aufgegeben hatte. Und in der Phase, bis ich etwas Neues hatte, bin ich dann zu den ehemaligen Vorstandsfrauen der EVA hingegangen und habe gesagt: “Ich hab’ jetzt Zeit und würde gerne etwas zurückgeben, weil mir das so geholfen hat. Ich finde das so wichtig und würde mich gerne bedanken, indem ich mich selber auch engagiere.” So bin ich dazu gekommen.

Wie hat sich die Endometriose-Selbsthilfe in den letzten Jahren entwickelt? Mit welchen Patientenorganisationen sind Sie vernetzt?

Es hat sich einerseits dahingehend entwickelt, dass wir uns nicht mehr nur als Selbsthilfegruppe verstehen. Wir sind eine Vereinigung, die sich sehr damit beschäftigt, unter den Ärzten zu netzwerken und im Gesundheitssystem zu netzwerken, um dieser Krankheit eine Stimme und eine Öffentlichkeit zu geben, sie bekannter zu machen und die Akzeptanz dafür zu stärken.

Das ist eine große Aufgabe für uns, weil wir das Gefühl hatten: “Wenn wir es nicht machen, dann macht es niemand.” Was wir auch sehen, ist dass sich das Thema Selbsthilfe mehr ins Internet verlagert. Wo früher Selbsthilfetreffen sehr rege angenommen wurden, geht es heute viel mehr ins Internet.
Wir pflegen einen sehr regen und guten Austausch mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland. Und mit der Frau Studer von der schweizer Vereinigung sind wir vernetzt. In Deutschland gibt es ein paar kleinere Vereinigungen, wo wir durch persönliche Bekanntschaften auf Kongressen auch Leute kennen, aber nicht so eng im Kontakt sind. Auch mit Frauen, die sich in der Selbsthilfe in anderen europäischen Ländern engagieren, pflegen wir einen losen Austausch. Aber vor allem mit den deutschen Kolleginnen stimmen wir uns ab, was Kongresse und Zusammenarbeit anbelangt und halten auch mal gemeinsame Vorträge.

Sind die Frauen durch die Präsenz der Endometriose in den Medien offener dafür geworden, über die Erkrankung zu sprechen oder sich Hilfe zu holen bei anderen Betroffenen?

Ja, das glaube ich auf jeden Fall. Wir kriegen das immer mehr mit, dass nicht nur die betroffenen Frauen selber, sondern auch deren Familien auf offenen Veranstaltungen zu uns kommen, die die leiden sehen und irgendwann merken “das kann nicht normal sein”. Die sagen: “Seit ich Ihre Plakate gesehen habe, denke ich ‘das kann nicht normal sein’ und habe meiner Tochter oder meiner Schwester gesagt, sie soll sich doch mal untersuchen lassen. Und die hat das wirklich.” Also nicht nur die Frauen selber werden darauf aufmerksam und kommen auf die Idee, dass es eine Krankheit sein könnte und gehen zu Spezialisten und lassen sich untersuchen, sondern auch deren Umfeld wird darauf aufmerksam - was besonders schön ist, finde ich. Das ist jetzt schon fast sechs Jahre her, dass wir diese Kampagne (die Posterkampagne der EVA, Anm. d. Red.) gefahren haben. Aber wir hören heute immer noch, dass das Sehen der Plakate zu einem Erkennen der eigenen Krankheit oder der Krankheit der Partnerin oder der Tochter geführt hat und was uns natürlich immens freut, dass das so viel gebracht hat.

Seit 2006 können sich gynäkologische Praxen und Kliniken in Österreich, in der Schweiz und in Deutschland als Endometriosezentrum zertifizieren lassen. Die EVA arbeitet bei der Zertifizierung mit der Stiftung Endometriose Forschung zusammen. Wie sieht diese Zusammenarbeit aus?

