Endometriose-News

Zuletzt aktualisiert: 27. März 2018 VON Magdalena Glawe

Viomedo im Gespräch mit Martina Liel, Autorin des Buches "Nicht ohne meine Wärmflasche - Leben mit Endometriose"

Endometriose-News
Viomedo im Gespräch mit Martina Liel, Autorin des Buches "Nicht ohne meine Wärmflasche - Leben mit Endometriose"

Endometriose-Forschung nutzen

Mehr erfahren

Nutzen Sie die Möglichkeiten der aktuellen Endometriose-Forschung

Klinische Studien bieten neue Therapieoptionen gegen Endometriose

Mehr erfahren
Magdalena Glawe
Ärztin und Patientenbeauftragte

Martina Liel, Bloggerin und Autorin des Buches "Nicht ohne meine Wärmflasche", spricht mit Viomedo über ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Endometriose. Sie erklärt, welche Rolle das "Yentl-Syndrom" bei der Frauenkrankheit spielt und welche Tabus gebrochen werden müssen, damit betroffene Frauen schneller die richtige Diagnose und Behandlung erhalten.

Frau Liel, wie ich bei Twitter gelesen habe, arbeiten Sie nach Ihrem Endometriose-Aufklärungsbuch “Nicht ohne meine Wärmflasche” an einem Endometriose-Roman. Können Sie kurz beschreiben: Wie sind Sie dazu gekommen, sich als Autorin für Frauen mit Endometriose einzusetzen?

Ich bin selbst betroffen und lebe nun schon seit 28 Jahren mit Endometriose. Auf meinem Weg muss ich immer wieder feststellen, dass die Krankheit und das Leiden der Betroffenen immer wieder und immer noch völlig unterschätzt wird, selbst von Seiten mancher Ärzte. Die Konsequenzen für die Patientinnen, für das Gesundheitssystem und auch die volkswirtschaftlichen Folgen sind enorm. Das ist vielen nicht bewusst. Nun bin ich eher eine introvertierte Person, die nicht gerade ans Rednerpult drängelt. Dennoch bin ich eine Kämpferin und mein Talent ist das Schreiben. Es liegt nahe, dass ich mit den mir gegebenen Mitteln kämpfe. Mit dem Roman hoffe ich, auch Nichtbetroffene zu erreichen. Momentan habe ich für das Projekt neben einem Vollzeitjob leider nur begrenzt Zeit. Trotzdem hoffe ich, das Manuskript bis Ende des Jahres fertigstellen zu können.

Sie sind selbst von Endometriose betroffen und hatten bereits lange vor der Diagnose starke Beschwerden. An welchem Punkt haben Sie gedacht “Das kann nicht normal sein, da stimmt etwas nicht”?

Sofort beim Eintreten der ersten Symptome mit 15. Ich hatte damals eine östrogenbetonte Pille verschrieben bekommen. Damit fingen extreme Schmerzen und Übelkeit zwei Tage vor und während der Periode an. Davor hatte ich keinerlei Beschwerden gehabt. Ich hatte den Zusammenhang zur Pille für mich sofort hergestellt. Mein Frauenarzt, den ich gleich aufgesucht hatte, leider nicht. Als er mir sagte, das sei alles normal, hatte ich ihm als 15-Jährige, die zur Autoritätshörigkeit erzogen worden war, geglaubt.

Trotz extremer Schmerzen nicht ernst genommen und von Ärzten abgewiesen zu werden, ist ein ernst zu nehmendes Problem in der Gesundheitsversorgung von Frauen mit individuellen aber auch gesellschaftlichen Folgen. Schmerzen bei der Regel gelten weithin als “normal”. Denken Sie, dass der Hashtag #wirsindendo oder #weareendo das Tabu der Regelschmerzen brechen kann?

