Endometriose-News

Zuletzt aktualisiert: 1. Februar 2018 VON Magdalena Glawe

Viomedo im Gespräch mit Alia Tilias, Gründerin des Netzwerks Endometriose

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Magdalena Glawe
Ärztin und Patientenbeauftragte

In Deutschland sind schätzungsweise 10 Prozent aller Frauen von Endometriose betroffen. Gleichzeitig weiß kaum jemand, was sich hinter diesem Krankheitsbild verbirgt. Wie würden Sie die Erkrankungen jemandem beschreiben, der noch nie davon gehört hat?

Es handelt sich bei Endometriose um eine Wucherung von der Gebärmutterschleimhaut ähnlichem Gewebe. Betroffen sind der innere Bauchraum im weiblichen Becken und die Geschlechtsorgane. Ausbreitungsorte und -größe sowie die Intensität der Beschwerden können von Frau zu Frau stark variieren. Auch die Symptome sind unterschiedlich. Zu nennen wären etwa starke Unterleibsschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, ungewollte Kinderlosigkeit und starke Regelblutungen.

Sie engagieren sich als Betroffene in der Selbsthilfe und haben das Netzwerk Endometriose gegründet. Wie kam es dazu?

Nach einem langen Leidensweg erhielt ich nach einer Bauchspiegelung vor fünf Jahren die Diagnose „Endometriose“. Annähernd ohne Aufklärung wurde ich wieder aus dem Krankenhaus entlassen und war mit meinen Problemen, Sorgen und Fragen allein. Ein paar Tage recherchierte ich im Netz und suchte nach Möglichkeiten des Austauschs mit Gleichgesinnten. Weder in der realen noch in der virtuellen Welt gab es entsprechende Möglichkeiten. So begann ich damit, das Netzwerk zu gründen und mich in der Selbsthilfe zu engagieren. Mittlerweile haben wir bundesweite Kontakte und unterstützen zahlreiche Projekte, Veranstaltungen, Kampagnen und weitere Aktivitäten.

Welche Unterstützung vermissen Sie für die Arbeit der Selbsthilfe am meisten?

Schwierig ist der Umstand, dass Frauen mit Endometriose nach wie vor keine Stimme haben. Hinzu kommt, dass sich nur sehr wenige Betroffene in der Selbsthilfe engagieren. Die notwendige Öffentlichkeitsarbeit zur Sensibilisierung unserer Gesellschaft ist hierdurch viel zu schwach ausgeprägt. Im Allgemeinen würden sich Selbsthilfegruppen in erster Linie über mehr Wertschätzung für ihre Arbeit freuen.

Wie Sie wissen gibt es gemessen am Leidensdruck der Betroffenen zumindest im deutschsprachigen Raum zu wenig medizinische Forschung zur Endometriose und auch die Politik schenkt der Erkrankung bisher wenig Beachtung. Was sind aus Ihrer Sicht die größten Probleme und Belastungen für Frauen mit Endometriose?

Neben den teils massiven körperlichen Schmerzen bleiben leider auch seelische und soziale Folgen oft nicht aus. Betroffene werden teils belächelt oder missverstanden. Höchst problematisch ist zudem die Dauer bis zur korrekten Diagnose. Es ist keine Seltenheit, dass hier sechs bis zehn Jahre vergehen. Auch ein unerfüllter Kinderwunsch stellt eine hohe Belastung dar.

Hat sich die Versorgungssituation für betroffene Frauen in den letzten Jahren verändert?

Es gibt tatsächlich verschiedene Verbesserungstendenzen. So erfolgen beispielsweise mehr organerhaltende Operationen. Die Zahl der Endometriosezentren und spezialisierter Rehaeinrichtungen ist gestiegen. Dies gilt auch für Veranstaltungen und Kongresse. Vereinzelt sind zudem neue Selbsthilfegruppen entstanden. Nach wie vor bereitet jedoch die Multifaktorialität von Endometriose Probleme - insbesondere hinsichtlich der Diagnostik und der bereichsübergreifenden Zusammenarbeit von Medizinern. Dies gilt im Übrigen auch für die Behandlung. Ganzheitliche und individuelle Herangehensweisen sind immer noch selten anzutreffen.

Viele betroffene Frauen haben einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, haben viele Medikamente ausprobiert und sich mehrfachen Operationen unterzogen. Welchen Bereichen sollte sich die medizinische Forschung widmen, um die Situation für Frauen mit Endometriose zu verbessern?

Wir setzen uns beispielsweise für die Entwicklung eines digitalen Diagnostikbogens ein, den Patientinnen anhand standardisierter Fragen beim Arzt ausfüllen. Die Ergebnisse können die Basis für weitergehende Laboruntersuchungen bilden, aus denen sich letztlich individuelle Handlungsempfehlungen und therapeutische Maßnahmen ableiten lassen. Zudem sollen die Ergebnisse eine Forschungsreihe mit Daten versorgen. In diesem Rahmen kann genauer analysiert werden, welche Zusammenhänge zwischen Symptomen und Begleiterscheinungen bzw. der Lebensweise von Patientinnen bestehen. Es wird darüber hinaus deutlich, welche Umstände sich besonders negativ auf den Endometrioseverlauf und damit auf die Lebensqualität Betroffener auswirken.

In Australien wurde dieses Jahr der “Action Plan Endometriosis” gestartet, der durch eine bessere Ausbildung der Ärzte die Versorgungssituation betroffener Frauen verbessern soll. Was denken Sie - ist das auch ein politisches Signal für andere Länder, sich dem Thema zu widmen?

Für Australien ist das zweifelsfrei ein Erfolg. Wir müssen jedoch gar nicht so weit blicken. Auch hierzulande gibt es Akteure, die an ähnlichen Projekten arbeiten. Diese haben jedoch oft zu geringe Kapazitäten und sind nicht gut vernetzt. Zudem existieren keine Kooperationen oder Förderungen, weshalb es an finanziellen Mitteln und damit auch an Zeit fehlt. Unabhängig davon würde ich mir wünschen, dass Gesprächskreise verpflichtend werden, in denen sich Medizinstudenten der Universitäten mit Betroffenen austauschen.

Sie haben die Petition für eine bundesweite Aufklärungskampagne Endometriose ins Leben gerufen. Was möchten Sie mit dieser Petition erreichen?

Unser Ziel ist es, dass das Gesundheitsministerium eine flächendeckende Informationskampagne initiiert und durchführt. Wir möchten damit endlich die breite Masse über Endometriose aufklären und hierdurch die Situation für Betroffene verbessern. Es sind 50.000 Unterschriften erforderlich, weshalb wir aktuell kräftig für das Mitzeichnen und Verbreiten der Petition werben.

Was würden Sie einer Frau mit auf den Weg geben, die gerade die Diagnose Endometriose bekommen hat?

Persönlich möchte ich an dieser Stelle für eine positivere Einstellung plädieren. Betroffene sollten die Realität annehmen und erkennen, wie wichtig es ist, sich Zeit für die Selbsthilfe zu nehmen. Offenheit und Mut zum Austausch sind wichtige Faktoren, um einen geeigneten Weg zu finden.

Das Interview führte Magdalena Glawe, Ärztin und Patientenbauftragte bei Viomedo.

Weitere Informationen zum Netzwerk Endometriose finden Sie hier


Alia Tilias, Gründerin des Netzwerks Endometriose

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Autor

Magdalena Glawe

Magdalena Glawe hat an der Charité in Berlin Medizin studiert und unterstützt das Viomedo-Team als Patientenbeauftragte. In ihrer Freizeit beschäftigt sie sich mit Fotografie und japanischer Kultur.

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