Das läuft so ab, dass die Praxen bzw. die Krankenhausabteilungen, die sich zertifizieren lassen wollen, mit einer Selbsthilfeorganisation zusammenarbeiten müssen. Das müssen jetzt nicht wir (die EVA - Endometriose Vereinigung Austria, Anm. d. Red.) sein, dass kann auch eine lokale Gruppe sein. Aber weil es von den lokalen Vereinigungen in Österreich kaum welche gibt, sind es meistens wir, mit denen zusammengearbeitet wird. Da werden dann Folder bei uns angefordert, die in den Ambulanzen oder in den Praxen ausgelegt werden. Da wir unsere Website weiterempfohlen. Da werden wir auch schon mal eingeladen bei Patientinnenveranstaltungen oder auch bei Fortbildungen Vorträge zu halten. Das ist das eine, was gegeben sein muss. Das steht im Zertifizierungsbogen der Stiftung Endometriose Forschung drin: “Zusammenarbeit mit einer Selbsthilfegruppe. Wenn ja, mit welcher? Wer ist der Ansprechpartner?”
Und dann ist es so, dass wir diese Zertifzierungsbögen bekommen und dann auch zu einem Audit fahren, wenn eins ansteht. Dort fragen wir auch aus Patientinnensicht ab, wie dort mit Patientinnen umgegangen wird und wie es denen geht. Ist dort die Intimsphäre gewahrt? Weiß in den Krankenhausabteilungen auch das Pflegepersonal Bescheid? Das schauen wir uns alles mit an und stellen auch Fragen. In den Krankenhausabteilungen wünschen wir uns auch immern, dass wir mit derzeit stationär aufgenommenen Patientinnen reden können und fragen sie auch, wie es ihnen geht, wie die OP war, welche Erfahrungen sie gemacht haben und ob der Arzt oder die Ärztin, die operiert hat, danach auch zum Erklären gekommen ist und ob sie sich auskennen. Wir geben dann entweder unsere Zustimmung zur Zertifizierung oder beanstanden dann auch Dinge und bitten, dass es bis zur Rezertifizierung verbessert wird. Wenn man zum Beispiel in einem Krankenhaus anruft und nach einem Endometriosezentrum fragt und der Portier oder die Rezeption wissen nichts davon. Solche Dinge versuchen wir dann anzumerken, sodass diese verbessert werden und das funktioniert eigentlich ganz gut.

Wie sie gesagt haben, verlagert sich die Selbsthilfe auch zunehmend ins Internet. Der rege Austausch in den sozialen Medien zeigt, dass es bei den betroffenen Frauen viele offene Fragen gibt und verordnete Therapien die Beschwerden häufig nicht zuverlässig lindern können. So kommen in vielen Fällen zu den alltäglichen Belastungen der Endometriose noch die Nebenwirkungen der Medikamente hinzu. Wo besteht Ihrer Meinung nach der größte Forschungsbedarf? Was sollte in der Behandlung am dringendsten verbessert werden?

Also wünschenswert wäre es, wenn in zwei Richtungen geforscht wird. Die eine Richtung ist die, die sie gerade angesprochen haben. Dass es zum Beispiel ein Medikament gibt, dass gegen die Beschwerden hilft, aber nicht solche Nebenwirkungen hat wie Hormone zum Beispiel. Etwas, das man auch nehmen kann, wenn man einen Kinderwunsch hat und das nicht einfach ein Schmerzmedikament ist, das die Schmerzen lindert, sondern auch die Endometriose verringert. Momentan gibt es ja entweder nur Schmerzmedikamente und die Endometriose wächst munter weiter oder Hormone, die die Endometriose ruhig stellen, aber bei denen man mitunter große Nebenwirkungen in Kauf nehmen muss. Das ist das eine, wo es schön wäre, wenn es das gäbe und wenn da noch mehr geforscht würde.