Erst einmal muss ich dazu sagen, dass ich dafür kämpfe, die Endometriose nicht immer nur im Zusammenhang mit Regelschmerzen zu sehen. Die Schmerzen treten bei vielen Betroffenen ganz unabhängig von der Menstruation auf. Wenn es um Endometriose geht, müssen gleich mehrere Tabus gebrochen werden: Das Thema Menstruation ist da eines, da es damit oft anfängt. Dadurch, dass die Endometriose häufig Blase, Darm und Niere befällt, müssen wir aber auch das Tabu brechen, als Frauen über Themen wie „Verdauung“ reden zu dürfen. In Zeiten von „After Baby Bodys“ und plastischer Chirurgie, in denen Frauenkörper zu konservierten Objekten sexueller Schlüsselreize und Extrem-Yoga-Fitness-Lifestyle-Ich hab alles im Griff-Projektionsflächen „geinstagramt“ werden, müssen wir erstmal wieder zu einer Natürlichkeit des weiblichen Körpers finden. Mehr als die Hälfte der Betroffenen Frauen erleben Schmerzen während des Geschlechtsverkehrs. Auch das ist ein Tabu, vom weiblichen Lustempfinden reden zu dürfen. Dem steht ein Phänomen entgegen, das in der Wissenschaft als „Yentl-Syndrom“ beschrieben ist: Frauen mit Schmerzen werden nicht so ernst genommen wie Männer mit Schmerzen. Das hat ganz viele kulturelle und soziologische Gründe. Einer ist, dass die Vorstellung herrscht, dass Frauen zum Kinderkriegen gemacht sind und Schmerzen, gerade im Unterbauch- und Genitalbereich nun mal aushalten müssen. Wenn wir also über Endometriose reden wollen, muss erst mal das Frauenbild „aufgeräumt“ werden. Sonst ist es wie das Pferd von hinten aufzuzäumen. Hashtags wie #wirsindendo sind trotzdem wichtig, da sie Frauen erreichen können, die noch keine Diagnose haben und ihre Symptome noch nicht zuordnen können. Wir sind an einem Punkt, an dem jede Form von Aufmerksamkeit für die Erkrankung wichtig ist.

Gab es auf Ihrem langen Weg zur Diagnose auch ein Erlebnis im Arztkontakt, dass Ihnen als besonders positiv in Erinnerung geblieben ist?

Ich habe einen Arzt zu einem Interview getroffen, der seit fast 30 Jahren praktizierte und kurz vor der Pensionierung stand. Er sagte zu mir, Endometriosepatientinnen seien die „bemitleidenswertesten Wesen“, die er jemals gesehen hätte. Er sagte mir, Geld hätte er in seiner Karriere genug verdient. Endopatientinnen erhielten von ihm homöopathische Behandlung grundsätzlich kostenlos, denn er wolle ihnen einfach nur noch helfen. Nach dem Interview war ich emotional fix und fertig, aber im positiven Sinne. So viel Menschlichkeit ist man ja gar nicht mehr gewohnt nach so einem langen Kampf, mit der Erkrankung in dieser Gesellschaft zu bestehen.

Wie sind Ihre bisherigen Erfahrungen mit den Frauenärzten in Schottland im Vergleich zu Deutschland? Sind die Ärzte in Ihrer neuen Heimat besser für die Endometriose sensibilisiert?

Ich selbst habe es noch nicht geschafft, in diesem System zu einem Frauenarzt vorzudringen. Das ist in Schottland etwas komplizierter. Eine meiner Bekannten hier hat Endometriose. Nachdem sie ein halbes Jahr auf einen Ultraschalltermin gewartet hatte und endlich bei ihrem Arzt war, war dieser nicht vorbereitet. Sie meinte, sie hätte so lange auf den Termin warten müssen, wieso er denn nicht vorbereitet sei. Daraufhin meinte er recht ungehalten, er würde sich eigentlich um Krebspatientinnen kümmern, sie hätte ja NUR Endometriose und hat sie dann unverrichteter Dinge zur Tür hinaus verwiesen.

Klinische Studien sind für die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente unentbehrlich und eine Studienteilnahme kann einen wichtigen Beitrag zum medizinischen Fortschritt leisten. Wie steht es Ihrer Erfahrung nach um die Motivation betroffener Frauen, an einer solchen Studie teilzunehmen? Gibt es Gründe an Studien teilzunehmen?

Ich kann da nicht für alle Betroffenen reden. Ich persönlich finde klinische Studien im Bereich der Chirurgie sehr sinnvoll, da es momentan die einzige Methode ist, Endometrioseherde zu beseitigen. Es kann nur von Vorteil sein, wenn die Operationsmethoden immer schonender werden. Auch Studien betreffend der Barrier zur Verminderung von Verwachsungen finde ich bei der Endo wichtig. Studien mit Medikamenten würde ich nur als sinnvoll erachten, wenn man die Ursachen gefunden hat und das Übel bei der Wurzel packen könnte.

Woran sollten Wissenschaftler Ihrer Meinung nach am dringendsten forschen, damit sich die Situation für Frauen mit Endometriose verbessert?

Ganz klar: an den Ursachen. Warum können dieselben sichtbaren Endometriosebefunde bei zwei Frauen auftreten, aber nur bei einer Frau hat dieser auch einen Krankheitswert? Warum hat eine Frau Schmerzen und die andere nicht? Warum wuchern die Herde bei einer Frau in die Organe, bei der anderen nicht?

Was hat Ihnen beim Umgang mit der chronischen Erkrankung am meisten geholfen? Haben Sie einen Ratschlag, den sich jede Frau mit Endometriose zu Herzen nehmen sollte?

Am meisten hat mir geholfen, „Selbst-Vertrauen“ aufzubauen, wirklich meiner inneren Stimme und meinem Bauchgefühl zu vertrauen. Es hat sich gezeigt, dass mein Körper mich in all den Jahren noch nie belogen hat. Ich kann mich mittlerweile besser abgrenzen, „nein“ sagen, und es ist mir mittlerweile egal, dass andere enttäuscht sind, wenn ich mich lieber hinlege anstatt zu einer Verabredung mit zu gehen. Die Endometriose verlangt Selbstfürsorge. Die lasse ich mir mittlerweile zukommen. Das habe ich früher nicht gemacht. Da habe ich mich mehr um die Bedürfnisse anderer gekümmert. Wir dürfen uns um uns kümmern. Das hat nichts mit Egoismus zu tun. Das ist für mich der wichtigste Rat bei Endometriose.

Am meisten hat mir geholfen, 'Selbst-Vertrauen' aufzubauen, wirklich meiner inneren Stimme und meinem Bauchgefühl zu vertrauen. Es hat sich gezeigt, dass mein Körper mich in all den Jahren noch nie belogen hat.

Das Interview führte Magdalena Glawe, Ärztin und Patientenbauftragte bei Viomedo.

Martina Liels Buch "Nicht ohne meine Wärmflasche - Leben mit Endometriose" ist hier erhältlich.

War der Artikel hilfreich?

Wir freuen uns über Ihr Feedback. Die
Unterstützung der Service besser zu machen

Autor

Magdalena Glawe

Magdalena Glawe hat an der Charité in Berlin Medizin studiert und unterstützt das Viomedo-Team als Patientenbeauftragte. In ihrer Freizeit beschäftigt sie sich mit Fotografie und japanischer Kultur.

Ihr ganz persönlicher Endometriose-Studienberater

Es fangen laufend neue Studien an. Über 35.000 Patienten und Angehörige haben sich bereits eingetragen, um keine geeignete Studie zu verpassen

Durch das Absenden erkläre ich mich ausdrücklich damit einverstanden, dass Viomedo meine Daten, einschließlich Gesundheitsdaten, verarbeitet, um mir Informationen (z.B. über klinische Studien) per E-Mail zuzusenden. Mein Einverständnis kann ich jederzeit widerrufen. Die Datenschutzerklärung, insbesondere die Hinweise zum Studienberater, habe ich zur Kenntnis genommen.