Das andere ist natürlich etwas zu finden, mit dem man die Endometriose diagnostizieren kann ohne Narkose und ohne in den Bauch hinein zu schneiden. Es wäre schön, wenn man da einen Bluttest, irgendeinen Marker finden würde, anhand dessen man sagen kann, die Frau hat Endometriose - ohne eine histologische Probe aus dem Bauch herausnehmen zu müssen. Es gibt mittlerweile schon gute Methoden, vor allem bei Ärzten, die viel Routine darin haben. Wo man eine sehr wahrscheinliche Diagnose stellen kann ohne Bauchspiegelung. Aber tatsächlich verifiziert sagen, dass es das ist, kann man noch nicht ohne Bauchspiegelung. Es wäre schön, wenn es so etwas gäbe. Ich glaube, man würde es dann früher erkennen. Ich glaube auch, dass man sich zum Beispiel OPs ersparen könnte. Es gibt ganz viele junge Frauen, die tatsächlich Endometriose haben und die vielleicht in diesem jungen Alter noch gar keine OP brauchen.

Viomedo listet als Informationsplattform für klinische Studien auch aktuelle Studien zum Thema Endometriose - und das sind erschreckend wenige. Besteht denn erfahrungsgemäß bei den betroffenen Frauen der Bedarf und die Bereitschaft, an einer Studie teilzunehmen, um die Entwicklung neuer Endometriose-Therapien zu unterstützen?

Die Bereitschaft ist definitiv da. Ich kann mich erinnern, dass wir über unsere Seite sogar Frauen in Österreich gefunden haben, weil wir auch auf unserer Website Studienaufrufe haben. Wie zum Beispiel vom Prof. Wenzl, der mich gefragt hat: “Könnt Ihr das veröffentlichen, sodass da Frauen mitmachen?” Und die Frauen machen das sehr gerne. Wir hatten sogar Frauen aus Österreich, die an amerikanischen Studien teilgenommen haben, wo man sich Wattestäbchen aus Amerika zu schicken lassen musste, um eine Speichelprobe zu nehmen und diese wieder nach Amerika schicken musste. Die Frauen machen das sehr gerne, weil sie einfach den Bedarf haben, dass sich etwas verändert, dass sich etwas verbessert. Deshalb glaube ich, dass die Bereitschaft da sehr groß ist.

Was hat Ihnen am meisten geholfen, nachdem Sie die Diagnose erhalten haben? Gibt es Tipps, die Sie betroffenen Frauen geben können?

Mir hat einerseits geholfen, dass ich einen Arzt gefunden habe, dem ich ich wirklich vertraue. Weil es gar nicht so einfach ist, einen Arzt zu finden der sich a) auskennt, b) einem sympathisch ist und c) einem auf Augenhöhe begegnet. Die Endometriose ist eine Krankheit, bei der es so viele Möglichkeiten gibt und nichts fixes. Bei anderen Krankheiten gibt es ein Medikament, das kriegt man verschrieben und dann ist es ja quasi wieder gut. Diese einfache Möglichkeit gibt es bei der Endometriose nicht, man hat viele Auswahlmöglichkeiten. Es kann einem niemand sagen, was wirklich helfen wird. Es können auch vom Arzt nur Empfehlungen ausgesprochen werden und entscheiden muss man alleine. Und wenn man dann einen Arzt oder eine Ärztin hat, in dem oder der man wirklich einen Partner findet, dann hilft einem das ganz viel. Das würde ich jeder Frau mit auf den Weg geben.

Und dass man, wenn man einen Ansprechpartner hat, mit dem man nicht zufrieden ist, sich nicht scheut, zu wechseln oder auch eine Zweitmeinung einzuholen. Das ist in Ordnung, es geht um die eigene Gesundheit. Das darf man, das muss man aus meiner Sicht. Bis man jemanden gefunden hat, bei dem man sich wohlfühlt.
Das ist das Eine. Das Andere, was mir selber auch sehr geholfen hat, ist mir auch abseits der Schulmedizin Dinge zu suchen, die mir helfen. Yoga, Ernährungsumstellung, Akupunktur, Energiearbeit, Sport - was auch immer. Es gibt so viele Möglichkeiten noch zusätzlich etwas zu tun, etwas zu verändern, was die Symptome auch lindern kann.
Wenn man ausgeliefert ist und warten muss, bis ein Medikament wirkt oder man sich operieren lässt und das dann wirkt, hat man das selber nicht in der Hand. Aber selber auch etwas zu tun und etwas beizutragen, dass es einem besser geht, das ist sehr befriedigend. Und es ist auch befreiend, wenn man so die Selbstbestimmung ein bisschen zurückerlangt. Wenn man die Krankheit hat, fühlt man sich so fremdbestimmt, weil man nicht entscheiden kann, dass man an dem Tag jetzt etwas unternimmt. Weil man an dem Tag vielleicht wieder Schmerzen hat und nicht aus dem Bett aufstehen kann. Wieder etwas zurückzubekommen an Selbstbestimmung ist total schön. Da gibt es einfach viele Dinge, die man machen kann, die helfen, die gut tun. Das ist etwas, was ich auch immer gerne mitgebe: Man soll sich etwas suchen, was einem gut tut und das dann auch machen.

Gibt es noch etwas zum Thema Endometriose, was Ihnen besonders am Herzen liegt und was Sie mit den Leserinnen und Lesern teilen möchten?

Weil wir ja darüber geredet haben, dass sich die Information und der Erfahrungsaustausch so sehr ins Internet verlagert hat in den letzten Jahren: Was man im Internet über die Endometriose liest, ist meistens das schlimme Ende der möglichen Skala bei dieser Krankheit.

Weil natürlich die Frauen, denen es sehr schlecht geht und die schlechte Erfahrungen gemacht haben, mehrfach operiert wurden und frustriert sind, dadurch viel mehr Bedarf haben, sich mitzuteilen. Natürlich sind das dann die schlimmen Geschichten, die man liest. Mir wäre wichtig mitzugeben, dass dass Endometriose nicht immer furchtbar und schrecklich sein muss und, dass es auch einfachere Fälle gibt, leichtere Verläufe. Dass es Frauen gibt, die nach eine Behandlung überhaupt keine Schmerzen mehr haben, die keine Rezidive bekommen. Und dass es nicht so sein muss, dass Endometriose ein ganz schlimmes Urteil ist. Dass es auch das andere Ende der Skala gibt und man nicht ganz massiv erschrecken muss, wenn man hört man könnte vielleicht Endometriose haben. Der Prof. Wenzl hat einmal gesagt: “Endometriose ist eine gemeine Krankheit, aber sie ist mittlerweile gut behandelbar.” Den allermeisten Frauen kann geholfen werden. Es ist wichtig zu wissen, dass das nichts ist, wo man in höchste Panik verfallen muss.
Wichtig ist auch, dass man sich sichere Quellen sucht, wenn man sich im Internet informiert und Erfahrungen austauscht. Wir (die EVA - Endometriose Vereinigung Austria, Anm. d. Red.) haben selber ein Forum, das wir regelmäßig moderieren. Alle zwei Tage schaut jemand von uns rein und liest nach. Es gibt Frauen, die schreiben: “Ich habe Antibiotika genommen und es geht mir besser. Die Endometriose ist weg. Antibiotika haben mich geheilt”, weil das ihre Erfahrung ist. Das muss aber gar nichts mit den Antibiotika zu tun haben und das etwas anderes passiert ist, dass sie keine Schmerzen mehr hat. Oder Sie hat gar keine Endometriose. Da muss man schon sehr aufpassen, was das für Informationen sind und wer die verifiziert hat und, dass man nichts für bare Münze nimmt, was irgendjemand irgendwo hingeschrieben hat.

Man muss ein bisschen aufpassen, weil es so viele Infos dazu gibt und weil man lange nichts gefunden hat und sich nicht austauschen konnte. Aber das ist kein Endometriose-Spezifikum. Doktor Google ist meistens der schlechte Berater.

Das Interview führte Magdalena Glawe, Ärztin und Patientenbauftragte bei Viomedo.

Weitere Informationen zur EVA - Endometriose Vereinigung Austria finden Sie hier.

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Autor

Magdalena Glawe

Magdalena Glawe ist Ärztin. Sie hat an der Charité in Berlin Medizin studiert und unterstützt das Viomedo-Team als Patientenbeauftragte. In ihrer Freizeit beschäftigt sie sich mit Fotografie und japanischer Kultur.

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